ALS vom Bulbärtyp - Brennen im Mund!

[quentin2016]

Meine Krankengeschichte
Im Herbst 2021 bekam ich die Diagnose „Kehlkopfentzündung“.
Juni 2022: RKU Ulm; Diagnose „Pseudobulbärparalyse bei Motoneuronerkrankung“
Januar 2023: ALS Ambulanz Charité Berlin; Diagnose „ ALS vom Bulbärtyp“

Mein Problem
Schon März 2022, Juli 2022: Ich merkte, dass ich auf die Wange beiße, besonders auf die rechte Seite. Mittlerweile immer wieder Eiterpusteln, die aufbrechen. Meine Zunge brennt auch seit damals fast immer, egal was ich gegessen/getrunken habe oder nichts gegessen. Mal an der Zungenspitze, mal weiter hinten und/oder am Gaumen. Es fühlt sich an, als ob man etwas sehr, sehr scharfes gegessen hätte. Die Zunge fühlt sich auch immer wieder geschwollen an und drückt von innen an die Zähne. Seit ca. 11. 2022 haben sich auch „Falten/Hautlappen“ im Mund hinter den Lippen gebildet. Darauf und auf Lippen beiße ich, trotz Zahnschiene nachts. Habe schon Salben, Tinkturen, Spülungen, Globuli, Tabletten,… ausprobiert. Mir fällt auch auf, dass sich meine Mundform verändert.
Keiner weiß bisher eine Antwort und konnte mir helfen. Auch habe ich noch nie gehört, dass die obigen Symptome im Zusammenhang mit der Krankheit stehen könnten.
Wer kann mir helfen? Wer hat die gleichen Symptome?

[Gingerbread]

bei bulbär verringern sich die Muskeln im Mund,im Schlund, im Gesicht, im Hals, die Schultern - also von oben, dem Kopf an.
Man beißt sich selbst in die Wangen, in Lippen, auf Zunge. Alles dort verändert sich.
Ein Brennen im Mundraum kenne ich nur von div. Infektionen im Mund.
Es ist möglich, dass sich dort z.B. Bakterien (oder Viren dergl.) angesiedelt haben. Es können davon "Nebenwirkungen" entstehen.
Da auch Speichel-Schlucken sich bei Bulbär verändert, ist der Betroffene für Infektionen jeglicher Art im Mundraum nicht "sicher".
Warst du beim HNO?
Wurden von diesem Untersuchungen vorgenommen?

[quentin2016]

Hallo „Gingerbread“,
vielen Dank für dein Antwortschreiben am 19.04.2023. Ja ich bin regelmäßig beim HNO. Dort habe ich auch schon Abstriche und allerlei Untersuchungen bekommen. Doch auch er kann mir nicht helfen.
Du hast geschrieben, dass du das Brennen im Mundraum nur von div. Infektionen im Mund kennst. Was machst du dagegen? Darf ich fragen, was deine Diagnose ist und seit wann hast du diese?
Ich freue mich auf Antwort von dir.
Bis dahin schöne Grüße.

Quentin2016

[smilla4418]

Hallo,
mein Mann hat auch die bulbäre ALS (Diagnose Jan 2023, Symptome seit Mitte 2022). Er hat über ähnliche Symptome geklagt, sind aber im Moment weg. Er hat seit 1 Woche eine PEG, daher isst er nicht mehr viel. Es kann auch daher kommen. Vorher hat er sich auch ständig auf die Backen gebissen und hatte entzündete Stellen im Mund. Er hat ständig eine Zahnbürste und einen Mundschaber mit dabei gehabt, und akribisch nach jeder Nahrungsaufnahme alles gereinigt. Den Schaber hat er hauptsächlich nach dem Trinken von Fresubin gebraucht, weil dies den Mund so verklebt. Abends reinigt er alles noch mit Zahnseide und spült mit Listerine. Ich glaube jetzt nicht, dass hier jemand eine schlechte Mundhygiene hat, aber bei ihm hat diese, vielleicht eher übertriebene, alles ganz gut im Schach gehalten.

[Gingerbread]

Große Mundhygiene ist vorteilhaft.
Hilfe: gute Munddusche wie von Fa. Waterpik o.ä. anstelle nur das übliche "Ausspülen".
Danach kann noch mit üblichen Mundspüllösungen aus der Drogerie etc. ausgespült werden. Sollte aber mild sein oder evtl. mit Wasser verdünnt.
Mundspüllösungen aber nicht mehr ab dem Zeitpunkt, dass Flüssigkeit in die Luftröhre fließt - also ab Beginn von noch so kleinen Schluckstörungen.
Weil: Chemische Mittel für die Lunge noch schlechter sind, als nur Wasser!
Sinnvoll: Kopf vornüber - über Waschbecken z.B. - halten und besser nicht aufrecht oder in Nacken legen. Sowohl beim Zahnbürsten als auch Mundspülung.
Bitte Zahnbürsten und Schaber in kurzen regelmäßigen Abständen wechseln und auch z.B. über Nacht in Wasser mit z.B. Corega- Gebissreiniger reinigen.
(PS: o.g. Gerät ist etliches qualitativer u. haltbarer als z.B. v. Fa. Braun / gegliche Mundspüllösungen dürfen nicht in Mundduschgeräte!)

[Gingerbread]

Brennen im Mund könnte evtl. auch von Medikamenten verursacht werden.
Prüfe mal nach (Internet) ob andere Leute von den Medis, die du einnimmst, über solche Nebenwirkung schreiben.

Vielleicht kommt dies auch "nur" von den Veränderungen der Zungenmuskel und dadurch der Gewebeoberfläche - als eine Art "Phantom-/Schmerz-Variante" ?!

[Biene1801]

Hallo, ich bin neu hier und wurde im Juli 2022 durch vermehrten Schleim (Zahnarzt, HNO, HAUSARZT) ,hinzu kamen die verwaschene Sprache und alsbald Schluckstörungen. Konnte noch essen, als im 10/2022 die Diagnose ALS MutationC9orf72 bulbäre Verlaufsform gestellt wurde. Verschlechterung bei Anstrengung. Jetzt habe ich seit 3 Monaten auch dieses Brennen auf der Zunge , im Mund verändert sich jeden Tag etwas, beiße mit den Zähnen überall hin, keine Kontrolle, Kiefer schmerzt, eigentlich alles am Kopf. Mein linkes Bein ist wie taub und hinkt . Das ist so eine hinterhältige Erkrankung.
Hat von euch jemand auch starken Schwindel und Durchfall (denke kommt von der PEG).
Ich freue mich über einen regen Austasch, Erfahrungen ubd Tipps. In meiner ALS-Ambulanz ist so etwas "Mangelware" Alles Liebe Jutta

[Majorie]

Hallo
Fühlen sich die Lippen auch wie geschwollen an und kann es zu verstärktem Zahnfleischbluten kommen?
kennt das jemand?
LG Majorie

[Biene1801]

Hallo, ja genau so ist das bei mir und heute das erste Mal hatte ich Blut in meinem Schleim. Also, das hatte ich noch nicht, heute das 1. Mal. Wie gut, dass es dieses Forum gibt, dass finde ich wichtiger und hilfreicher als jede Studienärztin. Freut mich. LG Jutta

[Majorie]

Kennst du auch das mit den Lippen? Meine Mundwinkel sind auch so komisch taub.
lg

[Hustinettenbaer]

Hallo, ich bin neu hier und wurde im Juli 2022 durch vermehrten Schleim (Zahnarzt, HNO, HAUSARZT) ,hinzu kamen die verwaschene Sprache und alsbald Schluckstörungen. Konnte noch essen, als im 10/2022 die Diagnose ALS MutationC9orf72 bulbäre Verlaufsform gestellt wurde. Verschlechterung bei Anstrengung. Jetzt habe ich seit 3 Monaten auch dieses Brennen auf der Zunge , im Mund verändert sich jeden Tag etwas, beiße mit den Zähnen überall hin, keine Kontrolle, Kiefer schmerzt, eigentlich alles am Kopf. Mein linkes Bein ist wie taub und hinkt . Das ist so eine hinterhältige Erkrankung.
Hat von euch jemand auch starken Schwindel und Durchfall (denke kommt von der PEG).
Ich freue mich über einen regen Austasch, Erfahrungen ubd Tipps. In meiner ALS-Ambulanz ist so etwas "Mangelware" Alles Liebe Jutta

Hallo Jutta,

Willkommen! Ist die MutationC9orf72 eine vererbte Form?

Alles Gute und viel viel Kraft!

[Biene1801]

Dankeschön, ja das ist eine vererbte Form. Mein Vater ist in den 80er Jahren schnell und einsam verstorben im WLKH Dortmund . Ich hatte das im Laufe der Jahre vergessen, aber hätte mir eh nichts gebracht. Kraft kann ich gut gebrauchen.
Selber auch betroffen?

[Biene1801]

Hallo Majorie, in meinen Lippen ist auch kein Leben mehr, manchmal knete ich die aus lauter Frust. Hilft aber nicht. Heute bin ich im Schlaflabor, die wollen das Kohlendioxid nachts testen. Meine Atmung ist nachts miserabel, bin oft wach und schnappe nach Luft. Hast du da auch Probleme mit? LG

[Katie1985]

Hallo, habt ihr vielleicht zufällig Druck am Kehlkopf ? Ich hab es täglich und zwar sehr stark, genauso wie Druck auf dem Kiefer und starke schmerzen . Habe auch lästigen zähen Schleim im Hals. Und mein Nacken macht mir auch zu schaffen . LG

[Katie1985]

Beisse mich auch ziemlich oft auf die Zunge oder Wange.