1. Geburtstag bewusst mit ALS etc.

[kleine Schwester]

Hallo,
dies hier ist mein erster Beitrag und ich bin nicht sicher ob ich wirklich richtig hier bin..aber ich hoffe auf Unterstützung..
Mein Bruder hat im August Geburtstag, er wird 38 Jahre alt, sein erster Geburtstag mit der Diagnose ALS. Letzten August war die Krankheit bereits da, jedoch ohne die Diagnose zu wissen...Ich traue mich nicht zu fragen, wass er sich wünscht, denn dass was er sich wünscht, was sich alle hier wünschen, kann ich leider nicht erfüllen....Ich versuche so viel wie möglich für ihn dazu sein, jedoch bin ich seit kurzem Mutter und kann daher nicht mehr so spontan zu ihm fahren. Er lebt inzwischen bei unseren Eltern und ich habe das Gefühl, dass er sich aufgegeben hat...möchte das er kämpft und nicht den Mut verliert, zu sagen traue ich es mir irgendwie nicht, denn wir reden kaum über die KRankheit..SIE ist da und jeder sieht es..weiß auch nicht wirklich ob er darüber reden mag..soll ich anfangen oder soll ich warten bis er es möchte???Ich werde ihm eine Karte mit meinen Gefühlen zum Geburtstag schenken, denn ich weiß nicht ob ich die richtigen Worte ausprechen kann, so dass er es richtig versteht, was ich fühle und meine...ich hoffe ihr könnt mir noch folgen...gerne würden wir ihm auch eine Freude zum Geburtstag bereiten, jedoch ist die große Frage WAS?? Der Rollstuhl ist seit April bestellt, jedoch noch nicht da, der Treppenlift ist so eine Sache, er hat eine Lieferzeit von 3Monaten und mein Bruder denkt, dann braucht er ihn nicht mehr...Was tun, dass er aus seinem totalen TIEF rauskommt?Er liegt die ganze Zeit im Bett, denn die Treppe kommt er kaum noch runter....HILFE!

[Hannes]

Hallo kleine Schwester,

klar bist Du hier richtig....

Zeig deinem Bruder die Gefühle für ihn !
aber ohne Bezug auf seine Erkrankung und
ohne den Eindruck des Mitleids !!!

An der ALS kann keiner etwas ändern...
an "Lebensfreude" und dem Rückhalt aus der Familie und Freunden schon!!!

Versucht den Augenblick zu leben...
Sei "einfach" weiterhin für deinen Bruder da...

Das mit den Hilfsmitteln ist so eine Sache..
Rolli: mit dem Lieferanten über ein Leihgerät sprechen !
Treppenlift: ja da gibt es auch mobile Lösungen wie "Treppensteiger" !

[ 25. Juli 2007: Beitrag editiert von: Hannes ]

[Offenbacher]

Hallo! mit 38 Jahren an ALS zu erkranken ist doch eigentlich total selten oder? mich würde mal interessieren, wie die Lebensweise deines Bruders war, hat er schwer körperlich gearbeitet, ist er überdurchschnittlich groß, schlank oder gar nichts von dem? hat er viel Stress gehabt, ist er Raucher?

[Falk]

Hallo kleine Schwester,

Hannes hat recht! Ein Umfeld das locker und unverkrampft mit der Krakheit umgeht ist wichtig. Äandern kann man eh nichts.

Und zu Offenbacher, wozu sollen denn die ganzen Fragen gut sein?? Ist doch total wurscht ob er geraucht hat oder nicht, jetzt hat er jedenfalls ALS
liebe Grüße

Falk

[kleine Schwester]

Hallo,
(Offenbacher) mein Bruder hat nie geraucht, ist auch nicht wirklich überdurchschnittlich groß. Ebenfalls hat er keine Schwerstarbeit geleistet. Er hat in einer Fabrik zuerst als Schlosser gearbeitet und dann am Band gearbeitet. Irgendwo meine ich gelesen zu haben, dass es wohl eine Theorie gibt, dass Fussballer öfters an ALS erkranken, aber mein Bruder hat nur als Kind und Jugendlicher Fussball gespielt. In den letzten Jahren hat er, was den Sport angeht, nur Mountainbike - Touren gemacht, allerdings auch nicht übertrieben viel.....Mit 37 Jahren fällt er aus dem Rahmen, was das Erkrankungsalter angeht, jedoch gibt es ja einige viele junge Menschen, welche an ALS erkrankt sind...Die Frage ist warum er, dies stellt sich wohl jeder Betroffene bzw. Angehörige...

Danke an Hannes und Falk..Gestern war ein Vertreter zwecks des Liftes bei meinen Eltern bzw. Bruder, jedoch stellt dieses Unternehmen, welches mit der Krankenkasse meines Bruders zusammen arbeitet, keine Leihgeräte... Das Unternehmen zwecks des Rollstuhles..da bin ich jetzt ehrlich überfragt, ob diese Leihgeräte zur Verfügung stellen..glaub mein Bruder ist auch noch irgendwie froh, noch nicht den Rollstuhl vor Augen zu haben..denke eine gewisse Scham ist da...Beim Treppensteiger, ist das nicht so, dass hier immer eine Person helfen muss? Meine Eltern sind beide nicht mehr so kräftig um dieses Gerät und meinen Bruder um die kurvige Treppe zu tragen/betätigen...Telefoniere täglich mit meinem Bruder, es tut ihm hoffentlich gut, mir tut es gut, manchmal auch eher weniger..wenn ich meinen kleinen Sohn ansehe, dann muss ich weinen, weil ich weiß, dass mein Bruder ihn nicht aufwachsen sehen wird, aber er ist ein ganz stolzer Onkel! Er hat ihn bisher nur kurz gesehen, aber am Samstag da fahre ich zu ihm...Es ist alles so schnell gegangen, mein Bruder war und ist immer für mich da, er hat meinen Eltern viel abgenommen (Einkaufen und die Gartenarbeit), meine Schwester und ich können, was die Gartenarbeit angeht, leider nicht soviel Unterstützung geben..Ich möchte nicht jammern, denn eigentlich darf ich das doch nicht, denn ich bin Gesund..aber es tut so weh, es mit ansehen zu müssen, wie aus meinem starken Bruder ein hilfloser Bruder wird...

[Elektra]

Liebe kleine Schwester,

Deine Gefühle bzg. des Geburtstags Deines Bruders kann ich gut nachvollziehen.
Mein Vater bekam seine Diagnose im Januar 2005, und wir wussten sehr bald, dass es bei ihm nicht lange dauern würde. (Er starb im Juni 2006).
Ich hatte keine Ahnung, was ich ihm zu seinem Geburtstag im Mai schenken sollte. Ich hatte die starke Vermutung, dass es sein letzter sein würde. Damals konnte er sich gerade noch mit einem Gehwagen auf den Beinen halten (zum Zeitpunkt der Diagnose hatte er nur ein Schwächegefühl in den Fingern).
Ich wollte ihm etwas Besonderes schenken, einen schönen Tag, und habe eine alte Postkutsche gemietet (dafür musste ich natürlich an meine Rücklagen gehen, aber das war mir egal.)
So hatte die ganze Familie (meine Eltern, ich , meine Schwester mit Mann und Kindern, meine Tante, Cousine und Onkel) einen wunderschönen Tag. Zwar mussten wir ihn in die Kutsche hinein- und wieder hinaushieven, aber wir waren alle zusammen, fröhlich und er hat übers ganze Gesicht gestrahlt.

Bei Euch ist die Situation natürlich anders… ich wünsche Euch so viel Kraft!

[bizi64]

Hallo kleine Schwester,
das mit der Karte finde ich sehr gut. Und wie Elektra schreibt, versuchen, einen schönen Tag zu gestalten, ist bestimmt das schönste Geschenk.
Ich weiß nicht, wie Du darüber denkst, aber ich würde einmal einen Versuch machen, mit Deinem Bruder über Empfinden, Ängste, Gefühle zu sprechen. Wenn er dann nicht mag, kannst Du Dich sofort zurück ziehen. Ich habe nie mit meiner Mutter gesprochen (Diagnose Jan.06, gestorben März 07). Ich mache mir heute soviele Vorwürfe. Ich weiß nicht, ob sie sich im Stich gelassen gefühlt hat. Ob sie gerne gesprochen hätte, wenn ich angefangen hätte.
Aber das musst Du natürlich entscheiden. Ich wollte Dir nur sagen, wie ich es leider im Nachhinein empfinde.
Liebe Grüße
Christine

[Heuwind]

hallo, kleine schwester, es ist erstmal schwer zu erfahren das man die sche... krankheit ALS hat, ob es der bruder, vater , mutter usw. ist, auch das alter spielt keine rolle, ob jünger oder älter.
versuche doch das du dich mit deinem bruder unterhälst was die krankheit betrifft, und ihn fragen was er gerne möchte, ich weiss es ist ganz schwer, aber man sollte darüber reden, das ist wichtig. alles wird für deinen bruder schlimm sein, auch das erstemal im rollstuhl, für meinen mann war es ganz schlimm, und viele sachen kamen dazu. auch wir mussten lange auf einen rollstuhl warten, dann habe ich einen brief an die AOK geschrieben und mal aufgeführt was es heißt ALS zu haben, die kasse hat sich sehr bedankt über diesen brief und alles ging schnellstens seinen weg, auch das sanitätshaus hat dann alles was wir benötigt haben schnellstens geliefert. aber das sind jetzt alles sachen die auf deine eltern und auf dich noch zukommen, ich kann verstehen das du deinem bruder einen schönen geburtstag herrichten möchtest, ich würde mich mit ihm hinsetzen oder auch rausgehen und mit ihm reden, und das ihr für ihn da seid, das ist wichtig, so schwer wie es ist. ich habe meinen mann vor 4 wochen verloren, nach 2 1/2 jahren ALS. ich wünsche dir ganz viel kraft und alles gute, auch deinem bruder. bis bald gruss sylvi

[Bärin]

Liebe kleine Schwester, auch mir tut es sehr leid um deinen Bruder. Mein Mann hat mit 38 Jahren die Diagnose ALS erhalten. So ein früher Ausbruch kommt durchaus vor. Dein Bruder ist da nicht allein, auch wenn er sich verständlicherweise so fühlt.
Bitte achtet bei den großen technischen Anschaffungen unbedingt darauf, dass sie zukunftstauglich sind: Eine so immens teure Anschaffung wie ein Treppenlift sollte auch für andere Stadien der Krankheit funktionsfähig sein, also wenn man an die verschiedenen, den jeweiligen Stadien angepaßten Rollstühle gebunden ist.
Dazu muss man sich natürlich mit der Krankheit auseinandersetzen und mit einem Fachmann darüber sprechen . So haben wir das jedenfalls gemacht.
Das hat z.B. auch dazu geführt , dass wir Bad und WC schließlich doch nicht umgebaut haben und jetzt heilfroh sind, mit von der Kasse finanzierten Hilfsmitteln im Mini-Bad und Mini-WC wunderbar zurechtzukommen inc. unserer Kinder!!
Solange die Technik für die Treppe fehlt, gibt es auch die Möglichkeit, soziale Hilfsdienste für die Transporte in Anspruch zu nehmen. So wurde mein Mann schon mehrfach von Zivis im Rollstuhl vom 2. Stock ins Parterre getragen. Oder die Zivis stützten beim Hinabgehen, was ich mich nicht mehr traute. So kann man die Zeit überbrücken, bis man eine gute und durchdachte technische Lösung gefunden hat.
Wie man deinen Bruder aus seiner Scham und Verzweiflung reißen kann, weiss ich natürlich auch nicht. Aber ich denke daran, dass es uns immer besonders gut tut, wenn Freunde, Bekannte oder Verwandte einfach von sich aus kommen und da sein wollen, auch mal ganz praktisch helfen wollen, direkt fragen , wie wir den Alltag meistern, was noch geht. Aber dann auch was Schönes machen, eine Spazierfahrt in den Park, einen schönen Film sehen, was spielen usw. Mit Zeit, ohne Hektik. Für mich sind das die Menschen geworden, die für mich noch zählen.

Hat dein Bruder solche Menschen außer euren Eltern und Geschwistern? Wenn nicht, lassen die sich durch einen Hinweis mobilisieren? Und die nicht gleich bei der ersten Zurückweisung aufgeben?
Vielleicht könnten sie ihm ein Stück Lebensmut geben?!

Alles Gute für dich und deinen Bruder
Ursula

[ihh]

Hallo an alle,

wir wissen die Diagnose erst seit 2 Tagen.

Ich glaube ich bin sehr froh über dieses Forum und werde öfters hier sein. Auch wenn es schwer zu lesen was alles auf einen zukommt. So selten scheint das mit der Diagnose <40 Jahre nicht zu sein. Ich kann 37J. bieten.

Bis demnächst...und alles Gute
ihh

[ellen]

Hallo kleine Schwester,
es tut mir sehr leid, daß Dein Bruder mit 38 J. diese verheerende Diagnose hinnehmen mußte. Auch kann ich Deine (Eure) totale Hilflosigkeit sehr gut nachvollziehen. Der erste Geburtstag mit ALS meines Mannes war sein 60. Pläne, wie wir seinen 60. feiern wollten, waren auf einmal zunichte gemacht. Trotzdem haben wir ein Zelt im Garten aufgestellt und "groß" gefeiert. Ich habe dem ganzen am Anfang skeptisch gegenübergestanden, habe aber unsere Söhne bei der Planung gewähren lassen (ich war so kurz nach der Diagnose nicht imstande dazu). Obwohl es durch die körperlichen Einschränkungen anstrengend für meinen Mann war, gestand er mir ein paar Tage später, welche Freude wir und alle, die da waren, gemacht haben, weil sie ihm das Gefühl gaben, jetzt nicht abgeschrieben zu sein. Seinen letzten Geburtstag (61.) begingen wir (die Familie) mit ihm im Pflegeheim, mit selbstgebackenen Kuchen und Kaffee. Gesprochen wurde weiterhin über alles, was auf solchen Familienzusammenkünften aktuell ist, auch über die Krankheit; allerdings die evtl. Dauer und das Ende waren für meinen Mann immer tabu und es wurde ihm von keinem von uns dieses Thema aufgezwungen.
Dieser Beitrag wurde jetzt etwas lang, aber Dein Posting hat mich gerade jetzt berührt, da gestern der 2. Geburtstag nach ALS für meinen Mann war.
Hör´ auf Deinen Bauch, dann machst Du alles richtig.
Lieben Gruß ellen

[Falk]

Hallo kleine Schwester,

die ganzen Beiträge konzentrieren sich doch , verständlicher Weise, sehr auf die mit ALS verbundenen Schwierigkeiten.

Du solltest aber nicht zulassen, dass ALS das Alles beherschende Thema ( vor alem zwischen Dir und Deinem Bruder ) wird.

Es gibt auch noch andere Dinge als nur die Krankheit.

Und was heißt hier Dein Bruder wird Dein Kind nicht aufwachsen sehen?

Dein Bruder kann noch ( hoffentlich ) lange leben und jede Menge andere Menschen ( von denen man es nicht erwartet) können noch vor ihm sterben.

Mit der Diagnose ALS ist man auch nicht weiter als alle anderen, man weiß nur das man sterben wird, aber das trifft auf Alle anderen genauso zu.

Also , nicht immer nur an ALS denken. Was hättest Du denn an seinem Geburtstag mit ihm gemacht, wenn ergesund wäre??

Lieben Gruß

Falk

[kleine Schwester]

Hallo ,
vielen herzlichen Dank für die lieben Worte...ich muss die Antworten erst einmal auf mich wirken lassen und werde meinen Bruder einfach direkt fragen, was er sich wünscht, also was ihm eine Freude bereitet..hoffe nur ich bzw. wir können ihm diesen Wunsch erfüllen...auch ich wünsche allen Betroffenen und Angehörige, Freunde viel Kraft, Mut, Ausdauer, Geduld.....
LG

[Ilse]

Liebe kleine Schwester,

ersteinmal herzlich willkommen hier!

Mein Mann ist jetzt 40, und dieser Geburtstag war auch sein erster mit ALS (Diagnose 8/06). So selten ist die Früh-Erkrankung dann wohl doch nicht...

Ich würde Dir gerne in bißchen die Angst nehmen, denn nach dem natürlichen Schock, den Du jetzt erleidest, wird Euer LEBEN (und somit auch die positiven Seiten desselben) trotzdem weitergehn und das gilt auch für Deinen Bruder! Wenn Ihr möglichst offen mit dem Thema umgeht, wird es Euch gelingen in Eure Situation hineinzuwachsen. Und ganz wichtig, da kann ich Falk nur Recht geben: Es wird natürlich so sein, dass die ALS von jetzt an Euer Leben begleitet. Aber ALS darf nicht Euer aller Leben bestimmen. Denkt doch bitte daran, dass unsere betroffenen Lieben nicht nur krank sind, sie sind immernoch dieselben wie vor ALS, haben dieselben Wünsche, Neigungen und Interessen. Diese dürfen jetzt nicht ins Hintertreffen geraten! Für uns Angehörigen gilt meiner Meinung nach neben der liebevollen Pflege ganz besonders das alltäglich Leben für unsere Lieben so "normal", wie es ALS eben zuläßt, zu gestalten. Rede mit Freunden Verwandten usw.. Kann Dein Bruder seine sozialen Kontakte nicht mehr selbst so aktiv bestreiten, dann sollte es doch ein Einfaches sein, dass man nun ihn besucht.

Auch mein Mann hatte Angst/Scham vor dem Rolli, aber als er dann endlich da war (der Rolli) dauerte es nur kurze Zeit und er genoß es, wieder etwas mobiler zu sein, raus zu können. Versuch ihm klar zu machen, dass Hilfsmittel in der klassischen Bedeutung genau das sind: Sie erhöhen dem Kranken die Lebensqualität (und erleichtern den Angehörigen nebenbei auch die Pflege). Und das ist es, was es zu erhalten gilt. Dies und die Selbständigkeit, soweit dies möglich ist. Frag Deinen Bruder nach seinen Wünschen und Ängsten, wenn er es möchte, schildere ihm auch Deine. Besprecht alle anstehenden Entscheidungen mit ihm und richtet Euch nach seinen Wünschen.
Aber vor allen Dingen: Laßt Verzweiflung und Wut nicht die Liebe verdrängen. Genießt jeden Tag so gut es geht und laßt unvermeidliche Tiefpunkte nicht allzu lange andauern, das ist vertane Zeit, die auch eine glückliche sein könnte.

Und nochmal zum Thema Geburtstag: Warum schmeisst Ihr nicht einfach ne riesen Party mit vielen Freunden und Verwandten? Vielleicht hilft das auch ein wenig, das Eis für alle zu brechen. Denn: auch mit ALS kann das Leben schön sein, man muss es nur zulassen...

Ich wünsche Dir und Deiner Familie alles Gute und viel Kraft, verlier den Mut nicht!
Falls Du mal Dampf ablassen möchtest, kannst Du mir gerne ne pm schicken.

Lieben Gruß aus Berlin

Ilse

[Johann]

Hallo kleine Schwester !

Mein Mann war 45j als er an ALS erkrankte. Heute ist er 58j alt.
Wir haben gelernt mit er ALS zu leben,
Es ist bestimmt nicht immer einfach.
Aber er hat die Hochzeit seiner Zwei Kinder erleben dürfen und die Geburt seiner Zwei Enkeltöchter, Er ist bei jeder Feier dabei, im Rollstuhl und mit Beatmungsmaschine, und wenn die Feier etwas länger dauert, wird für ihn irgendwo eine Liege organisiert.
ich wünsche euch viel Kraft für die kommende Zeit,

MfG Familie Berstecher