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Einhaltung der Forenregeln und Kommunikationskultur

Liebe Forumsnutzer,

gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Beachten Sie insbesondere folgende wichtigen Punkte:

Wertschätzend kommunizieren
Im DGM-Forum werden oft auch sensible Themen angesprochen. Deswegen sind Benutzer willkommen, die bereit sind, auf andere wertschätzend, freundlich und respektvoll einzugehen. Wir erwarten, dass unterschiedliche Meinungen respektiert und somit ausgedrückt und diskutiert werden können.

Sorgfalt und Verantwortung beachten
Die Forumsnutzer stehen häufig vor einer komplexen medizinischen Situation. Umso wichtiger ist, dass jeder User bei seinen Forumsbeiträgen Sorgfalt und Verantwortungsbewusstsein walten lässt. Keine Bevormundung und Herabsetzung anderer User durch angebliche Fachkompetenz. Forumsnutzer erteilen einander keine persönliche medizinische Beratung. Hingegen ist Erfahrungswissen von Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen und ihren Angehörigen gefragt, das auch als solches deklariert wird.

Gesprächskultur im Forum - Streitkultur über Persönliche Nachrichten (PN)
Bitte nicht auf gleichem Niveau zurückgeben, wenn sich jemand danebenbenimmt, sondern sich über PN an den Administrator wenden. Um die entsprechenden Threads nicht in ihrer Substanz und Thematik zu zerstören, bitte eventuelle Konflikte über PN austragen/lösen. Threads über das Forenverhalten im Allgemeinen sind möglich, sie sind aber kein Austragungsort für persönliche Konflikte.

Die Nichtbeachtung dieser Forenregen kann zum zeitweiligen oder dauerhaften Sperren des jeweiligen Accounts führen.

Ihre DGM
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Einhaltung der Forenregeln und Kommunikationskultur

Liebe Forumsnutzer,

gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Bitte eröffnen Sie in diesem Forum nur Themen, die tatsächlich der gegenseitigen Unterstützung von neuromuskulär Erkrankten und ihrem Umfeld dienen und achten Sie auf eine sorgfältige und achtsame Kommunikation.

Hilfreiche Informationen und Ansprechpersonen finden Sie auch auf www.dgm.org.

Ihre Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM)
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Persönliche Assistenz

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    Persönliche Assistenz

    Ich möchte eine Form der Unterstützung vorstellen, die für einige interessant sein kann, falls eine umfassendere Form von Betreuung notwendig wird. Ich habe seit 5 1/2 Jahren ALS und lebe mit meinem berufstätigen Mann und meinem Sohn in Hamburg. Als meine körperlichen Einschränkungen zunahmen, reichte irgendwann ein normaler Pflegedienst nicht mehr aus. Es musste einfach über einen längeren Zeitraum tagsüber jemand da sein.
    Die Hamburger Assistenz Genossenschaft bietet ein Konzept, das es Behinderten ermöglichen soll, so unabhängig und eigenständig wie möglich zu leben. Sie stellen Personen zur Verfügung, die dem "Assistenznehmer" individuell auf ihn abgestimmt Hilfe leisten. Einkaufen, Kochen, Toilettengänge, Waschen, Freizeitbegleitung und sogar Nachtwachen sind möglich. Meine Aufgabe dabei ist die Auswahl der geeigneten Personen (manchmal gar nicht so einfach), die Einarbeitung und Anleitung. Die Agentur übernimmt dafür Personalsuche, Einstellung und Abwicklung sowie Urlaubsvertretung. Im Unterschied zu einem Pflegedienst sind die meisten "Assistenzgeber" Laien - Studentinnen, angehende Heilpraktikerinnen, ganz verschiedene Menschen mit unterschiedlichen Biographien und Vorkenntnissen. Das hat Vor- und Nachteile. Sie passen sich den eigenen persönlichen Bedürfnissen an - mit dem zunehmendem Pflegeaufwand sind sie aber eventuell überfordert.
    Das Konzept ermöglicht aber eine auf die ganz persönliche Situation zugeschittene Hilfe. Wir leben in unserer Familie inzwischen mit einem Team von 2 Tages- und 3 Nachtassistentinnen, von denen jeweils eine Tag und Nacht zu meiner Verfügung steht. Die Finanzierung läuft über das Sozialamt, welches das Pflegegeld mit verwendet.
    Eine ähnliche Agentur gibt es auch in Berlin und Bremen.
    Vielleicht kann dieser Beitrag eine Anregung sein, in einer Situation zunehmender Hilfsbedürftigkeit die Überlastung von Freunden und Familie zu vermeiden, dem Pflegeheim zu entkommen und ein hohes Maß an persönlicher Freiheit zu behalten.
    (Manchmal denke ich, bei über 4 Millionen Arbeitslosen müsste das doch an viel mehr Orten möglich sein!)
    Herzliche Grüße an alle tapferen "Clubmitglieder"!
    Andrea
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