Kennt jemand diese Symptome

[getaway_1986]

Hallo, hir sind die Befund der Hautbiopsie. War heute bei meinen Neurologen zum Kontrolltermin und da sich mein Zustand deutlich verschlechtert hat will er nicht mal ne messuntersuchung machen am 24.02.24.

[getaway_1986]

Sorry ,noch mal ne messuntersuchung machen

[kadan]

Wie alt bist du? Deine Werte aus der Biopsie sind nicht gut.

[kadan]

Sehe gerade, dass du 39 bist.
Damit liegt dein Normwert im US bei 5.2 Fasern/mm. Du hast aber 5.3, also so gerade noch im Normbereich.
Es ist schon erschreckend, mit welcher stoischen Geradlinigkeit solche Befunde interpretiert werden.
Denn es ist ja nicht so, dass man (jetzt in deinem Fall) bis 5.2 eine reduzierte Dichte hat und mit 5.3 ist alles ok. Die Grenzen sind ja nach den üblichen statischen Methoden etabliert worden.
Mit 5,3 und deinen Symptomen hätte jeder erfahrene Neurologe trotzdem eine SFN diagnostiziert und wenn man berücksichtigt,
Dein Wert im OS ist richtig schlecht, aber dafür gibt es keine Normtabellen, außer, dass der Wert 1.5 bis 2 mal so hoch sein sollte, wie der US-Wert.

Also, du hast eindeutig eine längenunabhängige SFN.

[getaway_1986]

Was heißt das jetzt ? Mein Zustand verschlechtert sich aktuell von Tag zu Tag

[getaway_1986]

Mein Neurologe meinte heute , ist alles top nix auffälliges

[getaway_1986]

Und was ist der Werd im Os? Was hat der zu bedeuten

[kadan]

Dein Neurologe ist komplett inkompetent. Du solltest dir einen anderen suchen, der in der Lage ist, deine Biopsiewerte mit deinen Symptomen im Zusammenhang zu sehen.
Dann kann man nach der Ursache der SFN suchen, wobei da oft nichts gefunden wird.
Der Wert im OS ist stark erniedrigt, daher längenunabhängie SFN im Gegensatz zur längenabhänigen SFN. Das erklärt deine autonomen Symptome, wie auch die Symptome im Gesicht (Zungenbrenn usw.) Bei der längenabhängigen SFN wären die Symptome auf die US beschränkt.

[getaway_1986]

Ja wen ich meinen Neurologen von meinen symtohmen erzähle sagt er meist er will es nicht hören und mit mir darüber sprechen macht e keinen Sinn weil wir uns nur im Kreis drehen . Heute hat er mich gefragt wie es mir geht und ich meinte wen ich ihnen sagen wie es mir geht werde ich e nicht ernst genommen und nur als psychisch hingestellt. Dan wollte er es trotzdem hören und ich erzählte es im das es mir sehr schlecht geht , und Dan meinte er wie machen noch eine messuntersuchung

[getaway_1986]

Was jetzt auch neu ist , ich spüre überall meinen Puls besonders in den Armen und Nacken

[getaway_1986]

Und bei uns einen Neurologen zu finden ist fast unmöglich ,steh schon bei zwei auf der Warteliste

[kadan]

Lade dir mal diese Studie runter und zeige Sie deinem neurologen:




Du kannst rechts oben auf den Link "Full text" klicken, um die vollständige Studie zu sehen, dabei kannst sie direkt ins deutsch übersetzen lassen.
Wichtig ist Figure 2b. Dan kann man gut sehen, dass man auch eine SFN haben kann, obwohl die Hautbiopsie nicht pathologisch ist (im Sinne der Normwerte).

[getaway_1986]

OK danke ,das würde aber nicht meinen Stärken Muskelabbau an den Oberarmen und Hand erklären.
Aber hab in 2 Wochen einen Termin zur Messung da sprech ich es mal an danke.

[getaway_1986]

Ich weiß jetzt nicht ob das dazu passt aber ich schreibe es trotzdem mal rein vill gibt es da einen Zusammenhang.
Ich hatte in meinen Leben schon mehrere Probleme wo nie ein Arzt was gefunden hat.wie ich 25 Jahre alt war ,haben meine Augen von heute auf morgen stark das brennen angefangen so daß ich sie nicht mal zwei Sekunden offenhalten konnte ,haben Dan direkt gebrannt wie Feuer und getränt.bin Dan auch von Arzt zu Arzt ,der erste meinte ist ne Bindehautentzündung und kap mir Tropfen die nicht geholfen haben, Dan bin ich zu einen anderen der meinte ist ne allergische Bindehautentzündung und gab mir Tropfen die haben aber auch nicht geholfen.dan bin ich zu den noch mal hin und er meinte könnten auch trockene Augen sein und gab mir andere Tropfen die aber auch nicht halfen, Dan bin ich wider zu einen neuen und der meinte auch trockene Augen und gab mir andere Tropfen sie haben aber auch nic gebracht.das ging Dan auch ein halbes Jahr so und nix half,Dan hat er mich in einer Spezialklinik überwiesen nach Erlangen in die Augenklinik,die haben mich auf den Kopf gestellt auch Tränen Flüssigkeit getestet und was man alles so testen kann und nix gefunden meinten ist alles normal haben nix mit den Augen sind auch nicht zu trocken wissen auch nicht woher das kommt.das ging Dan insgesamt fast 2 Jahre mit den Augen so weiter hab sämtliche Tropfen durch und nix half, und von heute auf morgen nach fast zwei Jahren wurde es plötzlich pesser und das brennen hörte auf. Ein schaden ist aber geblieben ,Seiten sehe ich bei Bewegungen vor meinen Augen wie ne Art nachziehefek und um jede Lichtquelle ne Aura und sehe teils verzögert. Meine Augen werden auch immer schlechter z.b wen ich was länger lesse wird es schief und ich sehe in der Ferne verschwommen, und wen ich länger in die verne sehe sehe ich im nahen alles verschwommen ,wird auch immer schlimmer . Wen ich die Augen 5 Minuten ausruhen geht es wider.

[getaway_1986]

Und Dan wo damals das Augenbrennen wider aufhörte ,hab ich ca 1 Jahr später Probleme mit der blase gehabt hatte immer das Gefühl das ich dringend pinkeln muss wie wen jemand auf meiner blase steht das wurde auch so schlimm das ich damals in die Notaufnahme ging und zum urologen.hat nie einer raus gefunden woher das kam ,meinten Dan auch das ist psychisch ,das hatte ich auch fast ein halbes Jahr und Dan ging es wider weg,ist aber auch wie ein schaden geblieben das kommt ab und zu wen auch sehr selten mal wieder.

Hatte auch lange Zeit immer wie ein brennen im Kopf.

Weiß nicht ob jemand da einen Zusammenhang sieht oder was damit anfangen kann , ich schreibt es aber trotzdem mal dazu.