Hallo, bin neu. Möchte mich vorstellen.

[Würmchen]

Hallo,

schön, daß ich dieses Forum gefunden habe. Wir haben erst letzte Woche von meinem Schwiegervater erfahren müssen, daß er ALS hat - er weiß es schon seit einem Jahr!!! Für mich war es unfassbar, daß er es uns nicht erzählt hat. Leider war er bisher nur bei einem Neurologen bzw. einer kleinen Neurologie aber nicht in einer ALS-Ambulanz. Er hatte bisher keinerlei Therapie, nimmt wohl ein Medikament. Leider muss man Ihm alles aus der Nase ziehen.
Wir werden nun versuchen mit Ihm einen Termin in einer Ambulanz zu machen und Ihn bitten zur KG bzw. Ergo zu gehen. Er kann das Besteck schon nicht mehr richtig benützen und sollte sich um Hilfsmittel bemühen. Aber ich habe das Gefühl er igelt sich ein und denkt man kann eh nichts ändern.
Mal sehn was die Zukunft so bringt, ich bin vom Fach und bin mir sehr bewusst was da auf uns zukommt. Aber ich versuche im Jetzt zu denken und kann Ihn auch nicht zu irgendwas drängen.
Ihr werdet sicher noch öfter von mir hören - vielen Dank.

[Ilse]

Hallo Würmchen,
mein Mann ist 40 und hat letzten August seine Diagnose bekommen.
Bezüglich des Essens hatten wir gute Erfahrungen mit einer Tellerranderhöhung (besonders günstig, wenn wie bei meinem Mann nur noch ein Arm so leidlich "funktioniert")und abgewinkeltem, am Griff verstärktem Besteck und Antrutschmatten, damit der Teller sich nicht andauerd selbständig macht. Inzwischen geht mit dem selbständigen Essen leider nix mehr, aber eine Zeit lang, waren diese Hilfsmittel eine echte Erleichterung. Die Hilfsmittel sind bei uns übrigens von der Kasse übernommen worden.
Liebe Grüße und viel Kraft wünscht
Ilse

[Alex-Berlin]

Hallo Ilse,
Du kennst mich aus dem Chat als teufelchen. Wie funktioniert diese Tellerranderhöhung? Ist das ein Zusatzteil, welches auf das normale Geschirr aufgesetzt wird, oder extra Geschirr mit bereits vorgefertigtem hohen Rand? Meine Mama kann nur noch die Garbel halten. Ich kann mir gut vorstellen, dass das eine enorme Erleichterung wäre. Hatte schon an Kindergeschirr gedacht, aber ich glaube mit soetwas brauche ich bei ihr nicht ankommen
Viele liebe Grüße
Alex

[Ilse]

Hallo Alex,
Ja, das ist ein Zusatzteil, welches auf jeden Otto-Normal-Teller paßt. Sieht einem Babytellerchen dann recht ähnlich. Man muß das Essen mit Gabel oder Löffel an die Erhöhung schieben und es rutscht sozusagen wie von selbst auf den Löffel. Bojan hat das Ding wirklich gut geholfen. So konnte er noch recht lange ohne Hilfe essen. Falls Du magst, kann ich Dir gerne die Kontaktdaten zu der Firma geben, die uns bei der Beschaffung und dem Aussuchen der richtigen Hilfsmittel unterstützt.
Liebe Grüße ausm Wedding
Ilse

[Alex-Berlin]

Hallo Ilse,

das mit der Adresse wäre super lieb. Jetzt nur noch eins: wurden die Kosten bei euch von der Krankenkasse übernommen???

Vielen lieben Dank im vorraus und einen
lieben Gruß aus Charlottenburg

Alex

[Ilse]

Hallo Alex,
ich kann Dir keine persönliche Mail schicken und möchte Telefonnummern ungern veröffentlichen. Schick Du mir doch rasch eine mit Deiner Telefonnummer, dann rufe ich Dich an, wenn Du magst. Bin aber leider im Moment nur dienstlich im Netz, also etwa bis 15.30 Uhr. Ansonsten müssten wir das auf nach Ostern verschieben.
Lieben Gruß
Ilse

[Alex-Berlin]

Liebe Ilse,

dann müssen wir es verschieben. Mein PC führt zur Zeit ein Eigenleben und daher möchte ich ungern Mails schicken.
Also wünsche ich Dir einen schönen Feierabend und eine schöne Osterzeit.

LG
Alex