Heidelberger Neurobiologen testen Wirkstoffprinzip bei ALS

[Gingerbread]

https://www.uni-heidelberg.de/de/newsroom/pharmakologischer-hemmstoff-schuetzt-nervenzellen-bei-als-erkrankung

Pharmakologischer Hemmstoff schützt Nervenzellen bei ALS-Erkrankung

Pressemitteilung Nr. 18/2024
8. Februar 2024

Heidelberger Neurobiologen testen neuartiges Wirkstoffprinzip erfolgreich im Mausmodell und an Hirnorganoiden von ALS-Patienten

[Steffi Haubner]

Hallo Gingerbread,
vielen dank fürs teilen.
habe mich bereits darüber informiert, das klingt für mich sehr vielversprechend.
Mein Mann ist an ALS erkrankt und der Verlauf und die Krankheit schreitet leider sehr schnell voran.
Habe bereits die Uni Heidelberg angeschrieben die Resonanz von Patienten, Angehörigen und Ärzten darauf war wohl sehr groß.
Sie rechnen aber frühestens in ca 2 Jahren damit das erste Studien am Menschen starten.Wir haben diese Zeit nicht.
Eine Schnellzulassung wäre hier eine Lösung ....wie es sie fauch ür den Impfstoff gab.
Wer gibt uns Unterstützung bei wichtigen Hilfsmitteln ( bei Husten ect. )

vielen dank Gruss S.Haubner

[Gingerbread]

Hallo Steffi, tut mir leid - ein schneller Verlauf ist schwierig!
es ist festzustellen warum der Husten auftritt: kommt es von der Lunge wegen Aspiration?
Geht zur Untersuchung in eine ALS-Ambulanz zum "Schlucktest" oder eine andere fachkundige Klinik.
Oder auch zu einem Pulmologen (der kann aber m.E. keinen Schlucktest durchführen).
Eigentlich ist eine Klinik mit sehr guter Neurologischer Abteilung auch eine Möglichkeit.
Die können dann verordnen z.B. Hustenassistenten und Absauggerät.

[Steffi Haubner]

Hallo Gingerbread,
vielen Dank für ihre Antwort in diesem Forum, wir bekamen jetzt nach über drei Monaten die Ablehnung eines Antrags auf Schwerbehinderung.
Fassungslos trifft das was ich dabei empfinde... beide Freiberufler / privat versichert ohne jede Unterstützung, die Kasse lehnt die Zahlung eines Gentests seid März ab...
Meine Oma starb vor über 50 Jahren an ALS im Osten, es scheint sich seid dem nichts an der Situation geändert zu haben.
Der Fragebogen für Pflegestufe hat nichts mit der Krankheit zu tun...die brauche ich aber für den Umbau ....vom Bad und Zugang und Hilfsmitteln
Der Kampf beginnt mit den Ämtern und allem was das erschwert
bitte die Daumen drücken für uns und die Energie die man dabei braucht
ich dekoriere sonst Partys/Events und Firmenfeiern, bringe den Menschen Freude an schöner Ausstattung und Inszenierung
gebe also so schnell nicht auf und bin´s gewöhnt das es mal echt schwierig und krass werden kann
aber diese F... ALS Krankheit ....

[Millefiori]

Ganz wichtig ist es, Widerspruch gegen die Ablehnung einzulegen. Ich musste dann zum Amtsarzt und dann klappte es. Ist natürlich schwer, wenn man einen schnellen Verlauf hat geduldig zu bleiben.
Ich meine, es gab mal ein Schreiben von der DGM um die Kasse oder die Behörde über ALS aufzuklären. Vielleicht gibt’s das ja noch.. Zumindest schadet es nicht, es mit einzureichen.
Alles Gute und viel Erfolg

[kura]

Hallo Steffi,

mein Mann ist auch erkrankt, wir haben den Antrag auf Schwerbehinderung einen Monat nach der Diagnose gestellt und, meines Erachtens sehr wichtig, dieses von Millefiori erwähnte Infoblatt beigefügt, ich verlinke es: https://staging.dgm.org/sites/defaul...11/ALS_gdb.pdf
Nach der Eingangsbestätigung, dass wir so in 3-5 Monaten mit einer Entscheidung rechnen können, haben wir dort angerufen und erklärt, dass wir diese Zeit leider nicht haben und angeboten, evtl. weitere nötige ärztliche Unterlagen zu beschaffen, weil es eben wirklich dringend ist (das Integrationsamt kann ohne Ausweis nichts machen und mein Mann wollte noch weiter arbeiten). Wir haben an ärztlichen Unterlagen den Entlass- Bericht der Klinik, die die Diagnose gestellt hat, vorgelegt. Die persönliche Schilderung und dieses Infoblatt haben dann sehr schnell zu einer Anerkennung der Schwerbehinderung geführt.

Ihr solltet jetzt das Blatt der DGM und einen ärztlichen Bericht dem Widerspruch beifügen.

Alles Gute und Energie für's Energischsein!

LG, kura