Doppelblinde Studie

[Peti]

Einen schönen Tag wünsche ich Allen,
ich nehme seit dem 18.10.02 an der o.g. Studie teil,mich würde interessieren, ob noch andere diesen Schritt gegangen sind. Obwohl dieser Placeboeffekt dabei ist, habe ich mich dafür entschieden. Vielleicht könnte man ja Erfahrungen austauschen.
Viele Grüße von Peti.

[JuttaM]

Hallo,
um welches Medikament handelt es sich ?
Das Wort Doppelblindstudie sagt nur die Art der Studie aus und nicht um was es sich handelt.
Gruss Jutta

[Peti]

Hallo Jutta,
ich versuche es Dir mal zu erklären.
Es geht um das Medikament "Pentoxifyllin".Dieses Medikament ist bereits zur Behandlung einer anderen Krankheit auf dem Markt.
Diese Studie nennt sich Doppelblind, da weder die Ärzte noch Patienten wissen, wer das Medikament oder das Plazebo (ein Plazebo sieht wie das Medikament aus, enthält aber keinen aktiven Wirkstoff, also Einbildung) bekommt. Das wiederum wird durch ein Zufallsgenerator in Paris festgelegt. Diese Studie geht von Paris aus und wird in 4 Ländern durchgeführt mit insgesamt 400 Patienten.
Da ich vierteljährlich in Hannover in der Medizinischen Hochschule zur Verlaufskontrolle bin, habe ich mich dafür entschieden, da die Studie unter anderem auch in Hannover durchgeführt wird.
Ich hoffe, daß ich es verständlich erklärt habe. Bin davon ausgegangen, daß die Studie bekannt ist.
Viele Grüße von Peti

[monika]

hallo peti,

habe versucht pentoxiphylin auf eigene faust zu nehmen.leider sind die tabletten riesengross und zu bitter,als das man sie kauen,auflösen o.ä. könnte.
welche darreichungsform wird in der studie verwandt?bzw sind dem med. ref. andere möglichkeiten bekannt.i.v. wäre zu umständlich auf die dauer.

herzliche grüsse

monika9

[Shahla]

Hallo Peti,

meine Freundin hat ALS, lebt aber im Iran. Deswegen kann sie an dieser Doppelt-Blindstudie nicht teilnehmen. Außerdem fehlen ihr komplett die finanziellen Mittel. Ich selber bin Apothekerin und besuche sie jetzt im Dezember. Ich möchte ihr gerne auch Pentoxyfyllin gegen. Kannst Du mir sagen, wieviel mg Du wie oft täglich nimmst? Es wäre genial, wenn ich ihr damit wieder ein bißchen Lebensqualität geben könnte!
Ich hoffe daß Du guter Dinge bist und grüße Dich sehr herzlich
Micaela

[Horst]

Hallo Peti,

meine Mutter, die seit ca. 1 1/2 Jahren an ALS leidet, wäre auch an näheren Informationen über Pentoxyfyllin sehr interessiert.

Viele Gruesse
Horst

[Kivi]

hallo horst

geh doch mal auf die seite www.als-charite.de
dort steht alles über die studie, und deine mutter kann vielleicht daran teilnehmen, weil sie weniger als 4 jahre als hat. ich habe seit 6 jahren als und bin 30 jahre alt und ärgere mich, dass ich nicht an der studie teilnehmen kann! [img]redface.gif[/img] aber selber medikamente an mir ausprobieren möchte ich auch nicht.

gruß kivi

[Peti]

Hallo Shahla,
ich nehme 3 x täglich 400 mg zu mir. Natürlich weiß ich nicht, ob es das Medikament oder das Plazebo ist. Aber ich bin guter Dinge und eigentlich schon immer positiv drauf.
Aller 4 Wochen wird mein Blut untersucht, so daß ich immer unter Kontrolle bin, das finde ich dabei auch sehr wichtig.
Viele Grüße
Peti

[Peti]

Hallo Horst,
ich hoffe Du hast alles unter als-charite.de gefunden. Falls Du noch Fragen hast, versuche ich sie gerne zu beantworten.
Alles Gute für Deine Mutti,
viele Grüße
Peti

[Horst]

Vielen Dank für die Antworten! Die Infos habe ich gefunden. Ich werde dies mit meiner Mutter besprechen und ggf. nochmal nachfragen.

Herzliche Grüße
Horst

[Medizinischer Referent]

Liebe Forumteilnehmer.

Es ist sehr erfreulich, dass neue Therapiestudien in Deutschland beginnen. Wir hoffen natürlich vor allem, dass die beiden Substanzen dann auch eine Ergänzung und Verbesserung der bisherigen Therapie bringen werden.

Leider ist es so, dass einige Patienten nicht in die Studie eingeschlossen werden können, weil bestimmte Kriterien nicht erfüllt werden. Die Einhaltung dieser Kriterien ist sehr wichtig, um am Ende der Studie tatsächlich auch einen Aussagewert zu haben.
Auch ist es wichtig, eine ausreichende Anzahl von Patienten für die Studie zu gewinnen.

Ansprechpartner in den teilnehmenden Muskelzentren erreichen Sie unter den folgenden Telefonnummern:
Ulm: 0731/500-21430
Hannover: 0511/532-3122
Berlin: 030/560972

Halle: 0345/557-3340
Wiesbaden: 0611/557321

Von einer Einnahme auf eigene Faust, ohne ärztliche Überwachung, rate ich ab, da doch einige Nebenwirkungenauftreten können.