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Einhaltung der Forenregeln und Kommunikationskultur

Liebe Forumsnutzer,

gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Beachten Sie insbesondere folgende wichtigen Punkte:

Wertschätzend kommunizieren
Im DGM-Forum werden oft auch sensible Themen angesprochen. Deswegen sind Benutzer willkommen, die bereit sind, auf andere wertschätzend, freundlich und respektvoll einzugehen. Wir erwarten, dass unterschiedliche Meinungen respektiert und somit ausgedrückt und diskutiert werden können.

Sorgfalt und Verantwortung beachten
Die Forumsnutzer stehen häufig vor einer komplexen medizinischen Situation. Umso wichtiger ist, dass jeder User bei seinen Forumsbeiträgen Sorgfalt und Verantwortungsbewusstsein walten lässt. Keine Bevormundung und Herabsetzung anderer User durch angebliche Fachkompetenz. Forumsnutzer erteilen einander keine persönliche medizinische Beratung. Hingegen ist Erfahrungswissen von Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen und ihren Angehörigen gefragt, das auch als solches deklariert wird.

Gesprächskultur im Forum - Streitkultur über Persönliche Nachrichten (PN)
Bitte nicht auf gleichem Niveau zurückgeben, wenn sich jemand danebenbenimmt, sondern sich über PN an den Administrator wenden. Um die entsprechenden Threads nicht in ihrer Substanz und Thematik zu zerstören, bitte eventuelle Konflikte über PN austragen/lösen. Threads über das Forenverhalten im Allgemeinen sind möglich, sie sind aber kein Austragungsort für persönliche Konflikte.

Die Nichtbeachtung dieser Forenregen kann zum zeitweiligen oder dauerhaften Sperren des jeweiligen Accounts führen.

Ihre DGM
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Einhaltung der Forenregeln und Kommunikationskultur

Liebe Forumsnutzer,

gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Bitte eröffnen Sie in diesem Forum nur Themen, die tatsächlich der gegenseitigen Unterstützung von neuromuskulär Erkrankten und ihrem Umfeld dienen und achten Sie auf eine sorgfältige und achtsame Kommunikation.

Hilfreiche Informationen und Ansprechpersonen finden Sie auch auf www.dgm.org.

Ihre Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM)
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Heidelberger Neurobiologen testen Wirkstoffprinzip bei ALS

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    Heidelberger Neurobiologen testen Wirkstoffprinzip bei ALS



    Pharmakologischer Hemmstoff schützt Nervenzellen bei ALS-Erkrankung

    Pressemitteilung Nr. 18/2024
    8. Februar 2024

    Heidelberger Neurobiologen testen neuartiges Wirkstoffprinzip erfolgreich im Mausmodell und an Hirnorganoiden von ALS-Patienten


    #2
    Hallo Gingerbread,
    vielen dank fürs teilen.
    habe mich bereits darüber informiert, das klingt für mich sehr vielversprechend.
    Mein Mann ist an ALS erkrankt und der Verlauf und die Krankheit schreitet leider sehr schnell voran.
    Habe bereits die Uni Heidelberg angeschrieben die Resonanz von Patienten, Angehörigen und Ärzten darauf war wohl sehr groß.
    Sie rechnen aber frühestens in ca 2 Jahren damit das erste Studien am Menschen starten.Wir haben diese Zeit nicht.
    Eine Schnellzulassung wäre hier eine Lösung ....wie es sie fauch ür den Impfstoff gab.
    Wer gibt uns Unterstützung bei wichtigen Hilfsmitteln ( bei Husten ect. )

    vielen dank Gruss S.Haubner


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      #3
      Hallo Steffi, tut mir leid - ein schneller Verlauf ist schwierig!
      es ist festzustellen warum der Husten auftritt: kommt es von der Lunge wegen Aspiration?
      Geht zur Untersuchung in eine ALS-Ambulanz zum "Schlucktest" oder eine andere fachkundige Klinik.
      Oder auch zu einem Pulmologen (der kann aber m.E. keinen Schlucktest durchführen).
      Eigentlich ist eine Klinik mit sehr guter Neurologischer Abteilung auch eine Möglichkeit.
      Die können dann verordnen z.B. Hustenassistenten und Absauggerät.

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