Angst vor ALS

[Meike-Salach]

Hallo an alle,
ich möchte nicht darüber nachdenken, über die Fehlerquote!
Bei diesem gedanken wird mir schlecht.Ich möchte aber auch kein Neurologe sein, denn die haben es wirklich schwer, bei diesen unendlich vielen Möglichkeiten der Erkrankungen. So manchesmal machen sie es sich aber auch super einfach und nehmen die Patienten oft nicht ernst. DAS ist zum Kotzen. Vor allem weil undendlich viel Zeit verloren geht, in der der Mensch dagegen wirken könnte.
Einen schönen Sonntag Meike

[MK400]

Das mit der Diagnose ist echt blöd. Bis vor kurzen dachte ich noch, die Medizin ist scho so weit das fast alles heilbar wäre, aber seitdem ich mich jetzt damit beschäftige weis ich wies leider wirklich aussieht.

Letztns hab ich einen Bericht über Spühlmittel gehsen, wieviel Millionen da die Firma Henkel investiert nur um neues Spühlmittel herzustellen, wo es doch schon tausende gibt. Das Geld wäre wo anderst auch besser aufgehoben.

Ob ich hypochondrisch veranlagt bin kann ich nicht beantworten. Aber ich glaube einbilden kann man sich, ich mir, auch vieles. Als ich dachte ms zu haben haben z.b. sehr oft meine Hände gekribbelt und sine eingeschlafen das merk ich jetzt z.b. nicht mehr. Ich weis auch das man durch zu viel selbsbeobachtung in einen art Teufelskreis kommen kann, der eine neurologe bei dem ich war hat meinen arzt geschrieben ich hättte eine angststörung... ohne die zuckungen und schmerzen zu untersuchen, deswegen hab ich am 5. jetzt noch nen termin bei nen andern ausgemacht.

Ich versuche es auch immer wieder die symptome zu ignoriern aber leider ist das nicht so einfach. Mir ist schon aufgefallen wenn meine freundin da is oder ich wirklich wenig draran denke, dann sind die zuckungen auch weniger aber vielleicht ist das alles auch Zufall.

Sind bei euch denn die zuckungen konstant vorallem wenn ihr ins bett geht oder aufsteht. Da merke ich nämlich so gut wie nie was aber dann muss ich schon wieder dran denken und bald gehts los.

Das mit der Wade kenn ich ramses. Aber aufgefallen is es mir auch nur da weils da mal gezuckt hat dann hab ich paar mal richtig feste drauf gehauen dann hats wieder gezuckt. Schlägt der neuro da denn strak drauf oder nur leicht?

Gruß an alle
MK

[Meike-Salach]

Hallo Mk400,
ich wollte dir bestimmt nicht auf die Füße treten mit dem Hypochonder.
Und meine Zuckungen und Fazikulationen hören auf, sobald ich entspannt bin. Also wenn ich zu Bett gehe oder beim Osteopathen, der mir eine tiefen Entspannung schenkt.Dann allerdings sind alle Schmerzen und Zuckungen und fazikulationen für einige Stunden komplett verschwunden.Dafür bin ich ihm sehr dankbar.
Du hast weiterhin Recht damit, dass die Wirtschaft und alle anderen (Rüstungswirtschaft) aber Millionen Gelder einfach verschleudern und den Kranken, vor allem den Totkranken bleibt nichts. Nicht mal das nackte Leben. So ist es nun Mal.
Vielleicht hast du ja Glück und kannst für solche Gelder kämpfen?!Oder zumindest so viel Aufmerksmkeit für diese Erkrankung einheimschen, dass sich die Lobby der Pharmaindustrie dafür intressiert?!
Liebe Grüße Meike

[MK400]

Hi meike,

ne quatsch du bist mir damit nich auf die füsse gestiegen im Gegentiel Ich freu mich über jeden beitrag. Es kann gut sein dass ich leicht hypochondirsch veranlagt bin, meine mum is krankenschwester und schon von klein an wurde mir immer wieder gesagt was ich lassen soll weil da sonst das und das passiert.

Bei mir sind die zuckungen meist dann da wenn ich enspannt sitzen, z.b. in der Vorlesung an der FH, beim essen... oder wenn ich mich beispielsweise aufs sofa lege und tv schaue, oder vorm pc. Beim laufen oder bewegen merk ich sie nicht.

Ich hoffe das ich glück habe (vorallem weil ich ja noch sojung bin) und der doc am Donnerstag sagt es is alles ok, kann nämlich echt schon an nix anderes mehr denken. ich hab mit meinen 22 jahren noch so viel vor und noch nicht viel davon erreicht was ich erreichen wollte
Ja ich muss dir auch recht geben die rüstungsindustrie verschlingt auch enrome gelder vorallem wenn ich da an die sinnlosen aktionen der Amis denke. Wenn ich irgendwie die möglichkeit hätte dies beeinflussen zu können, glaubt mir ich würde es sofort tun. Aber versuchen kann man alles mehr wie scheitern geht ja net.

Grüße an euch

[Meike-Salach]

Hallo Mk400,
ich glaube so langsam sprengen wir mit unserer Diskussion den Rahmen vom DGM Forum.
Wennn du magst, darfst du mir eine PN schreiben.
Liebe Grüße Meike

[doro]

Hallo MK,
ich kann Dir nur empfehlen das Du Dich nach einem guten Neurologen bzw. einer Neurologischen Klinik umschaust
und Dich dort zur Untersuchung einweist, damit Du endlich genaue Auskunft bekommst ob ALS oder nicht!Ich denke Du zermürbst Dich grad selbst, vielleicht daher auch das mit deinen Fazikulationen, vielleicht nervlicher Ursache????
Ich bin kein Doktor, ich weiß es also nicht was Ursache ist.... ich möchte nicht behaupten Du hast keine ALS aber auch nich Du hast, bitte versteh es nicht falsch!
Ich hoffe Du bekommst schnell einen Termin zur Abklärung
Lieben Gruß, Seesenerin

[Meike-Salach]

Hallo Mk 4oo,
ichhabe deine mail erhalten, Nur solltest du deine auch angeben, da ich sonst nicht zurück schreiben kann.
Liebe Grüße Meike

[realchris]

Hi MK,

kann dich komplett verstehen.

Bei mir haben die ersten Symptome mit Ende 18 angefangen (bin jetzt vor kurzem 20 geworden).

Bei mir ist noch keine Diagnose vorhanden, obwohl ich schon komplett durch Deutschland gereist bin. (war in Essen(UniKlinikum), Hannover(Uniklinikum),Duisburg (Klinikum), Berlin (Charite), Halle, Hamburg etc.

Meine Symptome haben mit Schluckbeschwerden bei Tabletten angefangen, dann nen paar Monate später, hab ich beim Tv gucken so nen komischen Gefühl im Bein gehabt (leichte Steifheit/Schwäche), das hat sich dann im Laufe der Zeit über den ganzen Körper aus gebreitet. Hatte Spannungen, Zuckungen, Jucken in den Muskeln, Schmerzen, nach Anstrengungen und die Handmuskeln und Muskeln auf den Füßen, haben abgenommen. Ich kann zwar jetzt noch alles bewegen, aber habe Zittern unter Belastung und bin total schnell schlapp, kann nichtmal nen vernünftigen Spaziergang machen, und wenn dann reicht er fürn ganzen Tag.

Hab vor dieser Zeit Leistungssport gemacht, erst lange Zeit Fussball, dann 5 Jahre Volleyball/ Krafttraining und bin viel gejoggt.

Hatte auch schon vor den Muskelsymptomen Probleme, aber die hatten mit Magen-Darm zu tun.

Beschäftige mich schon seit gut 3 Jahren mit Medizin, und hab auch unglaublich viel gelesen.

Vielleicht kann ich dir ein wenig helfen, wenn du möchtest, hab schon einiges mitgemacht, aber um das alles hier zu erzählen bräuchte man nen 2. Forum.

Kennst du dich mit Teamspeak aus, oder Skype?

Wenn du mal was wissen willst, könntest du mich darüber sprechen.


lg chris

[MK400]

@ meike danke ich hab sie dir geschrieben.


@ chris. Danke auch für deinen beitrag hab dir auch ne pm geschrieben.


Heut wars ein super schöner tag vom wetter her. Hab mich nach langer zeit mal wieder etwas körperlich betätigt bin 1,5 stunden fahrrad gefahren, 37 km ging ganz gut, nur jetzt bin ich etwas kaputt aber ich glaub das is normla wenn man lang nix mehr gemacht hat. War mal wieder gut auf andere gedanken zu kommen

Wünsch euch allen nen schönen abend
gruß
mk

[ 02. April 2007: Beitrag editiert von: MK400 ]

[ramses]

hallo alle miteinander!

übrigens, der neuro hat bei mir die muskeln nur beklopft und nicht richtig fest draufgeschlagen.
freue mich, dass du heute so einen schönen tag hattest. bei mir ist heute leider der linke arm und das linke bein komischer als sonst, irgendwie kann mich meine eigene schrift kaum lesen und ich hatte grosse schwierigkeiten beim schreiben, naja, mal sehen. hab morgen meinen kontrolltermin beim neuro und bin schon etwas angespannt-angespannt ich gut, eigentlich mach ich mir fast in die hosen.haltet mir die daumen.
liebe grüße und schönen abend-ramses

[MK400]

Hey ramses

ich werd dir morgen auf jeden fall die Daumen halten wann muss ich sie drücken, weil ich zwischen druch noch in die schule muss

gruß
mk

[gundel]

Hallo realchris,hallo MK 400

gerade weil ihr beide noch so jung seid, würde es mich schon interessieren, wie ihr darauf kommt,dass ihr gerade an dieser,bei den meisten Menschen ziemlich unbekannten Krankheit, leidet. Weil in der letzten Zeit desöfteren mal was im Fernsehen kam, oder weil ihr bei den ersten unklaren Beschwerden zuviel im Internet gesucht habt ? Man kann sich mit "zuviel " Informationen auch recht verrückt machen. Ich kenne das, vor allem , wenn man sowieso einen leicht hypochondrischen Touch hat, man sucht und sucht und irgendwie findet man immer Symptome , die passen. Und was dann passiert ist, man hat diese dann auch, egal ob nun eine Erkrankung vorliegt oder nicht.Psychosomatisch !
Mit der ALS habe ich mich erst befasst, als meine Schwester daran erkrankt war. Vorher kannte ich diese Krankheit gar nicht. MS ja, aber ALS ?!? Versucht das abzuklären, sonst macht ihr euch nur das Leben ziemlich schwer. Und lasst, wenn es denn geht, das ewige Selbstbeobachten und Stöbern im Internet. Es bringt nichts.
Also Kopf hoch und macht euch nicht
" unnötig" fertig.
Gruß Gundel

[MK400]

Hi Gundel,

bei mir wars so wie du sagst, ich hab wegen unklarer beschwerden viel im internet gescahut, sehr viel.
Ich hab mir schon paar schachen einbildet aber da hat au immer viel drauf passt, aber hier leider eben auch. Und das macht mir halt auch sehr angst. Ich hab bei google muskelzucken eingeben oder was das war ich weis es net mehr und das 1. was man dazu findet ist eben als, und dann hab ich angefangen mich darüber weiter schlau zu machen.
War ja schon bei nen neuro und wie ich dem das so erzählt hab, hat es ihn nicht sonderlich interessiert oder hat vielleicht gemeint da ist nix und hat gesagt, zu den schmerzen und zucken und das ich mcih oft schwach fühl, "das is halt so aber net schlimm" aber das er es net unteruscht hat hat mir schon sorgen gemacht, deshalb geh ich übermorgen nochmal zu einen anderen.

grüße an euch alle
mk

[MK400]

Hi ihr lieben,

was ich euch noch fragen wollte:

Hat von euch jemand Ahnung oder Erfahrung wie sich die CK-Werte (Blutuntersuchung) bei Als verhalten.

gruß
mk

[realchris]

Was mich angeht:

Es stimmt schon das man sich anfangs sehr verrückt macht und auch beinahr krampfhaft versucht nen Grund für die Beschwerden zu finden. Sicher ist es auch so das mich das in manchen Situationen echt fertig gemacht hat und viell. auch teilweise Symptome wie Angst und Zittern hervorgerufen hat....

Aber ich hab die Symptome jetzt seit nem guten Jahr, war bei fast allen annerkannnten guten Anlaufstellen für Muskelerkrankungen und man hat immer noch nichts gefunden.

Gegen Borreliose wurde ich auch mal behandelt, was aber leider keinen Erfolg hatte.

Der kontinuirlich fortlaufende Prozess mit den Symptome meiner Erkrankung, der Grad der zunehmenden Einschrenkung und die Tatsache, dass diese Krankheit zu Beginn fast nie nachweisbar ist, bringen mich zu der Ahname das es eine ALS sein könnte.

Ich hab echt schon sehr viel gelesen und immer wieder auch über Alternativen nachgedacht, trotzdem hab ich da ne schlechte Ahnung das es ALS ist.

Hab vor kanpp 2 WOchen nochmal nen EMG gehabt und Antikörper die bei Myosthenia Gravis ne Rolle spielen wurden untersucht etc. ERgebnisse müsste ich eig. diese Woche noch erfahren.

/Edit: @ MK CK (Creatin-Kinase) spielt bei ALS keine Rolle, ist also in der Regel nicht erhöht.

[ 03. April 2007: Beitrag editiert von: realchris ]

[ 03. April 2007: Beitrag editiert von: realchris ]