Luftröhrenschnitt

[aalenkaufmann]

bitte alle, die Erfahrung mit einem Luftröhrenschnitt haben, mir diese mitteilen, - dringend -

[Königskind]

... und bitte hier in diesem Forum, denn das Thema interessiert mich auch brennend!
Vor allen Dingen möchte ich wissen, ob jemand Erfahrungen mit einer Trachealkanüle hat: wie läuft das im Alltag? Gibt es die Möglichkeit, damit noch zu sprechen? (Ich gehöre zu den Glücklichen, die auch nach fünf Jahren ALS noch sprechen können.)

Liebe Grüße,
Königskind

[Wolfgang !]

Hallo,
auch ich gehöre zu den Glücklichen, die nach 7 Jahren ALS immer noch reden können, zwar mit Mühe aber es ist noch verständlich für alle.
Mit einer Trachialbeatmung kann der Als Patient nicht mehr sprechen.
Gruß Wolfgang

[Jacek]

Hallo,
grundsätzlich ist es mit einer nicht geblockten Trachealkanüle mit einem Sprachaufsatz möglich zu sprechen. bei 24 stunden beatmung ist es teilweise auch möglich sich über eine ungeblockte trachealkanüle beatmen zu lassen.
grundsätzlich ist ein luftröhrenschnitt zwar ein grosser schritt, allerdings bringt er auch vielen ALS-erkrankten deutliche erleichterung.
die op ist relativ problemlos in aller regel.
bei weiteren fragen bitte ganz konkret fragen, ich antworte dann gerne.

[Guido]

Hallo aalenkaufman

Hat denn dein Mann eventuell Schluckprobleme, verschluckt er sich manchmal, oder ist das Essen oder Trinken schwierig. Dann müsste er nämlich besagte geblockte Kanüle bekommen. Geblockt heißt, dass die Luftröhre durch einen aufblasbaren Ballon an der Kanüle abgedichtet wird. Dann könnte er nicht mehr sprechen.
Weiterhin sprechen könnte er nur, wenn sein Schluckvorgang noch nicht gestört ist, dann besteht die Möglichkeit, eine gesiebte oder gelochte Kanüle zu benutzen.
Die geblockte Version bringt viele Risiken mit sich, z.B. kann sich durch den Druck des abdichtenden Ballons ein Entzündungsherd in der Luftröhre etablieren. Oder die Schluckbeschwerden können noch gesteigert werden, da der Ballon auf die Speiseröhre drückt. Und noch anderes.
Auch die ungeblockte Kanüle hat Risiken. Infektion der Atemwege z.B.

Ich denke, die sicherste Abwägung, ob nun Trachealkanüle oder nicht, und welche, das kann ohnehin nur ein kompetenter Arzt vor Ort an deinem Mann entscheiden. Es gibt vor so einem Eingriff eben einige Punkte abzuklären, wie z.B. Schluckvorgang, die hier im Forum nicht zu klären sind.

Liebe Grüße
Guido

[Schnauferli]

Hallo

Ich bin bereits seit 22 Jahren an ALS
erkrankt. Seit 19 Jahren habe ich einen
Luftröhrenschnitt und werde 24 Stunden täglich beatmet. Da meine Kanüle nicht geblockt ist, kann ich zwar sprechen, aber nicht deutlich. Deshalb steht mir ein Kommunikationsgerät zur Verfügung (Lucy).
Wegen dem täglichen Ablauf, kann über meine eMail nähere Auskunft bekommen.

Gruss Schnauferli

[Nina_Kajol]

Hallo, ich bin neu hier.
Seid 4 Jahren bin ich mit meinem Partner zusammen und vor einem halben Jahr wurde uns gesagt das seine Mutter an ALS erkrankt ist. Sie ist gerade 50 geworden. Wir wussten nichts darüber, haben noch nie etwas davon gehört. Als wir uns informierten und einen Arzt befragten, wurden wir kreidebleich im Gesicht. Die Vorstellung sie wird! bald sterben hat uns regelrecht überfahren. Mittlerweile sind wie gesagt die 6 Monate um und sie ist an ihr Krankenbett gefesselt, kann nicht mehr reden, sich nicht bewegen, hat eine Magensonde, ein Sauerstoffgerät (keinen Luftröhrenschnitt), einen Absauger und einiges mehr. Und das nach nur 6 Monaten! Die Tabletten haben nicht angeschlagen. ICH WÜNSCHE ALLEN BETROFFENEN HIER GESUNDHEIT UND EIN LANGES LEBEN. Nur verstehe ich nicht, da es ja immer heißt die Krankheit schreitet so schnell voran, wie der Zustand etliche Jahre anhalten kann... sie war vor zwei Tagen im Krankenhaus bedingt durch eine Panikattacke und man röngte ihre Lunge und sie sagten, das diese zu schwach wäre für einen Luftröhrenschnitt, da die Lunge selbst nicht mehr ausreichend mitarbeiten kann. Der Arzt sagte wir müssten in den nächsten Tagen damit rechnen, dass sie verstirbt und das war so grauenhaft, ich hatte wahnsinnige Angst... noch mehr Angst habe ich davor das mein Freund irgendwann auch daran erkranken könnte... hat jemand Erfahrung damit und kann mir was Positives sagen, ich habe solche Angst! Lg Nina