Ich bin neu im Forum und möchte mich kurz vorstellen: Ich bin der Vater eines 36jährigen ALS Patienten. Da er
selbst nicht mehr schreiben kann werde ich als sein Sprachrohr fungieren.
Mein Sohn leidet erst seit kurzer Zeit an dieser Krankheit, die allerdings schon sehr weit fortgeschritten ist.
Die ersten Symptome traten Anfang Juli 04 auf: Er konnte plötzlich seinen rechten Arm nicht mehr hochheben.
Der Neurologe überwies ihn ins Krankenhaus wo man eine Nervenerkrankung feststellte. Die bereits vorhandene
Kurzatmigkeit wurde nicht weiter verfolgt.
Anfang August wurde er ins Marienhospital nach Stuttgart eingeliefert um weitere Tests durchzuführen. Er wurde
von dort Ende August wieder entlassen und mußte erneut das Hospital Anfang September aufsuchen, da sich sein
Zustand und hier speziell die Atmung weiter verschlechterte. Anfang Oktober kam er für drei Wochen in die Reha um
gleich danach wieder ins Marienhospital zu gehen. Am 31. Oktober hatte er einen Herzstillstand und wurde nach der
Reanimation auf die Intensiv verlegt.
Er wird inzwischen rund um die Uhr über ein Tracheostoma beatmet und hat auch eine PEG. Seit 1. Dezember ist er bei uns
zuhause und wird von einem 24-Stunden Pflegedienst betreut.
Einzig die Beine sind noch beweglich und auch geistig ist er völlig klar. Schlucken geht zwar schlecht aber es geht noch.
Durch das Tracheostoma kann er natürlich nicht sprechen. Wir haben schon etliche Kanülen ausprobiert aber es ist einfach
zuviel Schleim vorhanden. Momentan probieren wir es mit dem Servox Digital Gerät aber auch damit haben wir noch keinen
Erfolg - vielleicht kann uns hier jemand einen Tipp geben.
Auch haben wir bisher vergeblich versucht einen Psychologen zu finden, der ihm über die sehr starken emotionalen
Schwankungen hinweghilft und ihn positiv stimmt.
Da entgegen dem "normalen" Krankheitsverlauf bei uns alles im Expresstempo abgelaufen ist, haben wir natürlich Fragen
zu allen möglichen Gebieten vom Leben mit der Krankheit bis zum Sterben.
In erster Linie natürlich die Frage wie können wir ihn motivieren damit er sein jetziges Leben akzeptiert. Wir wünschen
uns auch Mail-Kontakte, wenn möglich mit Leuten seiner Altersgruppe. Aber es bewegt uns z. B. auch die Frage was geschieht wenn
weitere Verschlechterungen des Zustands z. B. durch Infektionen hinzukommen und wenn unser Sohn eines Tages nicht
mehr kämpfen will. Kann er verlangen daß die Beatmung und/oder Ernährung eingestellt werden?
Wir haben hier sehr offen über unsere Probleme gesprochen und wir freuen uns auf alle ehrlichen und offenen Antworten. Auf
Zyniker und andere Hardcores legen wir allerdings keinen Wert.
selbst nicht mehr schreiben kann werde ich als sein Sprachrohr fungieren.
Mein Sohn leidet erst seit kurzer Zeit an dieser Krankheit, die allerdings schon sehr weit fortgeschritten ist.
Die ersten Symptome traten Anfang Juli 04 auf: Er konnte plötzlich seinen rechten Arm nicht mehr hochheben.
Der Neurologe überwies ihn ins Krankenhaus wo man eine Nervenerkrankung feststellte. Die bereits vorhandene
Kurzatmigkeit wurde nicht weiter verfolgt.
Anfang August wurde er ins Marienhospital nach Stuttgart eingeliefert um weitere Tests durchzuführen. Er wurde
von dort Ende August wieder entlassen und mußte erneut das Hospital Anfang September aufsuchen, da sich sein
Zustand und hier speziell die Atmung weiter verschlechterte. Anfang Oktober kam er für drei Wochen in die Reha um
gleich danach wieder ins Marienhospital zu gehen. Am 31. Oktober hatte er einen Herzstillstand und wurde nach der
Reanimation auf die Intensiv verlegt.
Er wird inzwischen rund um die Uhr über ein Tracheostoma beatmet und hat auch eine PEG. Seit 1. Dezember ist er bei uns
zuhause und wird von einem 24-Stunden Pflegedienst betreut.
Einzig die Beine sind noch beweglich und auch geistig ist er völlig klar. Schlucken geht zwar schlecht aber es geht noch.
Durch das Tracheostoma kann er natürlich nicht sprechen. Wir haben schon etliche Kanülen ausprobiert aber es ist einfach
zuviel Schleim vorhanden. Momentan probieren wir es mit dem Servox Digital Gerät aber auch damit haben wir noch keinen
Erfolg - vielleicht kann uns hier jemand einen Tipp geben.
Auch haben wir bisher vergeblich versucht einen Psychologen zu finden, der ihm über die sehr starken emotionalen
Schwankungen hinweghilft und ihn positiv stimmt.
Da entgegen dem "normalen" Krankheitsverlauf bei uns alles im Expresstempo abgelaufen ist, haben wir natürlich Fragen
zu allen möglichen Gebieten vom Leben mit der Krankheit bis zum Sterben.
In erster Linie natürlich die Frage wie können wir ihn motivieren damit er sein jetziges Leben akzeptiert. Wir wünschen
uns auch Mail-Kontakte, wenn möglich mit Leuten seiner Altersgruppe. Aber es bewegt uns z. B. auch die Frage was geschieht wenn
weitere Verschlechterungen des Zustands z. B. durch Infektionen hinzukommen und wenn unser Sohn eines Tages nicht
mehr kämpfen will. Kann er verlangen daß die Beatmung und/oder Ernährung eingestellt werden?
Wir haben hier sehr offen über unsere Probleme gesprochen und wir freuen uns auf alle ehrlichen und offenen Antworten. Auf
Zyniker und andere Hardcores legen wir allerdings keinen Wert.
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