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Einhaltung der Forenregeln und Kommunikationskultur

Liebe Forumsnutzer,

gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Beachten Sie insbesondere folgende wichtigen Punkte:

Wertschätzend kommunizieren
Im DGM-Forum werden oft auch sensible Themen angesprochen. Deswegen sind Benutzer willkommen, die bereit sind, auf andere wertschätzend, freundlich und respektvoll einzugehen. Wir erwarten, dass unterschiedliche Meinungen respektiert und somit ausgedrückt und diskutiert werden können.

Sorgfalt und Verantwortung beachten
Die Forumsnutzer stehen häufig vor einer komplexen medizinischen Situation. Umso wichtiger ist, dass jeder User bei seinen Forumsbeiträgen Sorgfalt und Verantwortungsbewusstsein walten lässt. Keine Bevormundung und Herabsetzung anderer User durch angebliche Fachkompetenz. Forumsnutzer erteilen einander keine persönliche medizinische Beratung. Hingegen ist Erfahrungswissen von Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen und ihren Angehörigen gefragt, das auch als solches deklariert wird.

Gesprächskultur im Forum - Streitkultur über Persönliche Nachrichten (PN)
Bitte nicht auf gleichem Niveau zurückgeben, wenn sich jemand danebenbenimmt, sondern sich über PN an den Administrator wenden. Um die entsprechenden Threads nicht in ihrer Substanz und Thematik zu zerstören, bitte eventuelle Konflikte über PN austragen/lösen. Threads über das Forenverhalten im Allgemeinen sind möglich, sie sind aber kein Austragungsort für persönliche Konflikte.

Die Nichtbeachtung dieser Forenregen kann zum zeitweiligen oder dauerhaften Sperren des jeweiligen Accounts führen.

Ihre DGM
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Einhaltung der Forenregeln und Kommunikationskultur

Liebe Forumsnutzer,

gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Bitte eröffnen Sie in diesem Forum nur Themen, die tatsächlich der gegenseitigen Unterstützung von neuromuskulär Erkrankten und ihrem Umfeld dienen und achten Sie auf eine sorgfältige und achtsame Kommunikation.

Hilfreiche Informationen und Ansprechpersonen finden Sie auch auf www.dgm.org.

Ihre Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM)
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Vererbung ALS und Krankheitsverlauf.

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neue Beiträge

    Vererbung ALS und Krankheitsverlauf.

    Kann man eigentlich feststellen, ob ALS gentechnisch bedingt ist. Bei meinem Schwiegervater kann man das wohl nicht. Seine Mutter hatte kein ALS, sein Vater wurde nur 25 Jahre alt, weitere Verwandte gibt es nicht. Mache mir große Sorgen, dass eines Tages mein Mann oder meine Kinder daran erkranken können! Anderes Thema: bei meinem Schwiegervater wurde erst nach zwei Jahren ALS festgestellt, er sitzt jetzt schon im Rollstuhl und hat Sprachstörungen. Hätte mit rechtzeitiger Einnahme von Rilutek der Krankheitsverlauf verzögert werden können? Er wohnt bei uns im Haus und uns macht diese Diagnose total fertig!
    Farina

    #2
    Hallo Farina,

    meines Wissens kann Rilutek den Verlauf um bis zu 3 Monate verzögern. Nicht zu unterschätzen sind dabei aber die vielen anderen Möglichkeiten der Therapie (Psyiotherapie etc.)
    Soweit ich auch weiß, ist ALS bedingt vererbar. Trotzdem würde ich mich an deiner Stelle nicht verrückt machen, sondern es als "Info" abspeichern um ggf. frühzeitig dran zu denken, sollte sich etwas abzeichnen.

    Liebe Grüße

    Robert
    <A HREF=\"http://www.lateralsklerose.info\" TARGET=_blank>www.lateralsklerose.info</A>

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      #3
      Hallo Farina,

      Deine Angst kann ich gut nachvollziehen. Ich war heute beim Neurolgen, da meine Mutter vor ca.1 Jahr an ALS erkrankt ist. Ich wollte auch wissen, ob es vererbt worden sein kann. Leider bin ich kein Schritt weiter gekommen. Der Arzt sagt, die Wahrscheinlichkeit sei sehr gering, da nur ca.5 % von ALS erblich bedingt sei. Der Vater meiner Mutter ist unbekannt. Hier können wir also nicht nachforschen. Ob es Test gibt, die ein Defekt auf dem 21 Chromosom nachweisen, konnte man mir leider nicht beantworten.

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