Statusmeldung

[Nasenbär]

Hallo,

ich wollte mich nach einiger Zeit noch einmal mit einem Status melden.

In der Zwischenzeit habe ich 4 Sitzungen gehabt, an denen ich Ivig bekommen habe. Ich habe nach wie vor den Eindruck, dass die Feinmotorik damit besser geworden ist und bleibt. Die schon athrophierten Muskeln bleiben aber auch athrophiert, einen Muskelaufbau nehme ich nicht war. Pinzettengriff rechts bleibt unmöglich links ist schwer, bei kalten Händen geht gar nix mehr. Auch der Zeigefinger rechts scheint jetzt mit kalten Händen wie gelähmt. Wandern zumindest flach geht noch sehr gut, Spinnnig geht ne Stunde, Aus Trotz habe ich mir jetzt noch ein EBike gekauft :-). Was mehr geworden sind, sind die Faszikulationen, Zucken am ganzen Körper, teilweise zuckt der Unterarm so, dass sich der Daumen sichtbar bewegt. dazu kommt ein ständiges hochfrequentes Zittern.

Egal was es am Ende also ist, es geht immerhin langsam.

Gruß

F.

[Nasenbär]

Hallo,

ich will zwei Jahre nach der Diagnose und gute 2,5 Jahre nach den ersten Symptomen nochmal schreiben wie es im Moment geht.

Das Positive: Ich lebe noch!

Nicht nur das, ich gehe noch selber auf beiden Beinen, ziehe mich selber an, wasche mich alleine, kann noch alleine essen und mir was kochen. Ich gehe noch normal arbeiten (Bürojob), fahre noch in Urlaub (oft), fahre Rad (E-Bike), gehe noch ins Kino und in Konzerte, gehe auswärts essen, mache Krafttraining und Indoorcycling, baue mein Gemüse selber an, repariere Dinge im Haus, treffe mich mit Freunden und hab das Nordlicht in Nord Norwegen gesehen (sehr eindrucksvoll) und gehe zur Entspannung in die Sauna.


Das Negative: Die Progression der Scheißkrankheit ist nicht zu verleugnen. Das Wandern und Spazieren ist solange gut solange es nicht zu bergig wird. Treppensteigen ist anstrengend geworden. Bier lieber in 0,3 als 0,5 weil zu schwer sonst. Zum Essen habe ich jetzt ein Besteck mit dickeren Griffen, Die Knöpfhilfe kommt immer wieder zum Einsatz, Pfefferstreuer muss ich den elektrischen nehmen. Das tippen auf der Tastatur muss ohne den kleinen Finger gehen, der Wasserkocher geht nur noch viertel voll, nach dem Sport brauche ich längere Regeneration.

Ich habe regelmäßig Physio, Ergo und Psychotherapie und schlafen tue ich super. Ich muss auf mein Gewicht achten, dass ich nicht weiter zunehme. Ich verkaufe meine alten Räder und lass den Roboter das Gras mähen. Ich bekomme immer noch einmal pro Monat Ivig in der Infusion, das hat immer noch einen positiven Effekt auf die Feinmotorik.

Blutwerte und EMG Ergebnisse interessieren mich nicht mehr.

Es gibt für alles noch einen Workaround und immer gutgemeinte Ratschläge wie man das eine oder andere motorische Problem umgehen kann.


Das Schlimmste ist aber die Psyche, die sich leider nicht ausschalten lässt und die einen jede Minute mit dieser Krankheit konfrontiert.


Das Glas ist also halbvoll oder halbleer, wie man es nimmt und wie die tägliche Stimmung ist.

Gruß

Frank

[pesu]

Hallo Frank,

nicht böse sein, aber ich beneide Dich so ein bisschen.

Mein Mann hatte nur zwei Jahre.

Jeder Lebensabschnitt mit ALS dauert nur3 bis.4 Monate.

Erst Diagnose-

Dann nicht mehr sprechen können.

Dann wechseln des Autos zum Automatik.
Den Smart fährt jetzt mein jüngster Sohn.
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Dann Laufen am Stock, dann Rollstuhl, dann ----

Ich beneide Dich , aber ich weis, jede Sichtweise hat seine zwei Seiten.

Aber auch diese Seite die ich sehe, hilft vielleicht .

Und noch was, Du weist und kannst alles vorbereiten.

Mein Nachbar hat ein Grundstück mit alten Haus drauf gekauft.
Er wollte das alte kleine Haus selbst abreißen.
Eine Mauer traf ihn, er ist jetzt mit 33 Jahren ab dem 4. Halswirbel gelähmt, für immer.

Von einer Sekunde zur anderen, nur noch den Kopf bewegen zu können, ausschließlich.

Wir allen hatten und haben Zeit, uns Vor zu bereiten, unseren Willen , unser Leben, unser Tod.

Mein Nachbar hat das nicht.

Vielleicht bringt es dir einen Blickweise, die Dir hilft-

Susann