Angst vor ALS

[MK400]

Hallo ihr lieben,

nach langem überlegen hab ich mich entschlossen in dieses Forum zu schreiben. Ich hoffe ihr könnt mir helfen.

Ich bin männlich und 22 jahre alt, ich weis zwar, dass ich noch relativ jung für diese Krankheit bin, aber ich habe in letzter zeit sehr sehr viel daürber gelesen, unter aderem auch, dass man es schon ab dem 20 Lebensjahr bekommen kann.
Ich weis gar nicht wo ich anfangen soll!!

Angefangen hat es schon vor über 4 jahren als alles begann, plötzlich wurde mir schwindlig was über 3 jahr anhielt war ständig krank und und und... dies alles aufzuzählen würde glaub ich den Rahmen sprängen.

Mitte Oktober letzten jahres, fing mein linkes bein an zu schmerzen, kurz darauf auch das linke und beide arme. Die schmerzen habe ich heute noch also 5 Monate später, zwar sind sie nicht mehr immer da aber meistens. Befor die schmerzen los gingne hatte ich auch Fazikulationen bemerkt, erst das linke auge, dann an der schulter und jetzt auch am ganzen Körper. Das sind immer solche Zuckungen die mal weniger da sind und mal öfter. Ich kann mich dran erinnern, dass ich davor auch schon mal solche schmerzen an armen und beine hatte, die aber dann wieder von allein verschwnadne.
Mir fällt auch auf, dass ich immer zittriger werde. Meine arme zittern bsp schon wenn ich mich abstütze oder bei Liegestüzte machen extrem. Auch meine Beine fühlen sich total schwer und zittirg an mancham hab cih das Gefühl als könnte ich sie bald nicht mehr bewegen. Auch mein Bauch zittert extrem wenn ich aus dem Bett aufstehe oder situps mache, dieses zittern geht bis zum kopf.
Ich fühl mich extrem schlapp und immer müde und habe das gefühl immer schwächer zu werden.
Ich war im Feb noch beim Skifahren au da hab bemkert dass ich nicht mehr so viel kraft habe und meine bein nach längere zeit gezitttert haben. Ich habe lange fussball gespielt doch aufgrund 2 bänderrissse letztes jahr leider aufhören müssen, ich kann mich nicht dran erinner, dass ich in dieser zeit als ich noch gekickt habe so schwcah und zittrig war.


Bei Neurologen war ich auch schon einmal vor 3 jahren wo dann auch ein MRT gemacht wurde. Nachdem ich diese schmerzen bekommen habe war ich jetzt im Feb nochmal er untersuchte mich nochmal aufgrund des schwindels und zu den Schmerzen meinte er nur das ist nunmal so aber hat keine weiter untersuchung veranlasst.

Was meint ihr dazu? Seit ihr auch so zittrig oder wie macht sich das bei euch bemerkbar

Ich bin echt schon total am Ende ich habe auf zahlreichen seiten im internet gesucht ich hoffe ihr könnt mir hier weiterhelfen.
Ich bewundere alle von euch wie ihr mit eurer krankheit umgehn könnt, ich weis nicht ob ich das so leicht könnte, ich wünschen aufjedenfall allen von euch alles alles gute

Gruße
MK

[Meike-Salach]

Hallo MK,
ich kann deine bedenken und Angst sehr gut verstehen. Zuerst wäre es sehr sehr sehr wichtig, dass du dich neurologisch grundlich in einer kompetenten Klinik untersuchen lässt.
Soweit ich weiß, ist es extrem selten, dass diese Erkrankung ALS so junge Menschen erfasst.
Und solange nichts richtig geklärt ist, solltest du übertriebenen Kraftanstrengungen vermeiden.Nachher schadest du dir mehr als das es hilft. Bitte lass dich grundlich untersuchen!!!!!!!!!!!!!!!
Liebe Grüße Meike

[MK400]

Ohje,

jetzt bekomm ich richtig angst.
Ich wollte nochmal nen termin bein neurologen aber da muss ich jetzt bis 20 April warten früher kann ich nicht kommen.
Kann ich da einfach ins krankenhaus gehn? wie lange dauert die Untersuchunge?

[Meike-Salach]

Hallo MK,
ich wollte dir keine angst einjagen, ehrlich nicht. Bitte mache dich nicht verrückt mit deinen Beschwerden, nur sei vorsichtig.
Du kannst dich vom Hausarzt in ein Krankenhaus einweisen lassen, direkt in die Neurologie.
Er untersucht dich zuerst und dann die Einweisung.Die Untersuchungen dort sind in ungefähr 8-10 Tagen abgeschlossen. Wenn es ein gutes ist, weißt du danach Bescheid, was du hast und was nicht. Leider konnte ich nicht lesen woher du kommst, sonst hätte ich dir eines empfehlen können.
Und ja, bei ALSlern sind Zuckungen am Körper Tafesordnungspunkt. Allerdings mal mehr mal weniger.Lässt sich nur sehr schwer mit Medis einstellen aber es gibt welche. Auch Homeopathische.
So, sei lieb gegrüßt Meike

[ramses]

hallo MK400!

mir geht es sehr ähnlich wie dir und ich habe mich vor einigen wochen auch an dieses forum gewandt. seit letzten august habe ich generalisierte faszikulationen und diffuseste muskelschmerzen. war wieder beim neurologen und der fand wie beim letzten mal ausser einer verminderten amplitude des nervus medianus nichts, das EMG war in ordnung. ich hab schon eine umfassende abklärung hinter mir und bin derzeit auch bei einer psychologin, was mir wirklich guttut, trotzdem werden die muskelzuckungen und muskelschmerzen nicht weniger.
zusätzlich wurde ein erhöhter Gq1b-Antikörper festgestellt, den sich niemand erklären kann, denn dieser ist bei einer völlig anderen neurologischen erkrankung erhöht. habe nächste woche wieder einen termin, wo nochmals alle nervenleitgeschwindigkeiten gemessen werden-mal sehen, was da rauskommt.
was mich besonders beunruhigt sind die schmerzen, die ich manchmal in der zunge und im rachen habe. aber was solls, mal sehen was nächste woche rauskommt.
wünsch dir alles gute und kopf hoch-ramses

[MK400]

Ich war jetzt nochmal bei meinen hausartz und gefragt ob ich ins KKH gehn soll, der hat gemeint ich soll mich mal nicht verrückt machen ich wäre mit meinen 22 jahren noch ziemlich jung und hat gesagt ich soll zuerst nochmal zu nen neurologen gehen der sich damit besser auskennt.

Er hat auch gemeint, dass schmerzen im wesetnlichen eingentlich nicht typisch für die ALS wären.


Ramses wenn ich fragen darf, wie alt bist du denn? Was hat der Neurologe dann gemeint wovon es kommen könnte?

Ich muss dazu sagen, dass ich schon oft solche schmerzen in meinen Armen und beinen hatte, kann mich auch daran erinnern, dass ich vor jahren auch immer wieder mal schmerzen hatte, nur jetzt sind sie halt ne ewikgeit schon da.

Wie ist das denn eigentlich weil ich das mchmal das gefühl habe ich könnte balt nicht mehr gehen, aber meine muskeln in den Beinen sind eigntlich wie früher noch sehr strak weilch ja auch Fussball gespielt habe, müssten die dann nicht zurückgegagen sein wenn man dann nicht mehr laufen kann?


Liebe Grüße an alle

MK

[ramses]

hallo mk!

du wolltest wissen wie alt ich bin-bin vor kurzem 30 geworden, also auch noch ziemlich jung für diese scheiss erkrankung-hoffe natürlich nicht, dass ich sie habe. das schlimme ist, dass ich selbst mediziner bin und zugang zu entsprechender literatur habe. hab schon eine ziemlich lange ärzte-odysse hinter mir und schon viele untersuchungen, die EMGs waren mehrmals in ordnung, nur die amplitude des N. medianus ist ziemlich vermindert. war auch bei der transkraniellen magnetstimulation, die auch unauffällig war. das schlimme ist, dass ALS eine erkrankung ist, die hauptsächlich klinisch gestellt wird und es bis jetzt noch keine einzige untersuchung gibt, mit der man ALS 100%ig bestätigen oder ausschließen kann. lebe jetzt seit monaten mit dieser furchtbaren angst und habe nächste woche wieder einen kontrolltermin mit weiteren untersuchungen.
alles liebe und schönes wochenende-ramses

[MK400]

hallo ramses,

bist du denn artz?
was bedeutet klinisch gestellt? Aufgrund von symptomen? aber ich dachte es gibt möglichkeiten als auszuschliesen.

[Meike-Salach]

Hallo Mk400,
dein Arzt hat schon Recht damit, dass du dich nicht verrückt machen sollst und dir eine weitere Meinung einholen sollst. Es gibt genügend andere Muskelerkrankungen, die der ALS ähnlich sind. Und es ist nicht zwandsläufig so, dass der Muskelabbau sofort statt findet. Ich spreche nur aus eigener Erfahrung, ich betreibe regelmäßig Sport, noch immer.
Aber es gibt immer wieder sehr junge Menschen, die diese Erkrankung bekommen.
Und ich habe Schmerzen, in fast dem ganzen Körper. Meine Neurologen sagen. es gibt immer wieder ALSler, die Schmerzen haben können.
Warum auch immer.
So ein schönes Wochenende Meike

[MK400]

Hallo zusammen,

jetzt muss ich mich erstmal für eure zahlreichen beiträge bedanken.

Wenn du auch schmerzen hast, hast du dann auch tage, wo du gar nichts merkst? Bei mir z.b. gabs wochen in dnen ich gar keine schmerzen hatte und die schwäche auch weg war.

gruß
Mk

[Meike-Salach]

Hallo Mk400,
meine Schmerzen sind nicht immer so stark, dass ich heulen könnte. Mal sind sie stärker mal schwächer, aber fast durchgehend da.
Und so eine richtige Schwäche habe ich nicht, eher Lähmungen und Spastiken(etwa verhärtete Muskelkrämpfe). Und ich habe aber auch zeiten, in denen ich gar nichts bemerke.
Liebe Grüße Meike [img]smile.gif[/img]

[MK400]

So stark das ich heulen muss sind meine schmerzen gottseidank noch nicht.

Ich glaube ich hätte nie im internet schauen sollen sonder nur zum doctor gehn. Aber leider schau ich zur zeit nur noch im internet. Ich muss sagen ich hab mir schon eiges eingebildet ich dachte ich hab nen Gehinrtumor als mir vor 4 jahren schwindlig wurde, dann Aids, und Krebs, bis vor Kurzen MS aber als der neuro meinte das is es nicht hab ich weiter gschaut und bin hierauf aufmerksam geworden. Und irgendwie passt alles überein. Jetzt hab ich festgestellt wenn ich länger zeit fest auf die Musekeln schalge dann zucken sie auch irgendwann, so wie ich gelesen hab ist dies ein eindeutiges zeichen.

Ich hoffe ich geh euch nicht auf die nerven wenn dann müsst ihrs mir sagen.

gruße
mk

[Meike-Salach]

Hallo MK400,
vielleicht hast du recht und du hast zuviel geschaut!Aber ich nehme nicht an, du bist hypohondrisch veranlagt?
Deine Symptome sind bei dir wirklich vorhanden?
Wenn ja, dann begebe dich bitte zu einem Neurologen. Wenn du dich da nicht gut aufgehoben fühlst, gehe bitte zu einem anderen. Und bitte höre mit diesen Experimenten auf!
Das tut ja schon weh beim zulesen!
Lass dich bitte untersuchen.
Liebe Grüße Meike

[ramses]

hei MK 400!
ja, ich bin arzt, aber aus einer ganz anderen fachrichtung-anästhesist. mein neurologisches wissen war vor dem auftreten meiner symptome wirklich gering und ich habe erst danach angefangfen mich mehr mit neurologischen symptomen zu beschäftigen-leider. es wäre besser ich hätte es nicht getan. mittlerweile kenne ich glaube ich jede internetseit über ALS und es gibt keinen moment in dem ich nicht irgendein körperliches symptom interpretiere. ich habe auch meine muskeln beklopft, wie es auch der neurologe getan hat und v. a. wenn ich auf die waden klopfe, zucken diese wie wild. trotz alledem habe ich jetzt angefangen meine symptome ein wenig zu ignorieren, was nicht wirklich leicht ist, da sie ja ständig vorhanden sind, v. a. die schmerzen an den unterschiedlichsten stellen des körpers. es erschüttert mich immer wieder, wie lange es bei manchen ALS-Patienten gedauert hat, bis die diagnose gestellt wurde. erst vor kurzem habe ich gelesen, dass es drei jahre bei jemanden gedauert hat, bis die diagnose entgültig gestellt wurde, eine zeit in der viele ALS patienten schon gestorben sind. am schlimmsten finde ich sowieso neurologische befunde, da sie nichts 100%ig aussagen. man liest immer "am ehesten" oder "in erster Linie". Das ist ja das schlimme, da viele neurologische erkrankungen und v. a ALS erst im verlauf diagnostiziert werden können und ALS auch eine Diagnose ist, die bis zum tod reviedierbar bleibt-gute aussichten was? ich versuche mich zu beruhigen indem ich mir denke, dass meine beschwerden ja schon viel schlimmer waren und sich ein bisschen gebessert haben, dass es vielleicht doch keine ALS ist, da diese ja progredient verläuft, aber es gibt in der medizin einen spruch: "es gibt nichts, was es nicht gibt". naja, mal sehen.
auf jeden fal euch allen ein schönes wochenende und einen guten start in die osterwoche

[Philip]

Mich würde interessieren, wie hoch der Anteil an Fehldiagnosen ist... Ich vermute, diese Zahl wäre erschreckend!