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gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Bitte eröffnen Sie in diesem Forum nur Themen, die tatsächlich der gegenseitigen Unterstützung von neuromuskulär Erkrankten und ihrem Umfeld dienen und achten Sie auf eine sorgfältige und achtsame Kommunikation.

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Verdacht auf ALS

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    #1

    Verdacht auf ALS

    Hallo Zusammen,
    ich melde mich bei Euch, um Eure Sicht auf meine Symptome zu hören.

    Ich bin männlich, 44 Jahre alt.
    Seit März 2023 hatte ich plötzlich mit Schwindel zu tun. HNO und Orthopäde inklusive MRT Kopf und Halswirbelsäule ohne Befund.
    Im Juni begann es dann, dass ich unter Belastung ein Schwächegefühl in den Beinen bekam.
    Seit August kamen dauerhafte Faszikulationen in den Fußsohlen sowie gelegentlich an verschiedenen anderen Körperstellen hinzu. (Füße, Oberschenkel, Bauch, Oberarme, Hände)
    Ich habe mich daraufhin bei einem Neurologen vorgestellt.

    Es wurden folgende Untersuchungen durchgeführt:
    - ENG - ohne Befund
    - EMG - Faszikulation im Fuß wurde aufgezeichnet.
    - SEP - ohne Befund
    - Lumbalpunktion

    Mein NFL Wert lag im Blut bei 7 und im Nervenwasser bei 680. Das Eiweiss im Nevenwasser war etwas erhöht.
    Seit Oktober habe ich neben den Symptomen einen erhöhten Pulsschlag, vor allem in Bewegung und ein Schwächegefühl in der Rückseite der Oberarme.

    Ich habe große Sorge, dass ich ALS haben könnte und dass neben der Muskelschwäche der erhöhte Pulsschlag auf eine Überlastung der Muskeln oder sogar der Atemmuskulatur hindeuten könnte. Der Neurologe rückt nicht mit der Sprache heraus, das verunsichert mich noch zusätzlich. Er will weiter beobachten und weitere EMGs durchführen.

    Vielen Dank für Eure Kommentare.
    LG
    Zuletzt geändert von Topolino1979; 16.11.2023, 11:27.
    Stichworte: -
    #2
    Ich war nun noch einmal zum EMG bei meinem Neurologen. Ich habe ihn auf meine Schwäche in den Beinen und Armen hingewiesen. Er hat auch Faszikulationen in Fuß und Oberschenkel gesehen. Aber er beharrt weiterhin darauf, dass da nichts wäre und sagt ich habe eine Somatoforme Störung.

    versteht mich nicht falsch, ich wäre heilfroh wenn ich "nur" was mit dem Kopf hätte. Aber die Symptome Muskelschwäche, Atrophie und Faszikulationen sind doch nicht nur Kopfsache.

    Wie wurde bei Euch eine verlässliche Diagnose gestellt?
    ​​​​​​Erst in der ALS Ambulanz?
    Zuletzt geändert von Topolino1979; 25.11.2023, 19:09.

    Kommentar

      #3
      Hallo Topolino,

      Atrophie ist klinisch sichtbarer Muskelschwund. Hat dein Neurologe dies sehen können? Muskelschwäche muss klinisch gesichert durch den Arzt feststellbar sein (z.B. Vergleich links/rechts usw.). Nur dann gilt dies als ein Symptom. Selbst wenn dein ganzer Körper von oben bis unten faszikuliert ist dies noch kein Beweis für ALS oder einer sonstigen Krankheit. Bei der Diagnose der ALS wird sich in Deutschland strikt an die El-Escorial-Kriterien gehalten. Wenn du alle Kriterien erfüllst hast du ALS per Definition, falls nicht, hast du keine ALS.
      Ob du in näherer Zukunft aufgrund deiner momentanen Symptome (Faszikulationen, vermutete Schwäche) eine ALS per Definition entwickeln wirst kann und wird dir kein Neurologe sagen (selbst wenn er denkt dass es so sein wird).
      Es bleibt also nur abzuwarten. Mir selbst sagte der Chef der Neurologie im Uniklinikum Ulm (Prof. Ludolph; er beschäftigt sich seit 30 Jahren fast auschlliesslich mit dieser Krankheit) auf meine Frage, was ist wenn sich die Faszikulationen auf den gesamten Körper ausbreiten: "Lassen sie es zucken" :-) (gedacht hat er vermutlich : "Junge komm wieder wenn du Lähmungen hast")

      Sie dir mal diese ziemlich aktuelle Publikation für Neurologen an:

      https://www.thieme-connect.com/products/ejournals/pdf/10.1055/a-0865-3953.pdf


      Viele Grüße und noch ein schönes Wochenende

      Kommentar

        #4
        Hi Topolino 1979,
        ich habe einen erhöhten Puls beim Aufstehen und bei beginnender Belastung. Irgendwann normalisiert er sich dann. Das habe ich seit dem Beginn/Ausbruch meiner Erkrankung. Ich hatte anfangs auch gefühlte Schwäche in Oberschenkeln und Oberarmen, es zuckte von oben bis unten und bei den ersten EMGs gabs auch Spontanaktivitäten im Bein: Verdacht auf Motoneuronenerkrankung. Das war 2017...
        vllt liest du einfach mal meine Beiträge. Um es kurz zu machen: ich habe KEIN ALS, sondern eine stoffwechselbedingte Muskelerkrankung namens MAD-Mangel - ein Gendefekt, der zum Glück erst mit Anfang 50 ausgebrochen ist. Mir geht's einigermaßen gut, hab jedoch oft Schmerzen in Armen und Beinen und sehr viele Krämpfe- kann ich aber mit leben. Es hieß übrigens viele Jahre : Somatoforme Störung, psychisches Überlastungssybdrom und all so ein Käse. Gerne PN

        Kommentar

          #5
          PN ist eine gute Idee. Ansonsten Forum Ohne Diagnose

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