Hallo Zusammen,
ein enger Angehöriger hatte im Dezember die Diagnose ALS erhalten.
Zu dem Zeitpunkt gab es geringe Einschränkungen (nur leichte Greifbeschränkungen an der Hand).
Mit HIV lebt er seit 2005, durch Medikation völlig beschwerdefrei.
In den vergangenen 2 Monaten ist es rapide abwärts gegangen. Sprechen fällt schwer, Beine wabbelig, Greifen und Kraft sowieso.
Physio, etc. wird natürlich alles gemacht. Aufstehen vom Boden geht quasi gar nicht mehr.
Die Ausübung seines Berufes musste er Februar aufgeben, da uneingeschränkte körperliche Fitness notwendig ist.
Ich habe einen Beitrag gefunden ( https://www.spektrum.de/news/laehmende-wirkung/580168 ) wo drin steht, dass die Häufigkeit an ALS zu erkranken bei HIV Patienten um den Faktor 27 Höher ist. Zudem wird dort auch vom schnellen Verlauf gesprochen. Dort aber auch der Hinweis, dass durch entsprechende Medikation das Ganze auch verlangsamt werden kann respektive Symptome zurückgehen können.
Ich habe nur sehr wenig in der Kombination HIV und ALS gefunden (gut, die Wahrscheinlichkeit für beides gleicht vermutlich einem mittleren Lottogewinn).
Hat jemand einen Anlaufpunkt oder Material im Netz, wo es mehr zu dieser Kombination, ggf. Hilfe gibt?
Vielen Dank im Voraus.
ein enger Angehöriger hatte im Dezember die Diagnose ALS erhalten.
Zu dem Zeitpunkt gab es geringe Einschränkungen (nur leichte Greifbeschränkungen an der Hand).
Mit HIV lebt er seit 2005, durch Medikation völlig beschwerdefrei.
In den vergangenen 2 Monaten ist es rapide abwärts gegangen. Sprechen fällt schwer, Beine wabbelig, Greifen und Kraft sowieso.
Physio, etc. wird natürlich alles gemacht. Aufstehen vom Boden geht quasi gar nicht mehr.
Die Ausübung seines Berufes musste er Februar aufgeben, da uneingeschränkte körperliche Fitness notwendig ist.
Ich habe einen Beitrag gefunden ( https://www.spektrum.de/news/laehmende-wirkung/580168 ) wo drin steht, dass die Häufigkeit an ALS zu erkranken bei HIV Patienten um den Faktor 27 Höher ist. Zudem wird dort auch vom schnellen Verlauf gesprochen. Dort aber auch der Hinweis, dass durch entsprechende Medikation das Ganze auch verlangsamt werden kann respektive Symptome zurückgehen können.
Ich habe nur sehr wenig in der Kombination HIV und ALS gefunden (gut, die Wahrscheinlichkeit für beides gleicht vermutlich einem mittleren Lottogewinn).
Hat jemand einen Anlaufpunkt oder Material im Netz, wo es mehr zu dieser Kombination, ggf. Hilfe gibt?
Vielen Dank im Voraus.