Spezialisten?

[Realist]

Kastep, ich würde mich nicht allzu sehr von den Begriff "ALS-Sprechstunde" leiten lassen. Jede grössere Uni-Klinik hat sicher 1-2 Ärzte die sich genauer mit dem Thema befassen. Herr Dr. Meyer wird dir sicher nach dem Besuch bei ihn raten, sich im UKE weiter betreuen zu lassen.

ALS-Sprechstunde Neurologie UKE:
- Dr. Winkler
- Dr. Heimbach
- Frau Dr. Sach

Tel.: 040/42803-2780 (Zentrale Poliklinik)

[Kastep]

@Söti & Realist

haben uns im UKE Termin geben lassen(übernächste Woche).
Laut der Dame in der Anmeldung, macht
Dr.Winkler keine Sprechstunden mehr, sondern
nur Dr.Heimbach.

@Söti
ALS-Gesprächskreistreffen ???????????

[söti]

Hallo Kastep!
War gestern zum 1. ALS-Treffen in HH-Poppenbüttel, organisiert von der Selbsthilfegruppe für Muskelkranke Hamburg und Umland e.V., Tel. 040-69 79 44 60 Frau Wießner. Refenrenten waren Dr. Heimbach, Dr. Winkler, eine Ärztin vom MDK HH und Frau Voigt (Sozialarbeiterin). Es waren ca. 45 Leute da.
Am 13. Nov. ist wieder ein ALS-Treffen von der DGM in HH-Barmbeck.
Von diesen Treffen kann man schon profitieren.
Liebe Grüße Söti

[Siggi602002]

Bei meiner Ehefrau wurde im Januar 2004 ALS diagnostiziert. Sie leidet an der bullbaren Form. Kann mir jemand für den Raum Frankfurt am Main Spezialisten nennen ?

[Realist]

Die DGM hat doch Landesverbände, auf der HomePage »Klick hier« findest du Kontaktadressen. Sonst jede grössere neurologische Klink am besten mit angeschlossenen Muskelzentrum. Solltest du einen Niedergelassenen suchen, wirst'e es sicher über den obrigen Link erfahren.

[TupeloHoney]

hallo

die dgm kannst du, was empfehlungen angeht, vergessen. die verweisen einen nur weiter an die zuständige ärztekammer.



chris

[Jens-Peter.Weber@dgm.org]

Liebe Forum Teilnehmer.

Bei den neuromuskulären Erkrankungen handelt es sich um seltene Erkrankungen. Bei der ALS ist mit ca. 4.000 Betroffenen in Deutschland zu rechnen, gegenüber ca. 80.000 Patienten mit einer Multiplen Sklerose.
Durch die geringe Anzahl an Betroffenen besteht natürlich bei den meisten Ärzten auch nur ein geringes Wissen zu diesen Erkrankungen. In der Regel können nur Ärzte die in einem Zentrum tätig sind oder waren Betroffene kompetent betreuen. In den Muskelzentren sind spezialisierte Ärzte die sich mit den seltenen neuromuskulären Erkrankungen wie der ALS intensiver befassen und auch wissenschaftlich an diesem Krankheitsbild forschen, um einer Therapie näher zu kommen. (www.dgm.org/medizin und forschung/neuromuskuläre zentren)
In der Nähe von Frankfurt wäre z.B. Herr Dr. Schrank in der DKD in Wiesbaden zu finden.
Je nach personeller Ausstattung der Zentren sind allgemeine Muskelsprechstunden, für alle Betroffenen mit einer neuromuskulären Erkrankungen, oder auch Motoneuron- bzw. ALS-Sprechstunden aufgeführt.

Die Anzahl der niedergelassenen Ärzte in Deutschland ist so groß, dass eine seriöse Empfehlung kaum möglich ist. Insgesamt sind ca. 110.000 Ärzte in Deutschland in einer Praxis tätig. Ca. 35.000 davon sind Allgemeinärzte oder praktische Ärte. Es gibt fast 2.000 Neurologen in Klinik und Praxis.

Die Zahlen machen sicherlich deutlich, dass es nahezu unmöglich ist eine Empfehlung für einen betreuenden Arzt in der Praxis aususprechen. Im Einzelfall können aber andere Betroffenen aus dem gleichen Ort Hinweise auf einen guten Arzt geben.

Für die alltägliche Betreuung eines ALS-Betroffenen ist kein Neurologe nötig. Dort ist eher ein engagierter Hausarzt gefragt. Bei speziellen Fragestellungen sollten die Spezialisten in Zentren aufgesucht werden.

[Kastep]

Laut Informationen (ohne Gewähr) und Gerüchten, soll Prof.Ludolph (Ulm)wohl
die Nr.1 in Deutschland auf dem
ALS-Gebiet zu sein.

[Realist]

Wie schon mal geschrieben, gibt es auch für die ALS eine Expertengruppe und federführend ist dort Prof. Ludolph, aber ob man bei einer so aussichtslosen Krankheit von einer No.1 sprechen kann, na ja,. Er macht genau nicht mehr oder weniger, als die anderen ALS-Docs der anderen Kliniken auch. Hilfreich können solche erfahrenen Leute nur bei der endgültigen Diagnosefindung sein.

»HIER«

[Janina]

Hallo Kastep,

ich war lange in Behandlung bei Prof. Dr. Forst, er ist spezialisiert auf Muskelerkrankungen. Er war früher an der Uniklinik Aachen und ist leider vor ein paar Jahren nach Erlangen gegangen, ist mir zu weit geworden.

Waldkrankenhaus St. Marien
Rathsberger Str. 57
91054 Erlangen

Prof. Dr. Raimund Forst
Telefon: 09131/822-3303

Alles Gute!!!

[Kastep]

@Realist
Um genau das geht es uns:
"ENDGÜLTIGE DIAGNOSEFINDUNG" !!!!!!!!!!!

Bei meiner Frau wird immer vom Sonderfall
oder interessanten Patientin gesprochen.
(Alles noch unklar PLS, SSP oder doch ALS??)

[Kastep]

@Soraya
Erlangen ist für uns ja noch weiter!!
Neu Wulmstorf liegt bei Hamburg.
Von der Haustür bis nach Hamburg sind es
1,5 km.

Wir fahren zur Zeit nach Hamburg ins UKE
(Dr.Heimbach).
Hatten bereits ein Gespräch, waren angenehm
überrascht.
(@ Hallo Realist -> natürlich
ist es realtiv und hilft nicht wirklich,
aber man muß sich auch über kleine Fortschritte
bzw. Erkenntnisse freuen können)

P.S. Hoffnung stirbt zuletzt!!

[Kadisc]

Hallo Kastep,

ich habe mal auf der Seite einer Uni gelesen, endgültige relativ sichere Diagnose kann nur im Endstadium gestellt werden.
Inzwischen bin ich die Suche nach "Wahrheit oder Sicherheit" leid.

Macht einfach das Beste drauß, irgendwann kann man auch mit Ungewissheit ganz gut leben.
Ich denke, anders wird es zur Belastung, helfen kann oder "will" eh' keiner.

Grüße
Dieter
[img]smile.gif[/img]

[Det]

Ich such mir meine Krankheit selbst aus.
TSH: 0,01 = Schilddrüsenüberfunktion
NLG: 50% von normal = Nerv eingeklemmt
DML verlängert = Myelinscheiden lösen sich auf
Füße taub =
lauter Bläschen an den Füßen =
Schleimhäute total entzündet =
ansonsten pure ALS irgend eine CDIP-Variante. Ist mir auch Wurst ob CDIP oder HIPHOP oder irgend eine andere ALS.
ALS ist das definitive Todesurteil und da macht eh keiner mehr was. Die restlichen Zipperlein sind umsonst und da macht auch keiner mehr was.
Wozu brauche ich da noch einen Spezialisten?
Höchstens einen billigen Bestatter

Detlef

[Kastep]

Kennt jemand Prof.Schölz in Tübingen ??

P.S. Meine Frau bekommt jetzt ein Rollstuhl.