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gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Bitte eröffnen Sie in diesem Forum nur Themen, die tatsächlich der gegenseitigen Unterstützung von neuromuskulär Erkrankten und ihrem Umfeld dienen und achten Sie auf eine sorgfältige und achtsame Kommunikation.

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ALS-- > Multisystemerkrankung

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    ALS-- > Multisystemerkrankung

    Hallo,

    vielleicht interessiert es jemanden, diesen zutreffenden Link habe ich schon vor längerer Zeit mal gefunden.

    Bei Interesse hier klicken

    ich finde die kurzbeschreibung gibt ziemlich zutreffend die systemischen auswirkungen der ALS wieder.

    mfg!

    <BLOCKQUOTE>Zitat:</font><HR>Original erstellt v. matz

    Testeeee d fffff<HR></BLOCKQUOTE>

    [ 14. M&auml;rz 2005: Beitrag editiert von: Realist ]

    #2
    Hallo Realist,
    dein Link war gelinde gesagt ziemlich schwach.

    Mit dem Gedanken an eine Multisystemerkrankung kann ich mich dennoch anfreunden, unsere Ärzte scheinbar weniger, da immer gern ein Zusammenhang zur ALS gesucht wird.

    Vor einiger Zeit habe ich auf einer ausländischen Seite, deren Quelle ich leider nicht mehr nachvollziehen kann, eine ziemlich plausible Erklärung dafür gelesen, warum ALS erst im Endstadium sicher diagnostiziert werden kann.
    Deshalb gebe ich selbst nach 3 sicheren Diagnosen die Hoffnung nicht auf.

    Auch habe ich inzwischen nach dem Studium vieler Krankengeschichten im Web, so meine eigene Theorie zur Entstehung der ALS entwickelt.

    Es würde mich jetzt doch mal interessieren, was für Befunde und Symptome insbesondere du, einer Multisystemerkrankung zuweist, also einer Zuordnung zu ALS typischen Befunden aberkennst.

    Mit freundliche Grüßen
    Dieter

    PS, vielleicht kannst du dich ja mal dazu durchringen, einen Vornamen unter deine Beiträge zu schreiben.
    „Wer ruhig leben will, darf nicht sagen was er weiß und nicht glauben was er hört.“
    (Arabisches Sprichwort)

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      #3
      Hallo "namenloser" Realist,
      ich habe deinen link auch gelesen, fand ihn aber auch etwas lau. hast du mehr infos darüber?
      - Du hast an anderer Stelle etwas über dignitas geschrieben. Ich habe mir Info's zukommen lassen und alles gelesen. Auch vertehe ich deine Begründung. Ich denke in diesem Punkt sehr ähnlich wie du . Aber diesen "Einbahn-tourismus" in die Schweiz finde ich schrecklich. Mein Wunsch wäre dieses Mittel zuhause zu haben und bei freier Entscheidung (natürlich mit wissen der Familie) den EXIT zu finden. Wie sieht du das?
      Gruß
      ---------<BR>Werner; Baujahr ´57 <BR>ALS Diagn. Mai 2003

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        #4
        Hallo Realist,

        welche Schlüsse ziehst du daraus? Mag schon sein, dass bei ALS mehr als nur das motorische Nervensystem betroffen ist. Aber was hilft uns weiter? Nun habe ich vielleicht eine Erklärung, dass die Probleme mit dem Speichelfluss nicht nur Schluckprobleme sind, sondern auf eine Dysfunktion der Speicheldrüsen zurückzuführen sind. Aber meine Symptome bleiben trotzdem immer noch die gleichen.

        Alles Gute
        Heinrich

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          #5
          Hi,

          da stellt man nun schon mal einen interessanten link hier rein und der wird als schwach eingestuft. ich werde montag mal bei der uni würzburg anrufen, vielleicht stellen sie noch mal die komplette studie für einige nutzer hier im forum ins netz.

          Kadisc,

          was die zuordnung der symptome angeht, ist das so eine sache. die doc's sind sich nicht sicher, ob da nicht doch eine zweite systemische "Sache" am laufen ist. im speziellen sind das autoimmune entzündungen mit dysplasie(laut histologie, also krebsvorstufe) wie z.b. der mundschleimhaut und auch noch an anderen stellen des körpers. zudem habe ich auch noch herzrhythmusstörungen aus heiteren himmel bekommen und so weiter. aber was kommt von was, daß ist die 100.000 euro- frage.

          was dignitas angeht seh ich's ähnlich. ist sicher ziemlich brutal und nicht besonders menschlich. ich denke mal die hälfte aller fährt wieder unvorrichteter dinge nach hause. zu hause wär die ideale lösung, aber in unseren schönen staat ist sowas noch nicht salonfähig und erlaubt.

          kike, welche schlüsse ich daraus ziehe, hmm. das es bei mir nur eine einzige sache ist, die alles verursacht. spielt aber natürlich im bezug auf den verlauf keine rolle. ich habe mich wieder mal über neurologische ratschläge hinweggesetzt und lasse mir regelmässig cortison spritzen, um die entzündungen nicht ausufern zu lassen, denn der weg bis zum karzinom bei sowas ist nicht meilenweit, daß scheinen aber die neuro's nicht zu wissen, mkg- chirurgen und hautärzte aber schon.

          das es eine dysfunktion der speicheldrüsen gibt, kannst du sicher als gesetzmäßigkeit einstufen. eine überproduktion von speichel kann man doch mittels manueller geübter provokation relativ schnell feststellen, bis zur uni frankfurt hast du's ja nicht weit.

          übrigens, das java- problem mit dem chat habe ich mittlerweile entschlüsselt, aber bei der geringen teilnahme scheint's nicht viele zu interessieren.

          freundliche grüße von einen namenlosen realisten [img]tongue.gif[/img] !

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