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Einhaltung der Forenregeln und Kommunikationskultur

Liebe Forumsnutzer,

gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Beachten Sie insbesondere folgende wichtigen Punkte:

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Liebe Forumsnutzer,

gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Bitte eröffnen Sie in diesem Forum nur Themen, die tatsächlich der gegenseitigen Unterstützung von neuromuskulär Erkrankten und ihrem Umfeld dienen und achten Sie auf eine sorgfältige und achtsame Kommunikation.

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    #16
    Nun, das war leider zu erwarten. Die Neuros haben sehr wenig Erfahrung mit SFN und dazu noch ein falsches Bild. Sei glauben, dass man bei SFN immer Brennschmerzen und bestimmte sensible Symptome haben muss. Die Muskelsymptomatik ist ihnen völlig unbekannt.

    Mit ging es ja ähnlich. Ich hatte 4 Neurologen. Alle sagten, das ich keine SFN haben könne, bis die Biopsie das Gegenteil bewies.

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      #17
      Ja glaub ich bei mir ist das auch so ne Sache , sie nehmen mich kar nicht mehr ernst und schieben es auf die Psyche .
      aber er ruft zumindest in Würzburg an für einen Termin.
      Ist die Biopsie eig schlimm ?

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        #18
        Nein, die Biopsie ist ganz harmlos. Wird lokal betäubt und ein kleines Stück herausgestanzt. Da brauchst dir keine Sorgen zu machen.
        Das größere Problem ist, sie zu bekommen. Solltest du den Termin in Würzburg bekommen, würde ich dir empfehlen, die Muskelproblematik nicht zu erwähnen.
        Bleibe bei deinen sensiblen und autonomen Symptomen. Vielleicht hast du ja auch etwas "Brennschmerz"

        Wenn dann das Ergebnis da ist und es positiv sein sollte, kannst du die Muskelproblematik wieder auf den Tisch legen.

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          #19
          ja brennschmerz hab ich in den Füßen und ein leichtes kribbeln, das komische ist nur wen ich stehe ist er weg aber sobald ich liege kribbeln sie und brennen leicht, oder wen ich leicht den fuß auf den Boden stelle fängt die stelle das brennen an aber nicht so das ich es nicht aushalte sondern nur so ein leichtes brennen.

          Schlimm ist im Moment der rücken fühlt sich an wie wen das T-Shirt nicht richtig sitzt und spür jede naht am Shirt und wie wen die Muskeln morsch sind und wen ich die arme zurück mache rutscht der eine Muskel immer über den Knochen ganz komisch zu beschreiben.

          Wen mein Bein leicht den Stuhl berührt tun die Waden Muskeln weh, und diese das die kraft sehr schnell nachlässt macht mich verrückt und Atemnot .

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            #20
            Dass mit dem gefühlt zu eng sitzenden Shirt kenne ich auch, gehört leider zur SFN. Bei manchen fühlt sich Kleidung an wie Schmirgelpapier.

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              #21
              Zitat von getaway_1986 Beitrag anzeigen
              Hallo,
              wollte mal ein update geben.
              War heute bei meinen Neurologen, und hab ihn meine Symptome noch mal beschrieben und ob das SFN sein kann er meinte nein das würde nicht zu meinen Symptomen passen er hat zwei Patienten die wo das haben und das es bei mir psychisch sei.

              Er macht mir trotzdem einen Termin in Würzburg aus und sie sich dann Telefonisch bei mir melden, meinte aber das kann bis zu einem Jahr dauern.
              getaway_1986. kadan könnte bei dir mit der SFN Recht haben ich kenne jedes einzelne Symptom von dir sogar einige Sachen mehr ,und ich habe eine bestätigte SFN ,ob da noch was anderes im Gang ist keine Ahnung auch bei mir fing das ganze Ende 2016 bzw 2017 an .Auch bei mir ist das so das manche Symptome verschwinden und wiederkehren ,zb das mit der Atmung .

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                #22
                hallo Sturm,

                DAs mit der Atmung und das die kraft sehr schnell nachlässt macht mir am meisten sorgen ,vor zwei tagen dachte ich ich ersticke geht aber wieder ein bisschen besser.
                Ich bin halt überhaupt nicht mehr belastbar und laufen und sprechen sehr schwierig.
                momentan ist es in den beinen und rücken sehr schlimm rücken fühlt sich an wie wen die Muskeln nur noch knoten sind und übern Knochen rutschen und Missempfindungen wie wen die muskeln sehr berührungsempfindich sind beim laufen fühlt es sich an wie wen kein Blut mehr in die beine geht .

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