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Einhaltung der Forenregeln und Kommunikationskultur

Liebe Forumsnutzer,

gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Beachten Sie insbesondere folgende wichtigen Punkte:

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Im DGM-Forum werden oft auch sensible Themen angesprochen. Deswegen sind Benutzer willkommen, die bereit sind, auf andere wertschätzend, freundlich und respektvoll einzugehen. Wir erwarten, dass unterschiedliche Meinungen respektiert und somit ausgedrückt und diskutiert werden können.

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Liebe Forumsnutzer,

gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Bitte eröffnen Sie in diesem Forum nur Themen, die tatsächlich der gegenseitigen Unterstützung von neuromuskulär Erkrankten und ihrem Umfeld dienen und achten Sie auf eine sorgfältige und achtsame Kommunikation.

Hilfreiche Informationen und Ansprechpersonen finden Sie auch auf www.dgm.org.

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Seit Wochen wieder vermehrt Schmerzen im PEG Stomakanal

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    Seit Wochen wieder vermehrt Schmerzen im PEG Stomakanal

    Ich wende mich mal wieder an euch, weil ich gerade verzweifle… Habe erneut seit Wochen starke Schmerzen rund um die Einstichstelle von meiner PEG. Wundspüllösung vom speziellen Wundzentrum, Fuzidine Salbe der Gastroenterologin, spezielle Verbandstechnik meiner Versorgungsfirma, Panzoprazol in hoher Dosierung, Wechsel der Nahrung… alles probiert, aber nichts hilft. Es sind angeblich keine Bakterien. Es hat sich viel wildes Fleisch gebildet und ich befürchte darunter ist es entzündet. Novamin Sulfon in hoher Dosis hilft einigermaßen. Aber es ist halt nur Symptom-Bekämpfung… Es gibt auch immer noch so viel Sekret, von dem ich nicht genau weiß was es ist. Kann auch niemand genau sagen.

    Ich habe schon erwogen, den Kanal neu stechen zu lassen. Aber das kann gefährlich sein, weil ich ja eine Narkose brauche. Ich bekomme den Mund mittlerweile auch nicht mehr weit auf für den Schlauch.
    Eine Möglichkeit wäre das wilde Fleisch unter örtlicher Betäubung zu entfernen. Aber ein Versuch ist schon mal gescheitert, weil es gleich wieder kam und höllisch weh getan hat.

    Mein Mann und ich, wir sind gerade mit den Nerven ziemlich am Ende. Es ist eh schon so ein Sch… Schicksal, da braucht kein Mensch solche Komplikationen!

    #2
    Allgemeines:
    Lohnend ist immer, sich sehr zu engagieren und das eigene Wissen wirklich viel zu erweitern!
    Betroffenen wird eher geholfen, wenn sie sehr gut informiert sind und ihre Forderungen dadurch durchsetzen können!
    Wer wenig weiß, dem wird wenig qualifiziert geholfen - es gibt zu viele "Fachleute" mit unzureichender Ahnung!
    Es gab vor Jahren Betroffene im Forum mit gutem Engagemet und hilfreichen Infos.

    Hier Empfehlung als Grundlage zum Recherchieren:

    Es gibt verschiedene:
    - Arten von Magensonden: PEG, PEJ, Gastrotube, Button u.a.
    - Methoden zur Anlage dieser Sonden
    z.B.
    a) Anlegen durch den Mund u. Rachen mit Loch von Magen innen durch Baudecke nach außen (PEG und andere) mit Sedierung
    b) oder Anlegen von außen durch die Baudecke in den Magen (Gastrotube, u. Button u. a.) mit örtlicher Betäubung also keine Probleme mit Beatmung etc. Dies ist hilfreich wenn bereits Probleme mit Atmung, Mund, Rachen u.a.

    Hinweis: Nr. b) wird nicht in jeder Klinik durchgeführt (diese muss man suchen / recherchieren).

    Aber in Mister Google kann man so sehr viele Informationen nachlesen. Mit Bilder und sogar mit Videofilmen Youtube von der Anlage diverser Sonden live mitzuerleben oder der Vorführung diverser Sondenarten usw.
    (man muss nur danach suchen mit passenden Suchbegriffen und Ausdauer).
    Also ein sinnvolle Wissenserweiterung für Betroffene.
    Zuletzt geändert von Gingerbread; 12.05.2023, 11:10.

    Kommentar


      #3
      Danke, Gingerbred, aber ich glaube, ich bin mittlerweile Expertin, was Wissen über die Anlage einer PEG angeht. Wenn mir Google helfen würde, hätte ich hier nicht geschrieben.
      Was ich konkret wissen will: Gibt es jemanden, der/die ähnliche Probleme hat und wo das chirurgische Entfernen des Granuloms nachhaltig Erfolg (= keine Schmerzen mehr) gebracht hat?
      Dann würde ich das nochmal versuchen. Mein Gastroenterologe hat das vorgeschlagen.
      Die dauernden Schmerzen zermürben mich langsam.

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