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Einhaltung der Forenregeln und Kommunikationskultur

Liebe Forumsnutzer,

gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Beachten Sie insbesondere folgende wichtigen Punkte:

Wertschätzend kommunizieren
Im DGM-Forum werden oft auch sensible Themen angesprochen. Deswegen sind Benutzer willkommen, die bereit sind, auf andere wertschätzend, freundlich und respektvoll einzugehen. Wir erwarten, dass unterschiedliche Meinungen respektiert und somit ausgedrückt und diskutiert werden können.

Sorgfalt und Verantwortung beachten
Die Forumsnutzer stehen häufig vor einer komplexen medizinischen Situation. Umso wichtiger ist, dass jeder User bei seinen Forumsbeiträgen Sorgfalt und Verantwortungsbewusstsein walten lässt. Keine Bevormundung und Herabsetzung anderer User durch angebliche Fachkompetenz. Forumsnutzer erteilen einander keine persönliche medizinische Beratung. Hingegen ist Erfahrungswissen von Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen und ihren Angehörigen gefragt, das auch als solches deklariert wird.

Gesprächskultur im Forum - Streitkultur über Persönliche Nachrichten (PN)
Bitte nicht auf gleichem Niveau zurückgeben, wenn sich jemand danebenbenimmt, sondern sich über PN an den Administrator wenden. Um die entsprechenden Threads nicht in ihrer Substanz und Thematik zu zerstören, bitte eventuelle Konflikte über PN austragen/lösen. Threads über das Forenverhalten im Allgemeinen sind möglich, sie sind aber kein Austragungsort für persönliche Konflikte.

Die Nichtbeachtung dieser Forenregen kann zum zeitweiligen oder dauerhaften Sperren des jeweiligen Accounts führen.

Ihre DGM
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Einhaltung der Forenregeln und Kommunikationskultur

Liebe Forumsnutzer,

gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Bitte eröffnen Sie in diesem Forum nur Themen, die tatsächlich der gegenseitigen Unterstützung von neuromuskulär Erkrankten und ihrem Umfeld dienen und achten Sie auf eine sorgfältige und achtsame Kommunikation.

Hilfreiche Informationen und Ansprechpersonen finden Sie auch auf www.dgm.org.

Ihre Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM)
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Kranken im Ungarn

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    #1

    Kranken im Ungarn

    Hallo Ihr alle,


    ich bin die Maria, aus Budapest!
    Mein Mann ist jetzt 44 und ist ALS ler, seit 3 Wochen.
    Die rechte Hand ist fast paralisiert, und die Muskelzuckungen sind immer häftiger.
    Im Krankenhaus wurde uns gesagt, das wir müssen auf einen Medikament warten, Rilutek. Das dauert bei uns cca. 3 Monaten.
    Ich habe Angst, das im 3 Monaten kann vieles passiern. Wie "schnell" ist diese krankheit? Bei uns ist alles so unklar, ich habe Angst?
    Was kommt auf uns an? Und wie sage ich das an unsere Kinder?
    Bitte antworten!

    Liebe Grüße
    Maria aus Ungarn
    Stichworte: -
    #2
    Stöbere doch mal ein bischen im Netz, aber nur wenn du starke Nerven hast und wirklich alles wissen willst.

    Beim Thema Rilutek scheiden sich die Geister. Eine nicht unerhebliche Anzahl von Betroffenen hat es nach geraumer Zeit wieder abgesetzt. Das muß man halt ausprobieren. Warum das bei euch so lange dauert mit der Bereitstellung, mußt du noch mal energisch hinterfragen.

    Grüße nach Ungarn!

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      #3
      Hallo Realist

      vielen Dank für Antwort. Ich habe schon vieles über ALS gelesen, das hat mich bischen schockiert.Die Ärtzte sind bei uns alle sehr zurückhaltend wenn es geht um ALS. Mir wurde gesagt soll ich jede zeit ausnützen was steht uns noch zu verfügung. Ich finde das sehr brutal. Es muss erstmal eine ärtzliche Konsilium entscheiden ob kann man Rilutek bekommen oder nicht. Eine andere Alternative ist leider im Ungarn unbekannt.
      Es gibt keine Therapie extra für ALS und auch keine hilfsgeräte.(auf ein Rollstuhl musst ewig warten).
      Ich weis, klingt bischen komisch aber das ist die Wahrheit.
      Kannst du eine bessere Thrapie??


      Danke und Grüße aus Ungarn

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