hi,
ich bin schon länger hier im Forum angemeldet, habe aber nur wenige Beiträge geschrieben und auch nicht so viel über mich, weil es unglaublich lange bei mir gedauert hat, bis der Verdacht auf ärztlicher Seite endlich ausgesprochen wurde.
Ich beschäftige mich schon seit ein paar Jahren viel mit Medizin, zum einen, weil ich Medizin studieren wollte, zum anderen, weil ich selber viele gesundheitliche Probleme habe.
Meine muskulären Probleme haben vor über 2 Jahren mit Schluckbeschwerden angefangen (im Alter von 18 Jahren), haben sich dann im Laufe der Zeit über den ganzen Körper ausgebreitet und werden stetig schlechter. Bis Ende 18 war ich noch Leistungssportler, mittlerweile sitze ich nur noch zu Hause, habe kaum noch Kraft und es wird sicher nicht mehr lange dauern bis ich die ersten Muskeln nicht mehr bewegen kann.
Den Verdacht auf eine ALS hatte ich schon früh, aufgrund meiner Symptome und aufgrund eines Bauchgefühls, ich hab innerhalb der 1,5 - 2 Jahre jeden behandelnden Arzt auf meine Vermutung angesprochen, aber keiner wollte die ALS ernstnehmen und jeder sagte mir nur "ne, dass haben sie auf keinen fall, sie sind außerdem viel zu jung dafür", mir wurde in der ganzen Ärzteodyssee immer nur gesagt was ich alles nicht habe, aber helfen konnte mir niemand.
Nur als Beispiel: Prof. Meyer im Chartiee Berlin hat mich 15 min gesehen und angehört und mir dann gesagt ich hätte keine ALS, so etwas könne auch psychosomatisch bedingt sein. Als ich auf die Atrophien an meinen Händen und Füßen hingewiesen habe, meinte er nur: "Es würde nicht pathologisch aussehen, und wenn ich wirklich Muskelschwund hätte, dann wäre bspw. der komplette Handballen weg, und nicht überall etwas".
Aber ich wusste ja wie meine Muskeln einmal ausgesehen hatten, und das die Handmuskeln nicht einfach so atrophieren, sondern nur bei ernsthaften Muskelerkankungen. Er hatte mich einfach nicht wirklich ernstgenommen, sowie fast alle anderen auch. (War jetzt nur eines von vielen Beispielen)
Erst mein jetztiger Arzt hat nach einer ewig langen Anamnese dann meine Vermutung ersntgenommen und nun auch den Verdacht einer ALS ausgesprochen. Man muss dazu sagen, dass er zusätzlich Gutachter für medizinische Behandlungsfehler ist, und wahrscheinlich deswegen so genau war.
Er überweist mich jetzt noch in die MHH um den Verdacht dort bestätigen zu lassen, obwohl es eigentlich keinen Zweifel mehr gibt, aber das Ganze soll halt einen etwas offizielleren Charakter bekommen. Dort ist einer der kompetentesten Neurologen die ich bisher getroffen habe. Ich hatte dort auch schonmal 2 EMGs als Verlaufskontrolle gehabt, aber es war anfangs nie etwas herausgekommen.
Laut meinem Arzt nicht besonders verwunderlich, im Schnitt vergehen bei der ALS rund 1,3 Jahre vom Beginn der Symptome bis zur klaren Diagnose.
Der eigentliche Grund warum ich hier schreibe
ist, dass ich damit aufzeigen will das die Erkankung nicht nur ältere Menschen betrifft.
Ich bin in einem Monat 21 und bei mir haben die ersten Symptome schon mit Ende 18 angefangen. Das die Verdachtsdiagnose jetzt ausgesprochen wurde stimmt mich nicht mehr traurig, denn ich war mir schon vorher sehr sicher eine ALS zu haben, ich bin nur froh, dass es jetzt endlich offiziel werden wird, und ich mich nicht mehr gegenüber allen Mitmenschen rechtfertigen muss......dass kostet enorm viel Kraft, die ich nicht mehr habe. Auch finde ich den Kampf bishin zur Diagnose erschreckend, hätte ich mir nicht selbst über die ganze Zeit "den Arsch aufgerissen" wüsste ich immer noch nicht wo ich dran bin, und man hätte mir wahrscheinlich Psychopharmaka verschrieben.
Leider bin ich für diese Erkankung wohl gut 50 Jahre zu früh geboren.....ist wohl einfach ein Fall von "Pech gehabt", an Schicksal glaube ich nicht, dafür bin ich ein viel zu rational denkender Mensch und dafür habe ich einfach schon zu viel erlebt. Ich wünsch euch allen viel Kraft.
MfG Chris
[ 09. Januar 2008: Beitrag editiert von: realchris ]
ich bin schon länger hier im Forum angemeldet, habe aber nur wenige Beiträge geschrieben und auch nicht so viel über mich, weil es unglaublich lange bei mir gedauert hat, bis der Verdacht auf ärztlicher Seite endlich ausgesprochen wurde.
Ich beschäftige mich schon seit ein paar Jahren viel mit Medizin, zum einen, weil ich Medizin studieren wollte, zum anderen, weil ich selber viele gesundheitliche Probleme habe.
Meine muskulären Probleme haben vor über 2 Jahren mit Schluckbeschwerden angefangen (im Alter von 18 Jahren), haben sich dann im Laufe der Zeit über den ganzen Körper ausgebreitet und werden stetig schlechter. Bis Ende 18 war ich noch Leistungssportler, mittlerweile sitze ich nur noch zu Hause, habe kaum noch Kraft und es wird sicher nicht mehr lange dauern bis ich die ersten Muskeln nicht mehr bewegen kann.
Den Verdacht auf eine ALS hatte ich schon früh, aufgrund meiner Symptome und aufgrund eines Bauchgefühls, ich hab innerhalb der 1,5 - 2 Jahre jeden behandelnden Arzt auf meine Vermutung angesprochen, aber keiner wollte die ALS ernstnehmen und jeder sagte mir nur "ne, dass haben sie auf keinen fall, sie sind außerdem viel zu jung dafür", mir wurde in der ganzen Ärzteodyssee immer nur gesagt was ich alles nicht habe, aber helfen konnte mir niemand.
Nur als Beispiel: Prof. Meyer im Chartiee Berlin hat mich 15 min gesehen und angehört und mir dann gesagt ich hätte keine ALS, so etwas könne auch psychosomatisch bedingt sein. Als ich auf die Atrophien an meinen Händen und Füßen hingewiesen habe, meinte er nur: "Es würde nicht pathologisch aussehen, und wenn ich wirklich Muskelschwund hätte, dann wäre bspw. der komplette Handballen weg, und nicht überall etwas".
Aber ich wusste ja wie meine Muskeln einmal ausgesehen hatten, und das die Handmuskeln nicht einfach so atrophieren, sondern nur bei ernsthaften Muskelerkankungen. Er hatte mich einfach nicht wirklich ernstgenommen, sowie fast alle anderen auch. (War jetzt nur eines von vielen Beispielen)
Erst mein jetztiger Arzt hat nach einer ewig langen Anamnese dann meine Vermutung ersntgenommen und nun auch den Verdacht einer ALS ausgesprochen. Man muss dazu sagen, dass er zusätzlich Gutachter für medizinische Behandlungsfehler ist, und wahrscheinlich deswegen so genau war.
Er überweist mich jetzt noch in die MHH um den Verdacht dort bestätigen zu lassen, obwohl es eigentlich keinen Zweifel mehr gibt, aber das Ganze soll halt einen etwas offizielleren Charakter bekommen. Dort ist einer der kompetentesten Neurologen die ich bisher getroffen habe. Ich hatte dort auch schonmal 2 EMGs als Verlaufskontrolle gehabt, aber es war anfangs nie etwas herausgekommen.
Laut meinem Arzt nicht besonders verwunderlich, im Schnitt vergehen bei der ALS rund 1,3 Jahre vom Beginn der Symptome bis zur klaren Diagnose.
Der eigentliche Grund warum ich hier schreibe
ist, dass ich damit aufzeigen will das die Erkankung nicht nur ältere Menschen betrifft.
Ich bin in einem Monat 21 und bei mir haben die ersten Symptome schon mit Ende 18 angefangen. Das die Verdachtsdiagnose jetzt ausgesprochen wurde stimmt mich nicht mehr traurig, denn ich war mir schon vorher sehr sicher eine ALS zu haben, ich bin nur froh, dass es jetzt endlich offiziel werden wird, und ich mich nicht mehr gegenüber allen Mitmenschen rechtfertigen muss......dass kostet enorm viel Kraft, die ich nicht mehr habe. Auch finde ich den Kampf bishin zur Diagnose erschreckend, hätte ich mir nicht selbst über die ganze Zeit "den Arsch aufgerissen" wüsste ich immer noch nicht wo ich dran bin, und man hätte mir wahrscheinlich Psychopharmaka verschrieben.
Leider bin ich für diese Erkankung wohl gut 50 Jahre zu früh geboren.....ist wohl einfach ein Fall von "Pech gehabt", an Schicksal glaube ich nicht, dafür bin ich ein viel zu rational denkender Mensch und dafür habe ich einfach schon zu viel erlebt. Ich wünsch euch allen viel Kraft.
MfG Chris
[ 09. Januar 2008: Beitrag editiert von: realchris ]
. Grundfalsch ist, zu einem Schulmediziner zu gehen und mit der Tür ins Haus zu fallen, sprich ihnen die eigenen Laienkenntnisse mitzuteilen mit angeschlossener Verdachtsdiagnose.
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