Spezialisten?

[Kastep]

Wer kennt oder kann gute Spezialisten
für ALS-,PLS- bzw. Muskelerkrankungen empfehlen?

Bei meiner Frau gibt es nach 10 Monaten (3x Krankenhaus, 1x REHA)
folgende Diagnose: "verdacht auf primäre
Lateralsklerose dd. spastische Spinalparalyse"

Folgende Ärzte hat sie hinter sich gebracht:

Prof.Dr.med. Töpper (AKH-Harburg)
Dr.med. Kutzner (Segeberger Kliniken)
Prof.Dr.med. D.Kömpf (UK Schleswig-Holstein/Lübeck)

Kennt jemand: 1.)Dr.med.Carsten Schröter
(Klinik Hoher Meissner, Bad Sooden)
- hat sehr gute Veröfftlichungen im Internet
über diese Themen.
2.) Prof.Dr.med.Dr.h.c.mult. Madjid Samii
(INI-Hannover) - wurde uns empfohlen,
allerdings kann ich keine Verbindung
zur diesen Themen bei ihm finden.

Wer hat denn einen "GUTEN" ??

[TupeloHoney]

hallo, meine diagnose wurde im ak st. georg in hamburg gemacht. http://www.ak-stgeorg.lbk-hh.de/html/fachabt/neuro/
sehr schnell und kompetent.

mfg
chris

[Robert]

Hallo Kastep,

versucht es doch mal in der Charite in Berlin www.als-charite.de . Der Doktor Thomas Meyer dort, ist spezialisiert auf ALS, er kann euch sicher weiter helfen.

Grüße

Robert

[Kastep]

Hallo Robert,

danke für den Tipp!

Die Internet-Veröffentlichung über
ALS von als-charite.de ist sehr
beeindruckend.
Wir werden versuchen dort ein Termin
zu bekommen.

Karl

[Gerd-NF]

Hallo Karl,
ich kann dir auch empfehlen, zu versuchen, beim Dr. Meyer im Virchow-Klinikum Berlin einen Termin zu bekommen. Bei meinem ersten Besuch dort vor einem Monat hatte ich jedenfalls einen positiven Eindruck.
Ich glaube (und hoffe) von dort kann man in puncto Langzeitbeobachtung, Heil- und Hilfsmittelversorgung mehr erwarten, als von einem niedergelassenen Neurologen oder auch Hausarzt.

Gruß von Gerd.

[Haberland]

Hallo,

ich bin als Kontaktperson in Hannover tätig und leite de ALS-Gesprächskreis in Hannover.
Aus meiner Gruppe ist ein Erkrankter in der Klinik Hoher Meissner gewesen. Der Patient war sehr zufrieden. Die durchgeführten Therapien waren nach seiner Aussage sehr erfolgreich. Frau Meier, von der Sozialberatung der DGM in der Med. Hochschule in Hannover kann Ihnen sicherlich noch einiges dazu sagen, da sie sehr guten Kontakt zu Herrn Schröter hat. Die Telefonnummer von Frau Meier lautet: 0511 5323154 Sprechstunde Mittwoch 13.oo bis 15.oo Uhr.
Vielleicht können Sie sich noch einmal an Frau Meier wenden.
Viel Glück.
Ingrid Haberland

[Realist]

Schreib doch einfal PD.Dr.Meyer per e-Mail an, dürfte so am schnellsten gehen und schildere kurz eure Situation. Aber die Hoffnungen, die hier schon wieder im Zusammenhang mit der ALS-Sprechstunde der Charité gemacht werden, sind überzogen. Die kochen auch nur mit Wasser, haben keine andere Therapien und dergleichen. Aber schaden tut's nicht, und wenn's der Psyche hilft, ist es ja auch ein kleiner Erfolg.

thomas.meyer@charite.de

[ 22. Oktober 2004: Beitrag editiert von: Realist ]

[Kastep]

Hallo Gerd-NF,

wie ist es dort mit der Terminvergabe?
Wie lange muß man auf ein Termin warten?
Habe dort angerufen und aufs Band gesprochen,
aber leider rufen die nicht zurück!
Werde wohl (Tipp von Realist) per eMail mich an den Prof.Meyer wenden.

@Haberland
Danke!
Wir werden Frau Meier anrufen!

Danke an Alle für die Tipps und Infos!!

[Gerd-NF]

Hallo Karl,

als ich versuchte, einen Termin zu bekommen, war gerade Sommer und wohl auch Urlaubszeit. Da ist nicht mal der Anrufbeantworter "rangegangen". Also habe ich ein Fax hingeschickt - ist mir immer noch die sicherste Methode. Einige Tage später erhielt ich dann den Rückruf mit einem Terminvorschlag zu Ende September - also knapp drei Monate Wartezeit. Vielleicht geht es bei dir schneller, ich drücke dir die Daumen.

Gruß von Gerd.

[Kastep]

@Gerd-NF

Es hat geklappt, wir haben
ein Termin am 15.12.04

[Kastep]

@Realist

Ob die Hoffnungen, die mit der ALS-Sprechstunde zusammenhängen überzogen sind,
kann ich nicht beurteilen.
Aber z.Zt. ist das unsere "EINZIGE"-Hoffnung
zu erfahren, was ist nun ist?

Der Tipp mit PD Dr.Meyer war gut, er
hat auch sofort geantwortet.

[Realist]

Ich wollte damit nur sagen ...@Kastep, daß es für die Therapie keinen Unterschied macht, ob nun ALS oder PLS. Sicherlich wird es eine "Verdacht auf-Diagnose" geben, eine 100%ige Gewißheit vermutlich nicht.

Nimm sowenig wie möglich alte Befunde mit! Nur alles was du in der Mail schon angegeben hast.

Ein bischen unverständlich für mich ist, warum ihr nicht mit Eppendorf ins nächstliegende Zentrum gegengen seid? Es gibt doch eine sogenannte Expertengruppe zum Thema ALS, in der auch das UKE vertreten ist.

Verfahren zur Konsensbildung:

<UL TYPE=SQUARE>
<LI> PD Dr. Borasio (Neurologie, München)
<LI> Dr. Hecht (Uniklinik Erlangen)
<LI> Prof. Ludolph (Universität Ulm)
<LI> PD Dr. Meyer (Charité Berlin)
<LI> Dr. Winkler (Universität Hamburg)[/list]

[Gerd-NF]

Hallo Kastep und Realist,

dem Realisten gebe ich in puncto "Hoffnung auf eine verbesserte Diagnose" uneingeschränkt recht. Bei mir kam auch nichts Neues heraus, außer vielleicht, dass der Dr. Meyer meinte, dass ich auch keine typische ALS hätte, sondern eher eine progressive Muskelatrophie. Der Meinung ist er wegen dem schon relativ langen Verlauf (seit Anfang 1999) und weil bei mir hauptsächlich das 2.MN betroffen ist. Aber das 1.MN ist auch schon leicht betroffen. Das haben Prof. Zierz/Dr. Neudecker (Halle/Saale) im Juni 2001 festgestellt. Also wird der Rest der Symptome auch nicht mehr lange auf sich warten lassen.

Meine Hoffnungen richten sich wirklich auf eine "einfacher" zu realisierende Hilfsmittelversorgung. Denn hier im ländlichen Raum um Luckenwalde gibt es in Hinsicht auf Neurologen oder Ergotherapeuten scheinbar nur "Luschen".

Gruß von Gerd.

[Kastep]

@Realist

Das mit Eppendorf ist mir neu.

Ich weiß nur, das Berlin eine
ALS-Spechstunde und Hamburg eine
MS-Sprechstunde hat.

Werde aber nachforschen, danke!

[söti]

Die ALS-Sprechstunde in Hamburg im UKE gibt es wirklich, war gerade heute dort. Sehr zu empfehlen. Einer der zuständigen Doc's
(Dr. Heimbach) kommt als Referent zu dem ALS-Gesprächskreistreffen am 30.10.04 in Hamburg-Poppenbüttel.
Liebe Grüße
Jutta [img]smile.gif[/img]