Gruß an alle Teilnehmer.
Beiträge wie die von Steffen123, destroyer, gritti, offenbacher und ähnliche (alle mit vielen Antworten), in denen vermutet wird was die Ursachen für ALS sind, was bei ALS eventuell helfen könnte, ob man eventuell ALS hat u.s.w., widersprechen meines Erachtens dem Sinn dieses Forums. Verwunderlich für mich ist die Tatsache, wie viele Beitraggeber auf diesen Zug aufspringen. Deshalb habe ich mich zu diesem Bericht aufgeschwungen.
Vorweg nun zu meiner Person: Ich bin 68 Jahre alt und habe ALS erstmals im Januar 2005 diagnostiziert bekommen, was bei zwei späteren Untersuchungen bestätigt wurde. Von leichten Lähmungen im rechten Fuß, schon Jahre vorher, bis zur heute fast gänzlichen Unfähigkeit beim Gehen und Stehen, sowie täglich ca. 10stündiger nichtinvasiver Beatmung und totaler Erschöpfung bei geringsten Anstrengungen ebenso wie stark gestörter Feinmotorik in beiden Händen habe ich einen schon ca. 2 ½ jährigen ALS-Weg hinter mir. Ich denke, ich darf deshalb für mich in Anspruch nehmen, „meine“ Meinung hier kund zu tun.
Meine erste negative Erfahrung, diese Krankheit betreffend, machte ich bei der Beantragung eines Pflegebettes, das für mich notwendig geworden ist, da ein selbständiges Aufstehen sonst nicht mehr möglich war. Antwort kam von der Krankenkasse: dazu braucht es eine Pflegestufe. Also beantragt, Ablehnung, Widerspruch, dann genehmigt. Problemlos die Rezeptausstellung beim Hausarzt und die Lieferung durch ein Sanitätshaus, aber zwischenzeitlich hat sich herausgestellt, dass das Bett für meine 1,91 Meter Körpergröße zu kurz ist. Ähnliches bei einer Toilettensitzerhöhung: Lieferung mittlere Größe ohne Armlehne (wie soll ich da hoch kommen?). Über die Bestellung eines Dusch-/ Toilettenstuhls bis zur Lieferung könnte ich ein Buch schreiben. Zurzeit wird der steinige Weg zum E-Rollstuhl gegangen.
Zwischenzeitlich füllt unser Schriftverkehr mit Klinik, Krankenkasse, Pflegeversicherung, Behörden u.s.w. zwei dicke Aktenordner, und unzählige Telefongespräche mussten getätigt werden, aber ein Ende ist nicht abzusehen, weil die Krankheit ja nicht zum Stillstand kommt.
Ich will Euch nicht mit weiteren Schilderungen langweilen, weil Ihr das ja alle selber kennt, aber meine Folgerung daraus ist, dass dieses Forum dazu dienen sollte, gegenseitig Hilfestellung zu geben, in allen Fragen, die uns Kranken das Leben erleichtern können.
An dieser Stelle möchte ich mich bei all denen bedanken, die das Leben mit der ALS erträglich machen, das sind an erster Stelle die Lebenspartner, sowie Pflegepersonal wenn erforderlich, Ärzte und auch die Menschen die bereit sind, Behinderte zu verstehen und sich ihrer anzunehmen. Auch sei denen gedankt, die mit vernünftigen und sachlichen Beiträgen das Forum wertvoll machen.
Vielleicht gibt’s auch zu meinem Beitrag viele Antworten?
Gruß aus dem Allgäu
Beiträge wie die von Steffen123, destroyer, gritti, offenbacher und ähnliche (alle mit vielen Antworten), in denen vermutet wird was die Ursachen für ALS sind, was bei ALS eventuell helfen könnte, ob man eventuell ALS hat u.s.w., widersprechen meines Erachtens dem Sinn dieses Forums. Verwunderlich für mich ist die Tatsache, wie viele Beitraggeber auf diesen Zug aufspringen. Deshalb habe ich mich zu diesem Bericht aufgeschwungen.
Vorweg nun zu meiner Person: Ich bin 68 Jahre alt und habe ALS erstmals im Januar 2005 diagnostiziert bekommen, was bei zwei späteren Untersuchungen bestätigt wurde. Von leichten Lähmungen im rechten Fuß, schon Jahre vorher, bis zur heute fast gänzlichen Unfähigkeit beim Gehen und Stehen, sowie täglich ca. 10stündiger nichtinvasiver Beatmung und totaler Erschöpfung bei geringsten Anstrengungen ebenso wie stark gestörter Feinmotorik in beiden Händen habe ich einen schon ca. 2 ½ jährigen ALS-Weg hinter mir. Ich denke, ich darf deshalb für mich in Anspruch nehmen, „meine“ Meinung hier kund zu tun.
Meine erste negative Erfahrung, diese Krankheit betreffend, machte ich bei der Beantragung eines Pflegebettes, das für mich notwendig geworden ist, da ein selbständiges Aufstehen sonst nicht mehr möglich war. Antwort kam von der Krankenkasse: dazu braucht es eine Pflegestufe. Also beantragt, Ablehnung, Widerspruch, dann genehmigt. Problemlos die Rezeptausstellung beim Hausarzt und die Lieferung durch ein Sanitätshaus, aber zwischenzeitlich hat sich herausgestellt, dass das Bett für meine 1,91 Meter Körpergröße zu kurz ist. Ähnliches bei einer Toilettensitzerhöhung: Lieferung mittlere Größe ohne Armlehne (wie soll ich da hoch kommen?). Über die Bestellung eines Dusch-/ Toilettenstuhls bis zur Lieferung könnte ich ein Buch schreiben. Zurzeit wird der steinige Weg zum E-Rollstuhl gegangen.
Zwischenzeitlich füllt unser Schriftverkehr mit Klinik, Krankenkasse, Pflegeversicherung, Behörden u.s.w. zwei dicke Aktenordner, und unzählige Telefongespräche mussten getätigt werden, aber ein Ende ist nicht abzusehen, weil die Krankheit ja nicht zum Stillstand kommt.
Ich will Euch nicht mit weiteren Schilderungen langweilen, weil Ihr das ja alle selber kennt, aber meine Folgerung daraus ist, dass dieses Forum dazu dienen sollte, gegenseitig Hilfestellung zu geben, in allen Fragen, die uns Kranken das Leben erleichtern können.
An dieser Stelle möchte ich mich bei all denen bedanken, die das Leben mit der ALS erträglich machen, das sind an erster Stelle die Lebenspartner, sowie Pflegepersonal wenn erforderlich, Ärzte und auch die Menschen die bereit sind, Behinderte zu verstehen und sich ihrer anzunehmen. Auch sei denen gedankt, die mit vernünftigen und sachlichen Beiträgen das Forum wertvoll machen.
Vielleicht gibt’s auch zu meinem Beitrag viele Antworten?
Gruß aus dem Allgäu
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