Rilutek Nebenwirkungen

[Katharina61]

Ich habe diesen Beitrag bereits im Forum von www.leben-erleben.de stehen, aber um möglichst viel Feedback zu bekommen frage ich Euch auch:
Bin heute verzweifelt auf der Suche nach Antworten. Ich nehme nach erfolgter ALS Diagnose seit ca. einem halben Jahr Rilutek (Riluzol). Trotzdem ich peinlich genau auf die Einnahmehinweise meines Arztes achte (nüchtern...), habe ich Nebenwirkungen festgestellt, die ich einfach nur auf das Rilutek zurückführen kann.
Mir ist ständig (meist schon nach dem Aufwachen) übel und ich fühle mich ständig matt und müde. Das Schlimmste jedoch ist für mich, daß meine ohnehin schon schwächer gewordenen Beine auch noch dadurch aus der Bahn geworfen werden, da mir fast täglich schwindlig ist.

Mein Arzt sagt es handle sich um "normale" Nebenwirkungen, ist dies wirklich so und welche Erfahrungen habt Ihr mit den Nebenwirkungen von Rilutek gemacht?

[Kadisc]

Hallo Katharina,
kannte die beschriebenen Nebenwirkungen auch, habe Rilutek dann abgesetzt.
Im Hinblick auf die ominösen 3 Monate längerer Lebenszeit kann ich darauf verzichten.
Ohne Rilutek geht es mir wesentlich besser.
Muss aber wirklich jeder im Einzelfall für sich selbst entscheiden.
Die Meinung der Ärzte würde ich mal außen vor lassen, ist dein Leben.

Gruß
Dieter

[Wolfgang !]

Hallo,
ich nehme seit 5 Jahren Rilutek.
Ich habe bis heute keine Nebenwirkungen erlebt.
In Anbetracht Deiner Nebenwirkungen wäre es vielleicht besser das Rilutek abzusetzen.
Denn lieber auf die drei Monate verzichten, aber dafür soweit es geht sich besser fühlen.
So würde ich mich jedenfalls entscheiden.
Mein Neurologe hat mir damals auch gesagt dass es möglich ist das ich Rilutek nicht vertragen kann und ich somit darauf verzichten müßte.
Aber wie gesagt: Bis heute keine Nebenwirkungen
Gruß Wolfgang

[Hinrich Wrage]

Ich habe Rilutek auch abgesetzt, weil ich keine Subjektive Besserung empfunden habe.

Das Problem "ständig matt und müde" habe ich durch den Verzicht auf Zucker und Weißmehl in den Griff bekommen. Das sind nicht unbedingt ALS Symptome sondern kann durch Vitalstoffmangel oder Unterzuckerung entstehen.

[Realist]

Also Müdigkeit und sich matt fühlen sind deiner Meinung nach nicht unbedingt ALS-Symptome? Das solltest du allen Weißkitteln mitteilen, damit die auch noch mal was dazulernen.

[Hinrich Wrage]

Vitamin E tocotrienol (TCT) kann laut einer neuen Studie (Sen, et al., Oktober 2005 Ausgabe des US Journals "Stroke") ähnlich wie Rilutek vor Glutamat-Induziertem Zelltot im Nervensystem schützen. TCT ist zwar frei von Nebenwirkungen aber bei ALS Ptn. Noch unerprobt. Im Gegensatz zu Rilutek ist es also ungewiss welche protektiven Eigenschaften es bei PALS hat. Sprich, wer das Zeug einnimmt, sollte seine Erwartungen besser auf dem Boden lassen (sonst geht bei einigen hier wieder das „Ich bin so enttäuscht“-Gejammer wieder los ). Auf der anderen Seite ist die Wirkung von Rilutek ja nun auch nicht gerade Bahnbrechend. Normales Vitamin E hatte in der Untersuchung nicht den erwähnten Effekt. Wer also Vitamin E kauft sollte besser gleich TCT nehmen, ist aber leider auch teurer.

[katarina]

Hallo Katharina61
versuche doch einfach mal vor der Einnahme von Rilutek etwas zu essen halte aber den Zeitabstand von 12 Std.ein.Gegen Übelkeit hilft abends Kammillentee oder ähnliches.
So habe ich diese Symtome in den Griff bekommen.
Katarina aus Kerkrade

[LENA]

hallo
mein mann nimmt rilutek seit mai 2005 er hat keine negativen nebenwirkungen.

gruss lena