Kennt jemand diese Symptome

[getaway_1986]

Hallo!
Ich weiß nicht mehr weiter mit meinen Symptomen,
vielleicht kann mir ja hier jemand helfen.

Meine Problematik begann vor ca. 7 Jahren (2017/2018).
Zu diesem Zeitpunkt machte ich eine Umschulung,
als der Stress der Abschlussprüfungen vorbei war, begannen meine Beschwerden.

Es ging beim Schreiben los: rechte Hand mit Kraftlosigkeit, verkrampft (konnte nicht mehr weiterschreiben).
Darauf folgte Schwäche in beiden Armen, schnell kraftlos beim Arbeiten über Kopf, auch Muskelzuckungen in den Schultern & Waden.
Kraft auch beim Treppensteigen ließ nach.

Schwäche permanent spürbar.
Hab sie 2 Monate ignoriert, keine Besserung erkennbar.

Danach Verkrampfung der linken Wange, hat sich "komisch" angefühlt, danach
"Delle in der Wange".

Dann Krankenhausaufenthalt (2017/Jan. 2018).:

Röntgen/EKG/Lumbalpunktion/MRT/Blutbild: alles unauffällig.
"Faszikulationen".

Danach Neurologie:
EEG/Nervenleitgeschwindigkeit/Karpaltunnelmessung/internist.Untersuch./Blutbild: alles unauffällig.
Elektromyographie: Medianus-SEP zeigt sich links grenzwertige und rechts einbe leicht verlängerte kortikale Latenz (N20).
Faszikulationen im Bereich der M.gastrocnemius beidseits.
Enddiagnose: Faszikulationen unklarer Genese.

Danach Krafttests & Kontrollen beim Neurologen: immer unauffällig.
Keine Pyramidenbahnzeichen, Kraft normal.
Diagnose: psychosomatisch, benigne Faszikulation unklarer Genese.

Bis dahin Krankschreibung, zwischenzeitlich Beschwerden intensiviert & neue immer wieder hinzugekommen.
Sept.2018 wieder arbeitstätig (LKW-Fahrer).
Versuche, Beschwerden zu ignorieren, hat nicht funktioniert.

Nach 1 Jahr Faszikulationen mittlerweile am ganzen Körper, starke Missempfindungen in den Schultern ("wie wenn T-Shirt zu eng & Muskeln
von den Knochen zieht".).War teilweise so schlimm, dass ich kein T-Shirt mehr anziehen konnte.
Kältegefühl in Muskeln, eiskalt.
Diese Beschwerden gingen ca. nach 3 Monaten zurück. Immer wiederkehrend.

In den folgenden 6 Jahren stetige Verschlimmerung der Symptome.

Hinzukommend:
-trotz regelmäßigen Essens Gewichtverlust, Muskelverlust
-starkes Brennen auf der Zunge, pelzig, zurückgehend, dafür Faszikul. der Zunge, bestehend
-Kraft beim Lenken, Telefonieren nachlassend, schnell ermüdende Muskulatur (Arme schwer, fallen runter)
-Schwindel (immer wiederkehrend)
-Verschlechterung der Augen (bei Belastung, verschwommenes Sehen für ca 10min.), z.B. nach lesen/ Handy sehe ich
in der Ferne schlecht, bei längerem Autofahren sehe ich
im Nahen verschwommen, dass ich nicht mehr lesen kann, verschwindet bei Ausruhen nach ca.20min.
Augenärzt. Untersuchung unauffällig. Brille erhalten, keine Besserung dadurch.
-Muskulatur des Gesäßes zurückgehend, Probleme beim Sitzen, Gefühlsstörung, Faszik.Gesäß ("wie auf blanken Nerven sitzen")
-nach 3 Jahren Beginn Atemnot ("keine Kraft zum Atmen", "wie wenn die Atemmuskulatur nicht schafft, die Luft in die Lunge zu bringen")
(komisch zu beschreiben und definieren...als wenn ich das Atmen verlernt hätte)
-allgemeine Kraftlosigkeit nimmt zu (Kraft lässt schneller nach)
-Fußsohle Kribbeln, Schmerzen beim Stehen, Missempfindungen (sehr weich), ("Muskulatur der Füße fühlt sich an, als ob
sie es nicht schafft, mich zu tragen"), ("wie auf blanken Nerven stehen")
-Denkstörungen/ Konzentrationsstörungen, Denkblockaden; im Verlauf zunehmend
-bei Belastung der Arme (schweres Heben) Störung der Feinmotorik,anstrengend;kalte Hände (fühlt sich an wie steif, eingefroren),
danach starkes Kribbeln in den Armen, dauert ca. 2 Tage bis Erholung
-bei Belastung der Beine wie "taub", Steuerung der Beine gestört (Besserung nach ca. 10min. in Ruhe)
-Verschlechterung des Atmens
-Missempfinden der Hände

Allgemein starke Angst vor ALS / MS oder Muskelerkrankungen im Allgemeinen.

10/2023: Zusammenbruch auf Arbeit (beim Beladen des LKWs)

Darauf folgte Klinikaufenthalt Psychosomatik.
Muskuläre Beschwerden weiterhin vorhanden.
Entlassung Klinik mit Diagnose: Depression, Hyperchondrie, general.Angststörung, Panikstörung.
Medikation in Klinik angepasst, trotzdem keine Veränderung der muskulären Symptome.

Da die muskulären Probleme nicht besser wurden und Verschlechterung spürbar, erneuter
Termin in Neurologie (03/2024).

EEG/Kernspin Wirbelsäule unauffällig.
neurolog. keine Muskelatrophie, keine fokalneurolog. Defizite.
somatosensible evozierte Potenziale/Magnetstimulat.spin.:negativ, unauffällig.
Blutbild unauffällig.
Ergebnis: "Beschwerden a.e. im Rahmen einer benignen Fasz.& Somatisierungsstörung.


Meine aktuellen Beschwerden sind (Zusammenfassung):

Starke Atemprobleme, besonders beim Laufen und beim Sprechen, fühlt sich an, als wenn die Atemmuskulatur
das Atmen nicht mehr schafft. So schlimm, dass mir schwarz vor Augen wird.

Besonders starke Missempfindungen im Rücken, als wenn das T-Shirt auf meiner Haut spannt und ich jede Naht des Shirts spüre.
Manchmal sogar so schlimm, dass ich gar kein Oberteil anziehen kann.
Beim Dehnen der Rückenmuskulatur Gefühl "als wenn die Muskeln
über den Knochen rutschen", schwer zu beschreiben, als wenn sie "morsch wären und sich zurück ziehen".

Starke Probleme beim Sitzen, als wenn die Gesäßmuskulatur nicht schaffen würde, mich zu tragen.
(als würde ich auf den blanken Nerven sitzen),
nach 30min. Taubheit in den Beinen, als wenn kein Blut mehr durchfließt.
Zusätzlich beginnende Zuckungen der Gesäßmuskeln.

Bei Belastung der Arme durch schweres Tragen/Heben oder bei handwerklichen, feinmotorischen Arbeiten Gefühl
der Nervenreizüberflutung. Muskelschwäche der Hände & Finger, gestörte Feinmotorik, "als wenn die Finger
nicht mehr reagieren würden", Besserung nach ca.20 min. Ruhe, danach 2 Tage Kribbeln in beiden Armen.

Bei Belastung der Beine, z.B. beim Joggen oder Treppensteigen: Kraftlosigkeit und Taubheit in den Beinen,
feinmotorische Störung, ca. 30min. anhaltend.

Die komplette Muskulatur des Körpers fühlt sich "komisch" an, als würde ich jeden Muskel meines Körpers
einzeln spüren können, fühlt sich an wie "abgeschnürt".

Starke Probleme der Augen: bei Belastung (Lesen, Handy...) starkes verschwommenes Sehen.
Trotz Brille keine Besserung. Trockene Augen.

Probleme beim Schlucken, als wenn die Nahrung "im Hals stecken bleibt".

Faszikulationen am ganzen Körper, auch Zunge und durch Druck, Belastung und Beklopfen auslösbar.

Ich nehme nur noch am Bauch zu, Gliedmaßen werden immer dünner.

Permanente Müdigkeit.


Ich weiß einfach nicht mehr, was ich tun soll.
Kein Arzt kann mir helfen, es wird einfach nichts gefunden und
trotzdem habe ich diese Problematik, die permanent schlimmer wird.
Kann nichts mehr machen, keinen Sport oder andere Freizeitaktivitäten,
dadurch momentan auch nicht arbeitsfähig.
Mein ganzes Leben ist eingeschränkt, ich werde von Ärzten nicht mehr ernst genommen.
Ich habe wirklich Panik vor einer neurologischen und muskulären Erkrankung!!

Vielleicht kennt jemand diese Probleme und kann mir weiterhelfen??

[kadan]

getaway_1986,

dein Post sollte eigentlich im Thread "ohne Diagnose" stehen, denn mit ALS haben deine Symptome nichts zu tun.

Ich bin mir relativ sicher, dass du eine Small-Fiber-Neuropathie hast. Das Problem mit dieser Krankheit ist, dass sie in keiner von dir erwähnten Untersuchungen zu sehen wäre. Und genau das, neben den eigentlich Symptomen, spricht auch für diese Krankheit.
Die kann man nur mittels Hautbiopsie diagostizieren, indem die intraepidemale Nervenfaserdichte bestimmt wird.

Leider ist es nicht einfach, einen Neurologen von diesem Verdacht zu überzeugen und die entsprechende Hautbiopsie anzuordnen.
Zur Not könntest du die Hautbiopsie privat bezahlen (ca 180 €).

Um dich ein bißchen zu informieren, würde ich hier mal lesen:

https://suzycohen.com/articles/small-fiber-neuropathy-its-different/

[getaway_1986]

ok, danke für die Antwort.
leide kenn ich mich nicht so aus mit Foren.

[kadan]

Wenn du es doch mit einem KH versuchen möchtest, kann ich dir die UK Aachen, Bergmannsheil in Bochum oder UK Würzburg empfehlen. Die kennen sich einigermaßen mit SFN aus.

[getaway_1986]

ok danke ich spreche das mal bei meinem Arzt an.
Hab jetzt mal ein bisschen über SFN gelesen, aber das erklärt nicht meine Muskelschwäche und faszikulationen und Atem Probleme.

[kadan]

Doch, das tut sie. Fast alle SFN-Patienten haben eine sogenannte Belastungsintoleranz (das was du Muskelschwäche nennst) und Muskelfaszikulationen. Und auch die Atemprobleme.
SFN ist eine sehr komplexe Erkrankung und die deutschen Neurologen haben sehr wenig Ahnung davon (anders als in Amerika).

Auch dein Arzt wird wahrscheinlich noch nie von SFN gehört haben, obwohl die Erkrankung gar nicht so selten ist.

Die Muskelprobeme werden sehr gut in einem Vortrag von Prof. Dr. Oaklander beschrieben, die eine der führenden Kapazitäten für SFN ist.

image.png

[kadan]

Ich kenne deinen Weg aus eigener Erfahrung. Es hat zwei Jahre gedauert, bis man endlich bei mir SFN diagnostizierte, aber auch nur, weil ich das Glück hatte, in einer Studie zu landen. Fast alle deine Symptome hatte ich auch.

[getaway_1986]

ich kann es nicht glauben das ich nach all den jahren mal einen verdacht habe, ich dachte die ganze zeit an ALS oder ne andere schlimme muskelkrankheit.

und wie ist der verlauf von der krankheit wird das noch schlimmer oder ist das gut behandelbar.

komisch ist das manche probleme wieder verschwinden und manche bleiben.

[getaway_1986]

hab das seit ca 7 jahren angefangen hat es das ich nicht mehr viel schreiben konnte ohne pause machen zu müssen, und beim kauen die graft schneller nachgelassen hat.

Sollte ich das wirklich haben kann man das gut behandeln oder wird das immer schlimmer.

sorry für rechtschreibfehler habe eine rechtschreibschwäche.

[kadan]

Leider ist die SFN nur in den seltensten Fällen heilbar, aber sie ist behandelbar, mit unterschiedlichem Erfolg.
Wenn du SFN hättest, müßte man erstmal nach der Ursache suchen. Findet man eine, kann man probieren, an der Ursache zu arbeiten. Allerdings ist 50% der SFN's ideopathisch, also man findet keine Ursache. Die SFN kann sich auch verschlimmern, muss aber nicht. Da du es schon seit 7 Jahren hast, gehe ich nicht von einer Verschlimmerung aus.

[getaway_1986]

naja , angefangen hat es nur mit schwäche ,probleme beim schreiben und dan kamen die faszikulationen und missempfindungen.
probleme mit der atmung kam viel später, das macht mir auch am meisten sorgen und wovor ich extrem panik habe.

Also es verschlimmert sich ja,

ich bin aber froh das ich wenigstens schon mal einen Anhaltspunkt habe und mal an was anderes denken kann wie ALS.

Wie ist es bei dir, bist du dadurch noch berufsfähig ? oder sehr eingeschränkt?.

[kadan]

Ich konnte meine SFN deutlich verbessern durch die Einnahme von hochdosiertem B12, aber das funktioniert nicht bei jedem. Und ja, ich bin noch berufstätig, allerdings nur noch im Homeoffice.

Also ALS ist es bei dir mit Sicherheit nicht.

[kadan]

Deinen Symptomen nach zu urteilen hast du eine längenunabhängige SFN, da bei dir auch das autonome Nervensystem betroffen ist. Zum Nachweis brauchte man dann sogar 2 Hautbiopsien, eine im Unterschenkel und eine im Oberschenkel.

[getaway_1986]

ok ich danke dir aufjedenfall erst mal ,ich spreche das bei meinen arzt an, einerseits bin ich froh das es auch was anderes sein kann anderseits hab ich noch immer panik weil es mich mittlerweile doch sehr einschränkt und ich nicht weis wie es weitergehen soll.

[getaway_1986]

Hallo,
wollte mal ein update geben.
War heute bei meinen Neurologen, und hab ihn meine Symptome noch mal beschrieben und ob das SFN sein kann er meinte nein das würde nicht zu meinen Symptomen passen er hat zwei Patienten die wo das haben und das es bei mir psychisch sei.

Er macht mir trotzdem einen Termin in Würzburg aus und sie sich dann Telefonisch bei mir melden, meinte aber das kann bis zu einem Jahr dauern.