Pflege-Möglichkeiten bei ALS?

[Katja_Berlin]

Einen schönen guten Morgen,
ich bräuchte Eure Hilfe bzw. Eure Erfahrungen / Meinungen oder wie auch immer man das bezeichnen möchte. Es geht um folgendes:
Mein Vater hat ALS, diagnostiziert im Frühjahr letzten Jahres. Heute kann er nicht mehr alleine laufen (nur mit Rollator, der Rollstuhl steht aber schon bereit), keinen Stift mehr halten, geschweige denn alleine essen und kaum mehr verständlich sprechen. Eine Patientenvollmacht hat er bereits im Herbst letzten Jahres ausstellen und mich dort als einzige "Ansprechpartnerin" und "Entscheiderin" eintragen lassen. Nun lebt er in einer zerrütteten Ehe, seine Frau ist einzig und alleine auf seine Rente aus und pflegt ihn nur bedingt, lässt ihn öfter mehr als 4 bis 6 Stunden am Tag alleine. Mein Vater hat mich am Freitag darum gebeten ihn "dort raus zu holen". Nun kommt meine Frage: welche Möglichkeiten sind wirklich realistisch ihn in seinen letzten Monaten gut und liebevoll pflegen zu lassen? Ich bin leider alleinerziehend und voll berufstätig - sonst hätte ich ihn zu mir geholt - das will er aber auch nicht. Eigene Wohnung mit 24 Stunden-Pflege? Heim? Hospiz? Was ist realistisch und gibt es evtl. noch andere mir nicht bekannte Möglichkeiten?
Über Eure Hilfe und Unterstützung würde ich mich sehr freuen. Ich werde mich heute als erstes an Premio in Berlin wenden, von denen mein Vater auch betreut wird. Aber von Betroffenen und Angehörigen Erfahrungen und Tipps zu bekommen ist mir unheimlich wichtig.
Vielen Dank und liebe Grüße
Katja

[ 04. Februar 2008: Beitrag editiert von: Katja_Berlin ]

[Katharina61]

Hallo Katja, die Möglichkeiten sind natürlich auch immer ein wenig abhängig von den Wünschen und Bedürfnissen Deines Vaters. Primär ist natürlich wichtig Ihn dort "rauszuholen" und ihm optimale Betreuung zukommen zu lassen. Die meisten Pflegedienste mit Intensivpflegeerfahrung bieten heute eine 24-h-Pflege in der Häuslichkeit an, welche natürlich die persönlichste und optimalste Form der Betreuung/Pflege in meinen Augen darstellt. Die Finanzierung dieser 24-h-Pflege ist bei gegebenem Bedarf inzwischen in mehreren Urteilen gesichert. Infos dazu findest du z.B. auf der Seite leben-erleben.de unter Pflege bei ALS und Pflegerecht. Da gibt es auch einen interessanten Artikel zu den Urteilen. Eine der Administratotren der Seite (Melanie) ist selber Krankenschwester in der 24-h-Pflege eines ALS-Patienten. Sie kann Dir da bestimmt Tips geben und hat uns auch geholfen. Andere User hier haben bestimmt auch mit den anderen Möglichkeiten Erfahrung, welche mir nicht so geläufig sind. Ansonsten gibt es auch in jeder Stadt eine Pflegeberatungsstelle, die Dir mit Rat und Tat zur Seite steht.

[ 04. Februar 2008: Beitrag editiert von: Katharina61 ]

[detlefluther]

Hallo Katja,
Es gibt in Berlin eine tolle Einrichtung die ich Dir empfehlen kann, hier wird eine 24 Std. Pflege angeboten. Jeweils im 12 Std. Dienst. Insbesondere bietet dieses Unternehmen auch Fachkräfte für die Beatmungspflege an. Da ich schon lange im Intensivbereich arbeite darfst Du auch gerne Fragen um das gesamte Krankheitsbild bei mir stellen.
Gruß Detlef

[Katja_Berlin]

Liebe Katharina,
lieber Detlef,
vielen Dank für Eure Antworten! Inzwischen war der Pflegedienst bei meinem Vater und wir haben die Information bekommen, dass ihm eine Betreuung zu Hause nur zustehen würde, wenn er schon seit mindestens einem Jahr eine anerkannte Pflegestufe hat - das ist bei ihm nicht der Fall. Das es bei dem einen oder anderen Patienten evtl. schneller gehen könnte (mal unabhängig von ALS) ist mal wieder völlig egal... [img]redface.gif[/img]|
@Detlef: kannst Du mir den Namen der Pflegeeinrichtung nennen? Ich möchte/muss aber gleich dazu sagen, dass sich mein Vater ausdrücklich gegen eine Beatmung entschieden hat...
Gestern haben wir uns ein Heim in Berlin Spandau angesehen, welches uns sehr gut gefallen hat. Wahrscheinlich wird es darauf hinauslaufen. Da wir aber noch nichts unterschrieben haben würde ich mich trotzdem über weitere Erfahrungen / Tipps / Ratschläge von Euch freuen!
Herzlichen Dank!
Katja

[Karl-Heinz]

Hallo Katja,

wer hat Dir den Unsinn mit der Pflegeleistung erzählt

Nachdem der MDK die Pflegestufe festgestellt hatte, leistete die Pflegeversicherung rückwirkend ab Antragstellung.
Es ist dabei unherheblich ob es sich um Pflegegeld oder um Pflegeleistungen der Pflegedienste im Rahmen der Leistungssätze handelt.

[Katja_Berlin]

Die Info kam über den betreuenden Pflegedienst. Es ist ja nicht so, dass er keine Leistungen erhält, er hat nur keinen Anspruch auf "Betreutes Wohnen" nach so kurzer Zeit. - Das war zumindest die Aussage, die wir erhalten haben...

[ 06. Februar 2008: Beitrag editiert von: Katja_Berlin ]

[detlefluther]

Liebe Katja,
Die Fa. die ich hier empfehlen kann möchte ich nicht so ins Forum stellen (Datenschutzrechtliche Gründe). Habe jedoch die Genehmigung Dir die Adresse zu geben.Bitte frage doch nochmals bei mir direkt über meine email pflegedokument@aol.com an.Solltest du weitere Fragen zum Krankheitsbild und den Verlauf, insbesondere zur Pflege haben kannst du alle Fragen gerne übers Forum stellen. Zur speziellen Pflege verfasse ich gerade selbst ein Buch, da es hierfür noch keins auf dem Markt gibt. Ein ganz wichtiger Aspekt bei der Pflege muss auf jeden Fall der Einsatz der basalen Stimulation sein.
Es grüßt Detlef Luther

[detlefluther]

Ich schließe mich den Äußerungen von Karl-Heinz an.
Bitte nicht jede Sozialstaion mit der Beratung beauftragen!!! Es bedarf Erfahrungen im Umgang mit ALS Patienten und seinen Bedürfnissen.Hier ist nicht Pflege gleich Pflege.
Gibts nicht -Gibst nicht!