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Einhaltung der Forenregeln und Kommunikationskultur

Liebe Forumsnutzer,

gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Beachten Sie insbesondere folgende wichtigen Punkte:

Wertschätzend kommunizieren
Im DGM-Forum werden oft auch sensible Themen angesprochen. Deswegen sind Benutzer willkommen, die bereit sind, auf andere wertschätzend, freundlich und respektvoll einzugehen. Wir erwarten, dass unterschiedliche Meinungen respektiert und somit ausgedrückt und diskutiert werden können.

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Die Forumsnutzer stehen häufig vor einer komplexen medizinischen Situation. Umso wichtiger ist, dass jeder User bei seinen Forumsbeiträgen Sorgfalt und Verantwortungsbewusstsein walten lässt. Keine Bevormundung und Herabsetzung anderer User durch angebliche Fachkompetenz. Forumsnutzer erteilen einander keine persönliche medizinische Beratung. Hingegen ist Erfahrungswissen von Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen und ihren Angehörigen gefragt, das auch als solches deklariert wird.

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Bitte nicht auf gleichem Niveau zurückgeben, wenn sich jemand danebenbenimmt, sondern sich über PN an den Administrator wenden. Um die entsprechenden Threads nicht in ihrer Substanz und Thematik zu zerstören, bitte eventuelle Konflikte über PN austragen/lösen. Threads über das Forenverhalten im Allgemeinen sind möglich, sie sind aber kein Austragungsort für persönliche Konflikte.

Die Nichtbeachtung dieser Forenregen kann zum zeitweiligen oder dauerhaften Sperren des jeweiligen Accounts führen.

Ihre DGM
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Einhaltung der Forenregeln und Kommunikationskultur

Liebe Forumsnutzer,

gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Bitte eröffnen Sie in diesem Forum nur Themen, die tatsächlich der gegenseitigen Unterstützung von neuromuskulär Erkrankten und ihrem Umfeld dienen und achten Sie auf eine sorgfältige und achtsame Kommunikation.

Hilfreiche Informationen und Ansprechpersonen finden Sie auch auf www.dgm.org.

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24-Stunden-Betreuung

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    24-Stunden-Betreuung

    Hallo,

    hat jemand Kontaktadressen, Tel.Nr. etc.
    von Betreuungspersonal aus dem Osten
    (Polen etc.)., dann bitte melden!!

    Kann deutsche Betreuung leider nicht
    bezahlen, habe 5.960,00 Euro im Monat
    nicht über!

    Gruß
    Karl
    So ist das Leben, man verliert,<BR>oder es gewinnen die Anderen.<BR>---------------------------------

    #2
    Hallo Karl!

    Vielleicht hast du ja Glück, und es gibt auch in eurer Nähe einen Spezialpflegedienst für Intensiv-und Beatmungspflege. Ich habe von dieser Möglichkeit auch lange Zeit nicht gewusst, aber bei Beatmung, auch stundenweise Maskenbeatmung, muss die Krankenkasse dieser Art von Betreuung bis zu 24 Stunden täglich bezahlen, und zwar nicht vom Pflegegeld, das wird nur anteilig mit berechnet. Solche Spezialpflegedienste sind nicht besonders häufig, ich kenne nur meinen im Kölner Raum. (www.marc-bennerscheidt.de). Vielleicht hat jemand Informationen über die Möglichkeiten in anderen deutschen Regionen?

    Viele Grüße,
    Königskind

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      #3
      Hallo Karl,

      ich bin zwar selber nicht betroffen, denn ich kann (noch) durch meinen Mann gepflegt werden, aber ich habe die Adresse von Jemandem aus dem Süddeutschen Raum. Conny hat selber eine 24-Stunden-Versorgung und kann Dir was über das Vorgehen sagen. Falls Du Lust und Interesse hast: www.beatmet-zuhause-leben.com eine wirklich informative Web-side einer Betroffenen.
      Hoffentlich hilft Dir das.
      Vile Grüße
      Tilde
      Die Gesundheit ist wie das Salz, man merkt nur, wenn sie fehlt.

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        #4
        Ist wohl leider ein wenig zu weit weg von euch.
        Kannst ja trotzdem mal auf diese Seite schauen!
        http://www.amp-arbeitsvermittlung.de/index.html

        Gruß Jochen

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          #5
          Oder direkt Kontakt mit der ZAV/Zentralstelle für Arbeitsvermittlung in Bonn aufnehmen.
          (http://www.arbeitsagentur.de/nn_1244...html__nnn=true).
          Gruß Jochen

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            #6
            Hallo Königskind, Hallo Tilde

            danke für die Tipps, aber leider kann
            ich sie nicht verwenden.
            Meine Frau kann mit der Maske nicht beatmet
            werden (das ist schon geprüft worden).
            Sie kann z.Zt. nur im sitzen schlafen,
            dann kann sie noch gut atmen.
            Sollte sich dieser Zustand verschlechtern,
            bleibt als Alternative nur noch der
            Luftröhrenschnitt.

            Ich suche (bzw. habe bald) eine 24-Stunden-
            Betreuung, aber nichts mit Beatmung.

            Trotzdem danke!!

            Gruß
            Karl
            So ist das Leben, man verliert,<BR>oder es gewinnen die Anderen.<BR>---------------------------------

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              #7
              Hallo Jochen,

              ZAV vermittelt nur Haushaltshilfen für
              Haushalte mit Behinderten (habe Unterlagen
              per e-mail von ZAV erhalten, als Anhang).
              Eine Hilfskraft die sich mit Pflege
              etwas auskennt, wäre hier eher angebracht.

              AMP, wo ist hier der Haken??
              1.200,00 bis 1.700,00 (das sind
              auch die Preise von ZAV für Hilfskräfte
              aus dem Osten) statt 6.000,00 !!
              Vermute, es handelt sich hier auch
              um Hilskräfte aus dem Osten.

              Trotzdem auch Dir danke !!

              Gruß
              Karl
              So ist das Leben, man verliert,<BR>oder es gewinnen die Anderen.<BR>---------------------------------

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                #8
                Hallo Karl!

                Ich frage da jetzt einfach mal ganz keck nach: wieso kann deine Frau nicht mit Maske beatmet werden? Bei mir ist die spontane Atmung auch nur in aufrechter Sitzposition möglich, aber mit Maske kann ich noch liegen, wenn auch nicht ganz flach auf dem Rücken. Ich habe die Maske jetzt seit drei Jahren, und ich habe sie von Anfang an als große Erleichterung empfunden. Ich kann mir kaum vorstellen, wo das Problem liegt. Also: ich bin einfach nur neugierig, warum die Maskenbeatmung bei deiner Frau nicht funktioniert.

                Hast du inzwischen eine Idee, wie es bei euch mit der Pflege weitergeht?

                Viele liebe Grüße,
                Königskind

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                  #9
                  Hallo Königskind,

                  kann Dir das leider nicht beantworten.
                  Irgendwelche Muskeln, die hiefür zuständig
                  sind, sind zu schwach (ist so bei manchen
                  ALS-Kranken). Jedenfalls haben wir das zwei
                  Tage lang versucht, aber es ging absolut nicht.

                  Gruß
                  Karl
                  So ist das Leben, man verliert,<BR>oder es gewinnen die Anderen.<BR>---------------------------------

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