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Einhaltung der Forenregeln und Kommunikationskultur

Liebe Forumsnutzer,

gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Beachten Sie insbesondere folgende wichtigen Punkte:

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Liebe Forumsnutzer,

gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Bitte eröffnen Sie in diesem Forum nur Themen, die tatsächlich der gegenseitigen Unterstützung von neuromuskulär Erkrankten und ihrem Umfeld dienen und achten Sie auf eine sorgfältige und achtsame Kommunikation.

Hilfreiche Informationen und Ansprechpersonen finden Sie auch auf www.dgm.org.

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Hallo möchte mir etwas Luft machen

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    Hallo möchte mir etwas Luft machen

    Hallo alle zusammen
    Mein Name ist Andreas und habe einen Vater der an ALS erkrankt ist. Nun das ist natürlich ein riesiger Schock für uns, natürlich bestimmt auch für euch und eure Familie. Vor allen weil, unser Sohn vor gerade mal einem Jahr geboren wurde und mein Vater zum ersten mal Opa geworden ist, war der Schmerz noch viel größer, sich vorstellen zu müßen, das er ihn nicht aufwachsen sehen wird.Er ist so glücklich das er Opa geworden ist.
    Es fing an, so im Februar 2005 mit spachproblemen und wurde auch von meinem Vater soweit auch nicht beachtet,da es mal da war und wieder nicht. Als wir davon erfuhren, dachten wir an einem leichten Schlaganfall. Leider war es aber nicht so. Nun ist es seit dem immer schlechter geworden vor allen jetzt wo mein Vater in Kur ist. Das laufen wird von Tag zu Tag schlechter. Wir dachten nicht das die Krankeit so schnell vortschreiten würde. Nun sind viele Fragen aufgekommen und ich hoffe das ihr mir weiterhelfen könnt. Also meine Fragen: Habt ihr mal darüber nachgedacht warum diese Krankheit ausgebrochen ist? Wie sind eure Angehörigen mit euch und der Krankheit umgegangen. Konntet ihr über alles reden? Wie bereitet ihr euch vor für den weiteren verlauf der Krankheit. Sucht ihr euch eine Behindertengerechte Wohnung? Denkt ihr an einen Umzug in ein betreutes Wohnen, hört sich doof an wer denkt schon an Altersheim!!!!! Wie ist das mit einem Rollstuhl was bezahlt die Kasse, auch einen Elektrischen? Was sollte man noch alles machen und hat schon einer mal etwas gehört von Nabelschnurblut Stammzellen. Uns ist die Idee gekommen, weil wir bei der Geburt auch Nabelblut von unserem Sohn gespendet haben, vieleich auf diesem Weg eine Heilung in gang zu setzen. Im Nabelblutspenderzentrum haben sie uns mitgeteilt, das könnte nur ein Artz anordnen. Dabei würde man den Körper so zusagen runterfahren ihn mit einer Schemo schwächen, um dan die Stammzellen in den Körper zu bringen.Vieleicht würder der Körper ja beginnen neue zellen zu bilden. Naja ich glaube das jeder schon daran gedacht hat, das vielleicht Morgen schon ein Heilmittel zu verfügung steht. Vielen dank erst einmal und glauben wir an das beste.

    Andreas

    Hallo Bernd hast Du zufällig dit Tel Nr. vom DR. Grehl in Bochum ?

    [ 15. Juli 2005: Beitrag editiert von: Andy Snake ]
    Schöne Grüße aus Bottrop

    #2
    Hallo Andreas,
    es tut mir leid für Deinen Vater, Deine Sorgen und Ängste kenne ich nur allzu gut und ich meine dass Du hier im Forum genau richtig bist um Hilfe zu erfahren.
    Ich habe seit über 5 Jahren ALS, bin mittlerweile fast bewegungsunfähig und brauche rund um die Uhr Hilfe.
    Kümmere Dich rechtzeitig um Hilfsmittel,
    Kommunikationshilfsmittel, Pflegestufe und Betreuung für Deinen Vater.
    Die Krankheit wird ihren Lauf nehmen.
    Hier im Forum sind viele Deiner Fragen schon beantwortet, klick Dich ruhig einmal durch. Oder stelle einfach Deine Fragen wieder ein.
    Gruß Wolfgang
    Die Zeit ist schlecht? Wohlan. Du bist da, sie besser zu machen.
    Thomas Carlyle


    Hast Du unsere Hilfsmittellinkliste schon gesehen?
    Augensteuerung Quick Glance TM4 Teil 1 - Augensteuerung Quick Glance TM4 Teil 2[/B]

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      #3
      Hallo Andi [img]smile.gif[/img]
      Immer nur Fragen es wird Dir schon eine oder einer antworten
      Gruß Nobbi

      Zwei Jahre ALS völlig bewegungsunfähig und Stumm!
      Liebe das Leben,<BR>dann liebt es Dich auch!

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        #4
        Moin Andy,
        die ALS ist eine Teuflische Krankheit. Auch ich stand nach der Diagnose allein da und mußte mich im Web Informieren. Aus diesem Grunde habe ich eine HP und Forum zu diesem Thema ins Netz gestellt. Hier kannst Du Dich auch über den Verlauf der ALS bei mir Informieren. Im Forum sind wir derzeit 70 Betroffene/Angehörige, die sich gegenseitig mit Rat und Tat zur Seite stehen. Link zur Website und Forum findest Du in meiner Signatur unten.

        Wünsche Deinem Vater, deiner Familie und Dir alles Gute
        lg Horst
        Wenn Gott gewollt hätte das ich einen Sonnenaufgang erlebe, hätte er ihn auf den Nachmittag gelegt.<BR><B><A HREF=\"http://www.stop-als.de\" TARGET=_blank>STOP ALS</A></B>

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          #5
          Vielen Dank für eure Wortmeldungen Werde eure Tips soweit erst mal weiter in die Tat umsetzen.

          Andreas
          Schöne Grüße aus Bottrop

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            #6
            Hallo Andi! MEin Vater hat auch ALS. Es wurde im Jan. festgestellt, nachdem er aber schon seit 3 Jahren Symptome hatte, aber kein Arzt hat es festgestellt! Mittlerweile sitzt er im Rollstuhl und die sprache ist auch sehr schlecht. Das schlimmste ist, dass man ihn inzwischen kaum versteht. Er will nicht darüber sprechen, man weiß auch nicht was man sprechen soll, Hoffnung kann man ja keine machen... Seine Frau pflegt ihn. Aber wie das noch werden soll, sie ist körperlich auch schon an ihren Grenzen! Wir wissen auch nicht wieso grad er?? Viel Glück für euch!
            Farina

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              #7
              Hi Andy,
              ich hatte Dir eine Mail geschickt, hast Du die bekommen?
              Hier noch mal der Link : www.bergmannsheil.de , Grüße an Dr.Grehl.
              Herzliche Grüße an Deinen Vater
              Bernie
              Hoffen wir auf das Wunder, ich glaube fest daran!

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                #8
                hallo Bernie,
                fährst du regelmäßig zu den ALS-Sprechstunden
                nach Bochum, was wird gemacht?
                Gruß aus Duisburg
                Resi

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                  #9
                  Hallo liebe Resi
                  [img]smile.gif[/img]
                  ich fahre alle 3 Monate nach Bochum zu Dr.Grehl. Grehl hat mich untersucht und den ALS Verdacht bestätigt.Es folgte eine Blutentnahme die nach Schweden geschickt wurde. Dort soll festgestellt werden, ob das bei mir erblich bedingt ist. Desweiteren bin ich in eine Datenbank aufgenommen, in Kooperation mit der Charite. Im Herbst soll eine neue Teraphiestufe mit Rilutek und ?. Dr.Grehl macht einen kompetenten und netten Eindruck und kennt auch alle ALS-Päpste (Prof.Ludolf/Ulm und Prof.Meyer/Charite).
                  Wenn Du noch mehr wissen willst kannst Du mir gerne eine Mail schicken.
                  Alls Gute und Zuversicht!
                  Bernie
                  Hoffen wir auf das Wunder, ich glaube fest daran!

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