Diagnose ALS

[Me-Leeee]

Hallo Zusammen,

wir haben seit einigen Wochen bei meiner Mutter die vorläufige Diagnose ALS bekommen. Es fehlen noch ein paar Untersuchungsergebnisse, wie beispielsweise der NF-L Marker. Aber auch der ist ja nicht ALS exklusiv oder?

Physio/Ergo und Logo haben wir bereits alles angestoßen und versuchen uns mit der Diagnose zurecht zu finden.

Nun kam von der Logopädin meiner Mutter die Aussage, dass sie den Verdacht hat, dass es nicht ALS ist. Die ist wohl sehr erfahren in dem Bereich und meint, dass meine Mutter nicht in das Bild passt. Sie kennt auch den Arztbrief und die Ergebnisse. Das verunsichert uns nun natürlich. Prinzipiell hat Sie recht. Der Verlauf ist sehr atypisch und wenn, sehr sehr langsam.

Ich hänge den Vorläufigen Arztbrief hier an. Kann hier jemand aufgrund der bisherigen Ergebnisse rauslesen, ob sich noch eine andere Diagnose möglich wäre oder ob ALS sicher ist?

Vielen Dank für die Hilfe und liebe Grüße,

Melli

[Hustinettenbaer]

Die Arztbriefe sind leider völlig unscharf und nicht lesbar.

[Me-Leeee]

Ach Ohje, danke für die Info. Ich schau mal, ob ich’s besser hinbekomme.

[Me-Leeee]

Ich bekomme es leider nicht hin.
Die Datei ist zu groß und als Foto ist es nicht lesbar.
Sorry!

[Millefiori]

Hallo Melli, ich habe im Sommer 2010 die Diagnose ALS bekommen mit einem langsamen Verlauf. Alle halbe Jahre bin ich im Schlaflabor wegen der Atmung nachts. da fiel im vorigen Herbst zum ersten Mal das Wort PLS. Das trifft bei mir glaube ich zu. Zumindest endet die PLS anscheinend nicht tödlich.
Vielleicht trifft das bei deiner Mutter auch zu.
Gruß Monika

[Gast]

Du musst die Fotos in den Textchat ziehen, nich als Anhang hochladen. Dann wird es groß.

[Me-Leeee]

Ah ok, dann versuche ich es mal so, ich hoffe es klappt! Vielen Dank!

vll muss ich noch dazu sagen, dass bei meiner Mutter alle vor ca. einem Jahr begann, nach einer Corona Erkrankung. Sie klagte, dass sie unter Belastung schlecht Luft bekommt. Der Lungenfacharzt hat ihr daraufhin ein Kortisonspray verschrieben. Erst über ein halbes Jahr später bekam sie erste Probleme mit Ihren Hönden. Ihre Stimme wurde etwas belegt. Aber nicht verwaschen. Probleme mit Schlucken oder Ähnliches hat sie überhaupt nicht, wurde auch vom Klinikum bestätigt. Die Logopädin meinte nun, dass die belegte Stimme vom Spray kommt. Seit sie das weglässt ist ihre Stimme viel besser geworden.
Nun ist das Hauptproblem, dass sie kraftlos in den Händen ist, bzw. Probleme mit der Feinmotorik in den Fingern hat. Hauptsächlich rechts. Laufen usw bringt noch keine Probleme. Ausser, dass ihr halt irgendwann die Puste ausgeht.

Bericht S1.jpg

Bericht S2.jpg

Bericht S3.jpg

Bericht S4.jpg

[Gast]

geklappt, super

[Me-Leeee]

Hallo,

ich hätte nochmal einen kleinen Nachtrag.
Von Ihrer Ergotherapie hat sie vor ein paar Wochen ein paar Übungsgeräte mit nach Hause bekommen.
Als wir gerade damit rumprobiert haben, ist ihr aufgefallen, dass einige Dinge wieder besser gehen, die eigentlich gar nicht mehr gingen.
Das wäre bei ALS unmöglich oder liege ich da falsch?

Vielen Dank für Eure Hilfe!

[Gast]

Was ging denn wieder besser?

[Me-Leeee]

Sie kann mit ihrer rechten Hand wieder ein volles Wasserglas hochheben, das ging gar nicht mehr. Dann konnte sie die Hand wieder komplett zu einer Faust schließen. Und an der linken Hand konnte sie den kleinen Finger nicht mehr zum Ringfinger bewegen und halten (stand immer etwas ab) das ging heute auch wieder.

[Gast]

Sie kann mit ihrer rechten Hand wieder ein volles Wasserglas hochheben, das ging gar nicht mehr. Dann konnte sie die Hand wieder komplett zu einer Faust schließen. Und an der linken Hand konnte sie den kleinen Finger nicht mehr zum Ringfinger bewegen und halten (stand immer etwas ab) das ging heute auch wieder.

Tatsächlich sehr ungewöhnlich. Ansonsten Zweitmeinung an der LMU holen? Klingt irgendwie komisch, da vor allem die EMG-Berichte so klar formuliert sind.

[Me-Leeee]

Ja das macht uns tatsächlich auch sehr stutzig.
Sie war auch die Woche im Schlaflabor. Lungenfunktion ist gut. Nur Zwerchfell ist nicht optimal. Was aber komisch ist, dass im Bericht des Schlaflabors steht, dass keine Zungenfibrillationen und auch keine Muskelfaszikulationen festgestellt wurden. Das klingt ja im Arztbrief auch anders. Alles sehr seltsam.
Zweitmeinung ist da jetzt glaub ich ein guter Hinweis.
Vielen Dank dafür.

[kadan]

Me-Leeee,

der Arztbrief liest sich ziemlich diffus. Leider sind die EMG-Ergebnisse nicht präzise formuliert, so dass sich daraus nicht wirklich was ableiten lässt.
2. irritieren mich die Ergebnisse der Eletroneurographie. Die sind schon mal so gar nicht ALS typisch (wobei es natürlich immer Ausnahmen gibt).

ALS ist ja eine Ausschlussdiagnose. Ich habe nicht den Eindruck gewinnen können, dass man hier alle Differentialdiagnose abgeklärt hat.
Aufgrund der ENG-Ergebnisse drängt sich auch der Verdacht auf eine motorisch multifokale Neuropathie auf. Ist die abgeklärt und ausgeschlossen worden?
Auch die schwachen Reflexe sprechen nicht für ALS sondern eher für die MMN.

Ich würde hier dringend eine Zweitmeinung einholen.

[Me-Leeee]

Vielen vielen Dank, dass ihr euch alle die Zeit nehmt und helft. Das ist wirklich toll!
wir werden uns auf jeden Fall eine zweite Meinung einholen!
Ob MNE ausgeschlossen wurde, weiß ich nicht. Es wird sich ja bemüht so zu reden, dass kein normaler Mensch etwas versteht. Aber ich kümmere mich darum. Danke!