Roswitha

[Rosi007]

Hallo zusammen, ich habe nach zweitägigen Krankenhausaufenthalt die Diagnose ALS erhalten. Ich zweifel aber an der Diagnose. Ich habe Muskelschwund an der linken Hand, geringe Fazikulationen und lebhafte Reflexe. Es fält mir schwer Schrürsenkel zu binden oder Knöpfe zu schließen.Lt. EMG sollen die Muskeln auf allen vier Ebenen Anzeichen einer Schädigung zeigen. Die Untersuchung wurde allerdings von zwei Mitarbeiterinnen ausgeführt, die sich offensichtlich nicht gut mit dem Gerät auskennen und selber ganz überrascht waren, was das Gerät so alles anzeigte. Ich werde eine zweite Meinung einholen...Jetzt habe ich zudem die Hand ein wenig trainiert und festgestellt, daß sich die Muskulatur wieder entwickelt und Kraft zurückkehrt. Meine Frage ist nun: Ist es bei ALS überhaupt möglich, das sich die Symtome wieder bessern?
Ich würde mich freuen, eure Meinung zu hören, denn ich bekomme erst in 2 Monaten einen Termin für eine zweite Meinung und habe Angst, daß die Diagnose vielleicht doch stimmt.....

[Hustinettenbaer]

Also Besserung gibt es bei ALS grundsätzlich nicht, schon gar nicht bei einem Muskel mit auffälliger klinischer Schwäche. Wie lautet der EMG Befund genau?

[Blixa]

Hallo! Warst du in einer auf ALS spezialisierten Klink/Abteilung oder auf einer generellen neurologischen Station? Wurde dir Rilizol verschrieben? Was wurde dir l im Aufklärungsgespräch gesagt?

Wenn du magst und den Arztbrief hast, kannst du ihn (bitte ohne Namen oder andere Daten, die dich identifizieren können) hier z.B. als Foto reinstellen.

Ich würde für so eine schwerwiegende Diagnose auch auf jeden Fall eine zweite Meinung eines Spezialisten einholen. Guter Plan.

Mein Freund hatte nach einem stationären Aufenthalt in einem städtischen Klinikum mit sehr guter und gründlicher Differential-Diagnostik (u.a. MRT von Schädel und Wirbelsäule, Entnahme von Hirnwasser über Lumbalpunktion, diverse Blutwerte, Familienanamnese, ausführliches EMG) "nur" die Diagnose Verdacht auf ALS bekommen und wurde von denen direkt für eine Zweitmeinung in die Ulmer Ambulanz für ALS geschickt, wo die Diagnose schnell bestätigt wurde.

Bei ALS ist grundsätzlich keine Remission möglich, aber es ist je nach Körperstelle nicht völlig auszuschließen, dass die noch trainierbaren Muskel kompensieren, was der geschädigte Muskel nicht mehr kann.

[Rosi007]

Hallo ich melde mich mal wieder. Ich habe inzwischen weitere Ergebnisse des Labors erhalten. Der nfl Wert liegt bei 33,9 knapp unter dem altersgemäßen Grenzwert. Der pnfh Wert liegt bei 0,22, also absolut kein Hinweis auf ALS. Dennoch bleibt der Neurologe bei seiner Meinung, dass es ALS sei. In der HWS ist auch einiges zu sehen, was in der Höhe zu der Problematik der Hand passen würde. (Muskelschwund und Feinmotorikstörung.
Aber: bei bestimmten Bewegungen der Hand z.B. Gabel mit linker Hand in ein Stück Fleisch stecken um es zu scheiden, löst sofort einen heftigen Schmerz im Unterarm und Handgelenk aus. Apfel schneiden mit rechter Hand löst sofort einen Muskelkrampf in der Hand aus. Passt so etwas zu ALS oder reagieren da bedrängte oder eingeklemmte Nerven? Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht.
Lieben Dank für eure Hilfe....

[Blixa]

Warst du in einer auf ALS spezialisierten Klink/Abteilung oder auf einer generellen neurologischen Station? Wurde dir Rilizol verschrieben? Was wurde dir im Aufklärungsgespräch gesagt?
Wo siehst du diesen Neurologe von dem du im letzten Post sprichst? In der Klinik die dich nach zwei Tagen mit als diagnostiziert hat?

[Realist]

Neurologen legen sich nicht so ohne Weiteres auf ALS fest, auch wenn es keine spezialisierten sind. Das Laborgedöns ist zweitrangig, wenn die klinischen Symptome Bände sprechen und ein erfahrener Arzt das sagt. Zumal am Beginn einer solchen Erkrankung - Stichwort Verlaufsparameter. Zweit- oder maximal noch eine Drittmeinung in einem Zentrum einholen und gut ist. Das EMG-Ergebnis und die klinische Untersuchung reichen in 95,xx Prozent aller Fälle für einen Verdacht oder Ausschluss aus.

Das Verneinen und nicht wahrhaben wollen einer vermeintlichen Verdachstdiagnose und das Suchen nach Strohhalmen bringt nun mal nullkommanix. Leider ist das so.

[kadan]

Roswitha,

ohne detaillierte Befunde und den paar Angaben von dir lässt sich aus der Ferne natürlich nichts konkretes sagen. Realist hat insofern Recht, dass die Ärzte nicht ohne Grund eine ALS-Diagnose stellen. Dennoch kommt es vor, wenn auch nicht häufig, dass diese erste Diagnose falsch ist (ich kenne selbst zwei Fälle, wo das der Fall war).
Ganz anders als Realist würde ich immer eine zweite Meinung (oder auch dritte) einholen, denn schließlich geht es hier um ein Todesurteil. Ich würde die Hoffnung allerdings nicht so hoch ansetzen.

[Realist]

Roswitha,

Ganz anders als Realist würde ich immer eine zweite Meinung (oder auch dritte) einholen, denn schließlich geht es hier um ein Todesurteil.

Du scheinst Probleme mit dem Lesen zu haben und nicht nur damit. Trenn die Internetverbindung.

[kadan]

Ich würde allerdings bevorzugen, dass du die Internetverbindung trennst. Deine Posts, die nichts als Beleidigungen und Verunglimpfungen enthalten, braucht kein Mensch. Einen wenigstens einigermaßen sachlichen Inhalt habe ich von dir noch nicht gesehen.

[kadan]

Ach, lieber Realist, eines noch:
Da du selbst ja offenbar keine Hilfe suchst (wen wunderts, da du ja anscheinend allwissend bist), andererseits auch niemandem hilft, stellt sich die Frage, was dich eigentlich hierher treibt.
Keine Ahnung, soll mir auch egal sein, aber vielleicht versuchst du es mal mit einem guten Psychotherapeuten, um deine Aggressionsprobleme anzugehen.

[Realist]

Hast du keinen Friseur für deine Arien, die du hier verkündest. Solche wie dich gab es schon öfters hier - alle wieder weg.

[kadan]

Solche wie dich gab es schon öfters hier - alle wieder weg.

Das sehen wir dann mal...