Heidelberger Neurobiologen testen Wirkstoffprinzip bei ALS

[Gingerbread]

https://www.uni-heidelberg.de/de/newsroom/pharmakologischer-hemmstoff-schuetzt-nervenzellen-bei-als-erkrankung

Pharmakologischer Hemmstoff schützt Nervenzellen bei ALS-Erkrankung

Pressemitteilung Nr. 18/2024
8. Februar 2024

Heidelberger Neurobiologen testen neuartiges Wirkstoffprinzip erfolgreich im Mausmodell und an Hirnorganoiden von ALS-Patienten

[Steffi Haubner]

Hallo Gingerbread,
vielen dank fürs teilen.
habe mich bereits darüber informiert, das klingt für mich sehr vielversprechend.
Mein Mann ist an ALS erkrankt und der Verlauf und die Krankheit schreitet leider sehr schnell voran.
Habe bereits die Uni Heidelberg angeschrieben die Resonanz von Patienten, Angehörigen und Ärzten darauf war wohl sehr groß.
Sie rechnen aber frühestens in ca 2 Jahren damit das erste Studien am Menschen starten.Wir haben diese Zeit nicht.
Eine Schnellzulassung wäre hier eine Lösung ....wie es sie fauch ür den Impfstoff gab.
Wer gibt uns Unterstützung bei wichtigen Hilfsmitteln ( bei Husten ect. )

vielen dank Gruss S.Haubner

[Gingerbread]

Hallo Steffi, tut mir leid - ein schneller Verlauf ist schwierig!
es ist festzustellen warum der Husten auftritt: kommt es von der Lunge wegen Aspiration?
Geht zur Untersuchung in eine ALS-Ambulanz zum "Schlucktest" oder eine andere fachkundige Klinik.
Oder auch zu einem Pulmologen (der kann aber m.E. keinen Schlucktest durchführen).
Eigentlich ist eine Klinik mit sehr guter Neurologischer Abteilung auch eine Möglichkeit.
Die können dann verordnen z.B. Hustenassistenten und Absauggerät.

[Steffi Haubner]

Hallo Gingerbread,
vielen Dank für ihre Antwort in diesem Forum, wir bekamen jetzt nach über drei Monaten die Ablehnung eines Antrags auf Schwerbehinderung.
Fassungslos trifft das was ich dabei empfinde... beide Freiberufler / privat versichert ohne jede Unterstützung, die Kasse lehnt die Zahlung eines Gentests seid März ab...
Meine Oma starb vor über 50 Jahren an ALS im Osten, es scheint sich seid dem nichts an der Situation geändert zu haben.
Der Fragebogen für Pflegestufe hat nichts mit der Krankheit zu tun...die brauche ich aber für den Umbau ....vom Bad und Zugang und Hilfsmitteln
Der Kampf beginnt mit den Ämtern und allem was das erschwert
bitte die Daumen drücken für uns und die Energie die man dabei braucht
ich dekoriere sonst Partys/Events und Firmenfeiern, bringe den Menschen Freude an schöner Ausstattung und Inszenierung
gebe also so schnell nicht auf und bin´s gewöhnt das es mal echt schwierig und krass werden kann
aber diese F... ALS Krankheit ....

[Millefiori]

Ganz wichtig ist es, Widerspruch gegen die Ablehnung einzulegen. Ich musste dann zum Amtsarzt und dann klappte es. Ist natürlich schwer, wenn man einen schnellen Verlauf hat geduldig zu bleiben.
Ich meine, es gab mal ein Schreiben von der DGM um die Kasse oder die Behörde über ALS aufzuklären. Vielleicht gibt’s das ja noch.. Zumindest schadet es nicht, es mit einzureichen.
Alles Gute und viel Erfolg

[kura]

Hallo Steffi,

mein Mann ist auch erkrankt, wir haben den Antrag auf Schwerbehinderung einen Monat nach der Diagnose gestellt und, meines Erachtens sehr wichtig, dieses von Millefiori erwähnte Infoblatt beigefügt, ich verlinke es: https://staging.dgm.org/sites/defaul...11/ALS_gdb.pdf
Nach der Eingangsbestätigung, dass wir so in 3-5 Monaten mit einer Entscheidung rechnen können, haben wir dort angerufen und erklärt, dass wir diese Zeit leider nicht haben und angeboten, evtl. weitere nötige ärztliche Unterlagen zu beschaffen, weil es eben wirklich dringend ist (das Integrationsamt kann ohne Ausweis nichts machen und mein Mann wollte noch weiter arbeiten). Wir haben an ärztlichen Unterlagen den Entlass- Bericht der Klinik, die die Diagnose gestellt hat, vorgelegt. Die persönliche Schilderung und dieses Infoblatt haben dann sehr schnell zu einer Anerkennung der Schwerbehinderung geführt.

Ihr solltet jetzt das Blatt der DGM und einen ärztlichen Bericht dem Widerspruch beifügen.

Alles Gute und Energie für's Energischsein!

LG, kura

[Gingerbread]

Steffi - die Beamten und Mitarbeiter aller Behörden, welche über "Behinderungsgrad" und andere Themen entscheiden, sind "behördlicherseits" dazu verpflichtet (inoffiziell) möglichst sehr vieles zu verneinen, abzulehnen, anzuzweifeln und so weiter!
Es gilt in der BRD seit sehr vielen Jahren die Devise "Geld sparen und alles ablehnen was nur geht...."
Wir mussten mit Beatmungsmaschine, Absauggerät und E-Rollstuhl beim Amt vorfahren, weil diese "unsere Schilderung" nicht offiziell Vertrauen schenkten, dass diese Erkrankung so viele schreckliche "Behinderung" schafft.
Diese Mitarbeiters dieses Amtes waren sehr sichtlich betroffen, als wir dort waren!
Diese Menschen schämten sich augenscheinlich, unserer Familie so viele Probleme zu bereiten!!!
Aber diese behördlichen Mitarbeiter haben die "Vorgaben deren Vorgesetzten" alles erst einmal vehemmt abzulehnen!

Wenn ich sehe: wie einfach Menschen aus allem möglichen Ländern der Welt Hilfe von unserem Sozialsystem ohne deren Eigen-Engagement und ohne je 1 Cent in der BRD und Sozialsystemen eingezahlt zu haben und dennoch aus unser aller Sozialsystemen erhalten - dann kann ich nachvollziehen, warum die Ergebnisse der Landtagswahlen 2024 in den ostdeutschen Bundesländern so wie diese aktuell sind!
Ich lebe nicht in Ostdeutschland und dennoch kann ich mittlerweile deren sehr radikale Wahlergebnisse nachvollziehen!!

Ich habe Familienmitglieder aus Osteuropa und aus ehemals Sowjetunion (angeheiratet vor 40 J. bzw. Mitte 2000er). Also ich bin nicht Rechtsradikal!
Aber ich sehe dennoch die Tatsachen:
"auch laut ARD / ZDF müssen alle deutschen "gesetzlich versicherten" Bürger die Krankenkassenbeiträge aller "Migranten" durch unsere Beiträge bezahlen"
Alle "Privat Versicherten müssen keine höheren Beiträge für alle Migranten in der BRD bezahlen"
Alle "Beamten müssen keine höhere Beiträge für alle Migranten in der BRD bezahlen"

Alle Migranten erhalten dennoch Hilfsmittel jeglicher Art bei Behinderungen!
(natürlich, wer nicht gehen kann benötigt Rollstuhl! )
Aber wie schwierig ist es für Betroffene von neurologischen Krankheiten, deren Ur und Ur und Ur-Großeltern bereits hier in dieser Region lebten, arbeiteten, Steuern zahlten, in Kriegen kämpften usw.

Nein - ich bin nicht rechtsradikal!
Aber ich habe dennoch schlimme aktuelle Erfahrungen mit einer deutschen Behörde:
Diese nennt sich "Amtsgericht für Betreuung"!

Dieses Amtsgericht und deren kostenpflichtig beauftragten "Berufsbetreuer" (sind Rechtsanwälte, diese in ihrem 'Beruf" nicht vorwärtskommen und sehen, dass man als Berufsbetreuer viel schneller sehr viel mehr Geld kassieren kann, indem man das Wohnhaus des Betroffenen verkauft (dann Maklergebühr mitkassiert) und behauptet "dies müsse sein" weil der Betroffene zu wenig Geld zum Leben hat"....

Diese Sache "Berufsbetreuer" ist ein noch sehr viel schrecklicheres Thema als ein nicht zugestandener Pflegegrad!

Und in der BRD wir behördlicherseits akzeptiert, dass die "schwererkrankten" und die "älteren und dementen Menschen"
""""finanziell ausgenommen werden - sogar wie "enthäutet" werden"
und die "Berufsbetreuer" sich absolut "FINANZIELL BEREICHERN"