lithiumstudie

[Rolling Stone]

Hallo hennolito,

Lithium wird schon lange gegen Depressionen auch bei der ALS eingesetzt, aber es ist nie ein Einfluss auf die ALS festgestellt worden.

Die Lithiumstudie ist nach wissenschaftlichen Kriterien nicht aussagekräftig und wenn einige Patienten glauben, es würde ihnen helfen kann niemand sagen, ob dies tatsächlich zutrifft oder ein Placeboeffekt ist. Lithium ist dabei nicht ungefährlich.

Klar, jeder soll glauben was er will, aber, wie mein Lateinlehrer immer sagte: "Glauben...? Glauben tun wir in der Kirche..."
Es soll ja auch noch Leute geben, die an den Weihnachtsmann glauben...

Aber wenn du den Aussagen der Charite keine Beachtung schenkst, ist es wohl müßig mit dir zu diskutieren.

Überlege mal, was du anrichtest, wenn du den Verzweifelten hier Hoffnungen machst, die nicht in Erfüllung gehen können!!!
Grüße

[jerk_67]

Hallo hennolito,

Lithium wird schon lange gegen Depressionen auch bei der ALS eingesetzt, aber es ist nie ein Einfluss auf die ALS festgestellt worden.

Die Lithiumstudie ist nach wissenschaftlichen Kriterien nicht aussagekräftig und wenn einige Patienten glauben, es würde ihnen helfen kann niemand sagen, ob dies tatsächlich zutrifft oder ein Placeboeffekt ist. Lithium ist dabei nicht ungefährlich.

Klar, jeder soll glauben was er will, aber, wie mein Lateinlehrer immer sagte: "Glauben...? Glauben tun wir in der Kirche..."
Es soll ja auch noch Leute geben, die an den Weihnachtsmann glauben...

Aber wenn du den Aussagen der Charite keine Beachtung schenkst, ist es wohl müßig mit dir zu diskutieren.

Überlege mal, was du anrichtest, wenn du den Verzweifelten hier Hoffnungen machst, die nicht in Erfüllung gehen können!!!
Grüße

Hallo Rolling Stone,

natürlich hast Du insofern Recht, als dass die Pilotstudie der italienischen Arbeitsgruppe methodische Mängel aufweist.
Andererseits werden in dem Paper ja auch noch weitere Ergebnisse wie die Auswirkungen im Mausmodell und auf Zellkulturen beschrieben, die (natürlich) in die selbe Richtung gehen. Und wenn Lithium positive Auswirkungen auf die Mitochondrien hat, macht sein Einsatz auch dahingehend Sinn, da ja mitochondriale Dysfunktion bei ALS angenommen wird.

Lithium hat auch sicherlich (wie fast alle Medikamente) seine Nebenwirkungen. Wie Du aber selbst schreibst, wird Lithium bereits gegen Depressionen eingesetzt also ist es wohl auch kein "Teufelszeug". Wenn die Lithiumkonzentration im Blut regelmässig kontrolliert wird, sollte es ein berechenbares Risiko darstellen. Und lies Dir doch mal genau die Rilutek-Medikamenten-Informationen durch, Du möchtest Rilutek nicht wirklich als "ungefährlich" im Vergleich zu Lithium bezeichnen, oder?? Und "helfen" tut Rilutek auch nicht wirklich, nicht wahr?

Bezüglich unerfüllter Hoffnungen ist es doch so, dass das jeder für sich selbst entscheiden muss, ganz genau so, wie Realist es in einem anderen Thread sinngemäss geschrieben hat: Wer zu Bachblüten, Johanniskraut, Guaco oder Gingko greift, der wird auch eventuell Lithium versuchen. Wer das alles für Humbug hält, der lässt die Finger davon. Persönlich halte ich eine im Nachhinein vielleicht unerfüllte Hoffnung für besser als gar keine.
Aber das sagt sich aus der Position eines "nur"-Angehörigen vielleicht auch leichter.

Meine Frau versucht das mit dem Lithium, wir werden allerdings nie erfahren, ob ihr Zustand sich aufgrund der Lithiumgabe stärker verändert/nicht verändert, weil wir nicht wissen, wie es ohne Medikation wäre.
Wir haben lange darüber geredet, das Für und Wider abgewogen, sie hat sich dann dafür entschieden, weil sie es eben als Kampf (vielleicht ein aussichtsloser, schon klar) gegen diese verhasste Krankheit ansieht. Und für sie ist jeder Kampf besser als untätig herumzusitzen und jeden Tag zu registrieren was im Vergleich zu gestern schlechter geht.

Viele Grüsse,

Jörg

[Rolling Stone]

Hallo Jörg,

mein Beitrag war eine Reaktion auf die Frage von hennolito:

" nu versteh ich aber nicht mehr warum soviele neurologen/ärzte von der einnahme des lithium carbonats abraten..."

Wenn man natürlich glaubt, die Aussage der Charite wären der Beachtung nicht wert, ok.

"im Mausmodell und auf Zellkulturen" sind schon viele Krankheiten geheilt worden, aber es läßt sich halt nicht einfach so übertragen. Wenn in der Studie Erkenntnisse gewonnen wurden, muß das ersteinmal durch nachfolgende Studien geprüft werden. Da kann man als Laie nicht einfach die Ärzte über den Haufen rennen und nach Lithium schreien. Ich würde es ja noch verstehen, wenn die Hinweise wirklich deutlich sichtbar wären, aber dies ist ja nicht der Fall.

Natürlich ist Lithium kein Teufelszeug, richtig angewendet. Wer sich dafür entscheidet, soll es nehmen. Ich weiss allerdings auch nicht, warum jetzt alles nach Lithium schreit, welches bezüglich ALS bisher keine objektiv nachweisbare Wirkung hatte, und die, wenn doch vorhanden, minimal ist, aber so viele an Rilutek ,das bisher einzige Mittel, das bei ALS überhaupt eine nachweisbare Wirkung erzielte, rumnörgeln oder es absetzen. Die Wirkung ist bedauerlicherweise gering, aber kein Vergleich zum Placeboeffekt von Lihtium!
Wer einen schnellen Verlauf hat wird kaum davon profitieren, bei längeren Verläufen kann der Effekt schon spürbar sein.
Ich bin selber von ALS betroffen und verstehe, dass man sich an jedem Grashalm festklammern möchte. Ich finde es auch in Ordnung, wenn ihr es damit versucht. Aber ich finde es nicht ok, wenn einige hier, anscheinend aus einem Geltungswahn heraus, so tun, als wären sie Fachleute, die es besser wüßten als die Ärzte, die sich mit ALS beschäftigen und dann mit irgendwelchen Pharma-Verschwörungstheorien versuchen, ihr Halbwissen unter das Volk zu streuen.
Mit lieben Grüßen

[jerk_67]

Hallo Rolling Stone,

naja, über die liebe Pharmaindustrie und ihre Macht habe ich so meine eigene Meinung, aber das ist wie gesagt nur eine Meinung, da ich sie nicht beweisen kann.

Ich denke, was Hennolito und alle anderen bewegt, ist, dass sich manche Ärzte konsequent weigern, dem Wunsch nach Lithium nachzugeben. Das ist offengestanden auch für mich etwas schwer zu verstehen, denn Lithium ist ja ein bereits bekanntes Medikament gegen Depressionen mit abschätzbaren Risiken, was ja auch nachweislich bei ALS-Patienten schon eingesetzt wurde, bisher ohne Besserungserfolg bezüglich der ALS, ok, aber doch wohl auch ohne nachteilige Wirkungen.

Und ob das mit dem Geltungswahn unter Patienten so stimmt, möchte ich auch ein wenig bezweifeln, denn rein von den bekannten Fakten macht das Testen von Lithium aufgrund seiner postulierten Wirkungsweise (die ich auch nur aus der wissenschaftlichen Literatur kenne) Sinn.
Die Ärzte erwerben Ihr Wissen ja auch hauptsächlich aus der Literatur und auf Kongressen, oder?

Den Geltungswahn würde ich dann auch vielleicht eher in dieser Richtung sehen, Stichwort Veröffentlichungen.

Viele Grüsse,

Jörg

[Rolling Stone]

Hallo Jörg,

"bei ALS-Patienten schon eingesetzt wurde, bisher ohne Besserungserfolg bezüglich der ALS, ok, aber doch wohl auch ohne nachteilige Wirkungen."

woher willst du das wissen? Jetzt spielst du die Nebenwirkungen von Lithium herunter.

Charite: "Dabei ist auf das Risiko toxischer Effekte von Lithium im Fall einer Überdosierung zu verweisen. Bei einer Überdosierung sind Herzrhythmusstörungen, Bewusstseinsstörungen, epileptische Anfälle, Übelkeit, Erbrechen und Durchfälle möglich. Aufgrund des Nebenwirkungsprofils sind in jedem Fall eine Nierenfunktions-Untersuchung, eine Elektrokardiographie und eine Schilddrüsendiagnostik erforderlich."

Außerdem muß regelmäßig die Lithiumkonzentration kontrolliert werden.
Und dies kostet nun mal eine Menge Geld, weswegen Ärzte auch angehalten sind, solche unnötigen, weil wirkungslosen Therapien nicht zu verschreiben!

Man kann natürlich auch eine Verschwörung der Pharmaindustrie dahinter vermuten, natürlich...

Liebe Grüße

[jerk_67]

Hallo Rolling Stone,

der Satz mit den Nebenwirkungen bezog sich darauf, dass es ja keine Indikation GEGEN Lithium bei ALS gibt.

Also ohne Rezept bekommen wir Lithium ja nicht, also waren wir bei unserem Neurologen. Der hat sich das Paper der Studie durchgelesen und hat meiner Frau das Rezept für Hypnorex mit den Worten ausgestellt: "Haben Sie keine Angst, das hier hat sicherlich weniger Nebenwirkungen wie Rilutek." Hat er jetzt einfach keine Ahnung, ist ein Quacksalber oder was?

Natürlich ist eine Überdosierung von Lithium gefährlich und kann auch bis zum Tode führen. Aber wir reden hier von einer wirksamen Konzentration im Blut von 0,4-0,8 mMol. Die beschriebenen schweren Nebenwirkungen fangen bei einer Konzentration von 1,2 bis 1,5 mMol an (Laut Hypnorex Beipackzettel). Die wirksame Dosis ist laut ärztlicher Auskunft so nach zwei bis drei Monaten kontinuierlicher Einnahme erreicht.

Eine Packung Rilutek kostet ca. 450.-€ für 28 Pillchen. Dafür kannst Du ne ganze Menge Lithium schlucken (ca. 30 Euro für 50 Tabletten) und ein Bluttest pro Monat ist da sicher auch noch finanziell drin.



Viele Grüsse,

Jörg

[Rolling Stone]

Hallo Jörg,

ich glaube, es hat keinen Sinn. Wir reden vollkommen aneinander vorbei und die Sichtweise ist zu verschieden.
Ich hoffe, das Lithium hilft deiner Frau auf irgendeine Art und Weise.
Liebe Grüße

[jerk_67]

Hallo Rolling Stone,

ok, schon möglich, dass wir auf keinen Nenner kommen. Ich denke aber, die Diskussion war trotzdem interessant, vielleicht auch für andere.

Ich wünsche auch Dir von Herzen alles erdenklich Gute.

Liebe Grüsse,

Jörg

[Rolling Stone]

Danke Jörg,

in diesem Sinne, bis demnächst...
LG

[Zitteraal3]

Toll!

So sollte eine Diskussion immer enden!

Im Grunde sind wir uns doch alle einig: Der Feind ist ALS und nicht der Mensch mit dem ich diskutiere.

Herzliche Grüße,

[Rolling Stone]

[hennolito]

http://www.youtube.com/watch?v=VFpRcm37Sbo

fuer die interessierten:
dieses video ist von dem finnischen ALS patienten ins net gestellt worden.
er sprich in englisch.
vergleicht vieleicht selber die konditionen zwischen den beiden filmen.
ihr findet den ersten teil unter youtube.com

gruss renzo

[Zitteraal3]

Hallo Renzo,

Danke für dieses Video. Also von diesem Mika aus Finnland kann man ein richtiger Fan werden. Der Typ ist wirklich klasse. Ich freue mich sehr für Ihn, dass er sich so stabilisiert bzw. ja sogar verbessert hat.
Du weißt natürlich besser als ich, dass auch viele Leute die Lithium nehmen sich verschlechtert haben. Man darf also die Bäume nicht in den Himmel wachsen lassen, sondern man muss realistisch bleiben, aber ich denke wir alle haben nach wie vor großen Anlass zur Hoffnung.
Noch mal zu Mika, also der kann doch wirklich allen Betroffenen Hoffnung geben. Super, dass er seine Entwicklung dokumentiert und anderen somit zugänglich macht. Sowieso hat der eine beneidenswerte Einstellung, ich erinnere mich, wie er in seinem letzten Video sagte: „und wenn mir Lithium am Ende doch nicht hilft, so habe ich zumindest diesen Moment“ – Nun, drei Monate sind schon ein recht beachtlicher Moment.
Wer wagt es nun zu sagen Mika würde falsche Hoffnungen wecken? Hoffnung ist keine Sicherheit, sie kann sich erfüllen, oder sich zerschlagen, aber Mika, ohne dass ich Ihn persönlich kenne, ist ein 100% ehrlicher Bursche, der niemanden wissentlich hinter das Licht führen möchte (oder eben falsche Hoffnungen schürt). Er will hier ehrlich nur sein Glück mit anderen Teilen und somit echte Hoffnung geben!!!

[Rolling Stone]

mmmh...

Seine Stimme ist tatsächlich deutlicher, aber nach den Angaben aus der ALSTDI-Liste hat er einmal pro Woche Voice Massage-Therapie und einmal Sprachtherapie.

Ob nun das Lithium oder die Therapie die Verbesserung bewirkt hat, lässt sich wohl kaum feststellen, aber ich habe da so meine Meinung...

[Zitteraal3]

Hallo roling,

und es ist auch gut, dass Du Deine Zweifel hast, gäbe es keine Zweifler, würden wir immer noch glauben dass die Erde flach ist.
Wir sind uns übrigens einig: Lithium ist keine Wundermedizin, aber ich hoffe und habe wirklich das Gefühl, dass das Zeug bei vielen eine gewisse Protektion der Motoneuronen bewirkt. (Wenn ich als Nichtmediziner mit „gegoogeltem“ Halbwissen mal so sagen darf.)
Du hast zwar Recht, bewiesen ist damit immer noch nichts, aber ich hoffe nach wie vor dass es hilft.
Liebe Grüße,