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Einhaltung der Forenregeln und Kommunikationskultur

Liebe Forumsnutzer,

gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Beachten Sie insbesondere folgende wichtigen Punkte:

Wertschätzend kommunizieren
Im DGM-Forum werden oft auch sensible Themen angesprochen. Deswegen sind Benutzer willkommen, die bereit sind, auf andere wertschätzend, freundlich und respektvoll einzugehen. Wir erwarten, dass unterschiedliche Meinungen respektiert und somit ausgedrückt und diskutiert werden können.

Sorgfalt und Verantwortung beachten
Die Forumsnutzer stehen häufig vor einer komplexen medizinischen Situation. Umso wichtiger ist, dass jeder User bei seinen Forumsbeiträgen Sorgfalt und Verantwortungsbewusstsein walten lässt. Keine Bevormundung und Herabsetzung anderer User durch angebliche Fachkompetenz. Forumsnutzer erteilen einander keine persönliche medizinische Beratung. Hingegen ist Erfahrungswissen von Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen und ihren Angehörigen gefragt, das auch als solches deklariert wird.

Gesprächskultur im Forum - Streitkultur über Persönliche Nachrichten (PN)
Bitte nicht auf gleichem Niveau zurückgeben, wenn sich jemand danebenbenimmt, sondern sich über PN an den Administrator wenden. Um die entsprechenden Threads nicht in ihrer Substanz und Thematik zu zerstören, bitte eventuelle Konflikte über PN austragen/lösen. Threads über das Forenverhalten im Allgemeinen sind möglich, sie sind aber kein Austragungsort für persönliche Konflikte.

Die Nichtbeachtung dieser Forenregen kann zum zeitweiligen oder dauerhaften Sperren des jeweiligen Accounts führen.

Ihre DGM
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Einhaltung der Forenregeln und Kommunikationskultur

Liebe Forumsnutzer,

gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Bitte eröffnen Sie in diesem Forum nur Themen, die tatsächlich der gegenseitigen Unterstützung von neuromuskulär Erkrankten und ihrem Umfeld dienen und achten Sie auf eine sorgfältige und achtsame Kommunikation.

Hilfreiche Informationen und Ansprechpersonen finden Sie auch auf www.dgm.org.

Ihre Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM)
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Schleimbildung

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    #1

    Schleimbildung

    Liebe Forummitglieder, bisher scheute ich es, mich aktiv am Forum zu beteiligen; durch die rasche Progredienz kommen jedoch vitale Fragen auf uns zu, die hier am Land mangels Erfahrung mit dieser Krankheit nicht beantwortet werden können. Der bisherige Verlauf: bei meinem Mann wurde ALS im Dezember 2004 diagnostiziert. Erste Symptome im Mai 2004 - Schwäche in der Hand, später starke Ermüdung bei Wanderungen. Seit dem Herbst 2004 hat er ca. 20 kg an Gewicht verloren. Mein Mann bekommt 2 x wöchtlich Physiotherapie und 1 x Logotherapie. Vitamin E in hohen Dosen, stärkende Infusionen 2 - 3 x pro Woche. Rilutek verursachte quälende Verstopfungen und wurde mittlerweile abgesetzt. Seit 10 Wochen benützt mein Mann nachts ein Beatmungsgerät (Legendair), da die Atmungsmuskulatur schon sehr schwach ist.
    Nun meine Frage an Sie: Mit welchen Medikamenten gegen die Schleimbildung haben Sie (welche) Erfahrungen? Vielen Dank für Ihre Antwort!
    Stichworte: -
    #2
    Nehme ACC 600 tabs von HEXAL, in einem Glas Wasser gelöst und wegen meiner Schluckprobleme eingedickt einmal am Tag (morgens). Dazu soll man viel Flüssigkeit zu sich nehmen, geht bei mir hauptsächlich durch die Magensonde. Hilft bei mir recht gut.
    Alles Gute,
    Jürgen (rj)

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      #3
      Meine Frau nimmt Scopoderm TTS von der Firma Novartis das ist ein Pflaster das inhalb drei Tagen seinen Wirkstoff abgibt.
      Meiner Frau hilft es.
      Angehöriger<BR>ALS bei meiner Frau (Jahrg. 1960): Erste Beschwerden 1999 Diagn. Dez. 2002 (leichtere Beeinträchtigungen in den Beinen. - ab Dez. 2004 (kompl. Bewegungsunfähig, PEG, inv. Dauerbeatmet über Trachestoma. )

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        #4
        Hallo Jürgen, vielen Dank, das hilft!
        Jetzt haben wir ein neues Problem: Vor drei Tagen mußte ich meinen Mann mit sehr starken Bauchschmerzen ins Krankenhaus bringen. Dort diagnostizierte man einen Darmverschluß, den man mittlerweile mit konventioneller Behandlung (ohne Operation) in den Griff bekommen hat. Hat diese Darmlähmung (?) mit ALS zu tun?
        Danke für Ihre Antworten!

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          #5
          Hallo Fritz [img]smile.gif[/img]
          Die Darmträgheit hängt nur indirekt mit der ALS zusammen. Vielmehr weil wir uns nicht mehr soviel bewegen, nimmt Ihr noch feste Nahrung zu sich, wenn ja dann viele Ballastoffe!
          Ich nehme pro Tag noch 12 Spirulina, daß sind aus Algen gepreßte Naturpillen.
          Ich versuche so oft es geht, mir mit dem Motomed "Bewegung" zu verschaffen und viel zu trinken. Mir hilft es!
          Alles Gute für Sie und Ihren Mann [img]smile.gif[/img]
          Gruß Nobbi [img]smile.gif[/img]
          Liebe das Leben,<BR>dann liebt es Dich auch!

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