Schmerzen bei ALS?

[Ella]

Hallo ich bin neu hier im Forum. Bei meiner Mutter gehen die Ärzte (UKE Hamburg) von einer ALS aus, wobei die "...Diagnosekriterien für eine sichere ALS zum jetzigen Zeitpunkt nicht gegeben sind..." Bis jetzt ist der rechte Arm gelähmt. Leider geht dies einher mit sehr starken Schmerzen aus dem Hauswirbel-bzw. Schulterbereich. Außerdem ist die rechte Hand voll Wasser und stark schmerzhaft.Hat jemand schon mal diesbezüglich Erfahrungen
gesammelt?

[lupa]

Hallo Ella, meine ALS begann mit Schmerzen in der rechten Schulter, die in den Arm zogen. Ist eigentlich untypisch für die Erkrankung, habe aber schon häufiger gehört, dass so etwas auftreten kann. Bei mir waren die Schmerzen erträglich und sind nach einiger Zeit weggegangen.

Gegen die Schwellung der Hände und Schmerzen in der Gelenken hilft bei mir manuelle Therapie durch den Ergotherapeuten. Dabei werden die Gelenke vorsichtig durchbewegt. Auch das Bürsten der Hände (mit weicher Bürste von unten nach oben) tut mir gut.
Grüsse Matthias

[Ella]

Hallo, vielen Dank für deinen Beitrag. Leider sind die Schmerzen bei meiner Mutter unerträglich und sie ist davon gezeichnet.Zur Zeit nimmt sie Lyrika, aber die helfen auch nicht so richtig.Das mit dem Bürsten werde ich gleich weitergeben.

[Philip]

Ich lebe seit ein paar Jahren mit der Diagnose ALS, aber Schmerzen sind mir fremd - abgesehen von gelegentlichen leichten Krämpfen.

Schmerzmittel-Vorschlag [mit Arzt absprechen!]: Aspirin höher dosiert nach dem Essen einnehmen.

Gruß

[Achim]

moin,moin aus Hollstein,

ich habe jetzt auch nach über zwölf Jahren Psychoschublade die Wahrscheinlichkeitsdiagnose ALS bekommen, auch ich leide unter Schmerzen,besonders aus den Gelenken und aus den Muskeln wohl weil diese unter ständiger Spannung stehen.
In den letzten Jahren konnte man vieles über ALS lesen was aber auch zum großen Teil wieder verwurfen wurde.So gibt es den Herrn Stephen Hawking, der eine eigene Internetseite hat, dieser Mann hat seid 1963 die Diagnose ALS,das zeigt wie unterschiedlich Verlauf,Ausprägung und Symtome sein können.So verschieden jeder Mensch ist ,so verschieden sind Krankheitsverlauf,Lebenserwartung und der Umgang mit der Erkrankung.
Auf keinen Fall sollte man sich von den Schmerzen vereinnehmen lassen so schwer es auch fällt,Ablenkung und persönliche Lebenslust können helfen mit den Schmerzen fertig zuwerden.
Als Unterstützung sollte man über die Gabe von Tramadol (ein Medikament aus den Bereich Opiate) nachdenken,es ist ein sehr gutes und starkes Schmerzmittel,der Nachteil dieses Medikamentes ist die Abhängigkeit in die man dabei gerät,doch was ist wohl schlimmer die Schmerzen oder von dem Medikamet abhängig zu sein wenn es aber doch hilft.Auch die Verträglichkeit sollte man testen,wie gesagt ist es nicht ohne,es gibt aber auch andere Schmerzmittel dieser Gruppe.
Ich serlbst brauche im Moment 400mg Tramadol am Tag und lebe sehr gut damit,habe keine Nebenwirkungen die mein leben so wesentlich negativ beeinflussen,bis auf einige Sehtrübungen und Empfindungsstöhrungen,meine Dosierung ist so eingestellt, dass ich nicht ganz Schmerzfrei bin ,aber die Restschmerzen aushalten kann.
Als ,ich habe eigentlich noch ein lebenswertes Leben mit ALS auch wenn ich nachts beatmet werden muss usw. aber es ist unheimlich wichtig sich mit der Erkrankung ,welche auch immer,auseinander zu setzen und zu lernen mit ihr zu leben und diese als Partner anzuerkennen,dann fällt vieles leichter.Gut ich bi schon immer ein Mensch gewessen der nach dem Hinfallen immer wieder aufgestanden ist,ich schaffe ich durch einen starken Willen viele Dinge wieder selber auf die Reihe zu bekommen und mein Leben zu genießen, im übrigen ich bin 42 Jahre alt und ehemaliger Bäckermeister und habe durch die Erkrankung meinen Betrieb und alles verloren,es geht immer irgendwie weiter, es ist nur wichtig nicht aufzugeben und nach vorn zusehen.
Alles ,alles Gute für die ganze Familie und viel Kraft für die Dinge die noch anstehen.
gez. Joachim Voigt

[Geli]

Hallo Ella,

mein Mann hatte auch extrem angeschwollene Hände und Handgelenke, was mit starken Schmerzen einherging. Hier hat Lymphdrainage ganz toll geholfen.

Nach einiger Zeit ging es auch in den Füßen los, was wir aber sehr gut mit Kompressionsstrümpfen in den Griff bekommen haben.

Gegen Schmerzen, verursacht durch Fehlhaltung (langes sitzen im Rollstuhl u.s.w.) hat mein Mann Novaminsulfon (Wirkstoff: Metamizol-Natrium) eingenommen, was sehr gut gewirkt hat.

Liebe Grüße

Geli

[ 23. August 2006: Beitrag editiert von: Geli ]