Schwäche und schnelle Verschlechterung

[Frau_N_aus_D]

Hallo zusammen,
ich bin ganz neu hier im Forum, habe mich schon durch viele Threads gelesen und mir nun kurzerhand ein Herz gefasst um euch mein Anliegen zu schildern. Bitte seht es mir nach, ich versuche niemandem auf die Füsse zu treten, die Chatiquette zu beachten und alles so informativ wie möglich zu schreiben. Danke schonmal für eure Geduld und fürs Lesen.

Bei meiner Mutter (75 Jahre) wurde in der letzten Woche, nach einem 1-wöchigen Aufenthalt in der Klinik (keine Fachklinik, erst Innere dann 2 Tage Neurologie) ALS diagnostiziert.
In die Klinik begeben hat sie sich, da sie bereits seit 2 Jahren stark beim Laufen eingeschränkt ist, Schmerzen hat und das Laufen sehr verlangsamt ist. Sie hat schon seit mehreren Jahren eine unbehandelte Stenose im unteren Teil der Wirbelsäule. Dazu Rheuma, Arthrose, Diabetes, ein entzündetes Kniegelenk... insgesamt körperlich in einem schlechten Zustand. Nach einer Erkältung vor 6 Wochen kamen nun plötzlich starke Magenschmerzen (sie kann kaum noch etwas essen/ Appetitlosigkeit), Blasenentzündung (Behandlung mit Antibiotika) und eine absolute körperliche Schwäche hinzu, diese führte letztendlich zum Gang in die Klink.

Seitdem hat vor allem ihre körperliche Schwäche weiter stark zugenommen. Sie kommt kaum noch auf die Beine, Arme heben, Laufen...alles ist mit größter Anstrengung verbunden. Sie klagt auch über Schweißausbrüche durch Kraftanstrengungen. Schlucken und Sprechen fällt ihr auch seit der genannten Erkältung schwer, die Sprache wirkt teilweise verwaschen zwischen klaren Phasen.
Natürlich kommt nun auch die psychische Belastung dieser Hammerdiagnose hinzu, sie war eh schon psychisch sehr stark angegriffen durch ihre lange Krankphase und ihre jahrelangen körperlichen Einschränkungen.

Mich macht vor allem diese absolute Schwäche total unsicher. Ist das auch Teil der ALS?

Momentan arbeite ich noch daran, sie zur Einholung einer Zweitmeinung in einer ALS-Ambulanz zu überzeugen. Die in Bochum im Bergmannsheil wäre für uns am besten zu erreichen. Aber das sieht meine Mutter grad noch nicht, sie meint dazu wäre sie zu kraftlos.

Ich würde mich über ein paar Anregungen von euch freuen. Viele Grüße

[Frau_N_aus_D]

Ich habe nun endlich auch den Arztbrief vorliegen mit dem meine Mutter letzten Freitag, also vor 3 Tagen, entlassen hat. Da steht nun „Verdacht auf…“. Erst in 3 Monaten wird ein neuer Termin seitens des Neurologen angeboten. Und in der Zwischenzeit finden keine weiteren Untersuchungen statt um den Verdacht zu bestätigen oder negieren?? Meine Mutter ist festen Meinung dies sei eine Diagnose und unumstößlich

[Frau_N_aus_D]

Ich möchte noch ergänzen, dass meine Mutter eine lumbale Spinalkanalstenose hat, die sie bereits sehr einschränkt. Darauf wurde im KH fast garnicht eingegangen. Was spricht eigentlich gegen eine Polyneuropathie? Kann mir das evtl jemand beantworten? Es tut mir übrigens leid, dass mein Angangs-Beitrag doppelt erscheint. Vielleicht kann ein Admin dies löschen? Ich kann es nicht…

Danke und Gruß, Frau N

[Blixa]

Hallo,

willkommen im Forum. Das ist ja leider gar kein schöner Grund, deine Mutter ist ja wahrlich durch die Mangel gedreht und ich wette mit dir macht das auch ganz schön was.
Ich habe mir die Arztbriefe durchgelesen aber ich bin natürlich kein Arzt.

Im EMG sind genug Auffälligkeiten um diese Verdachtsdiagnose ernst zu nehmen. Ich würde auf jeden Fall zu einer Zweitmeinung raten, nicht nur um die Chance zu haben diese Diagnose doch nochmal gründlich abzuklopfen, sondern auch um eine Spezial-Ambulanz für die Versorgung zu haben, falls die Diagnose sich bestätigt. Durchschnittliche Neurologen und auch Neurologische Stationen kennen sich mit dem Krankheitsbild meist nicht so gut aus, dass man rechtzeitig Versorgungen in Angriff nimmt, die pure Lebensqualität bedeuten oder Schlimmeres verhindern. Bergmannsheils klingt somit sehr gut

Wurde eigentlich auch irgendwas mit der Atmung überprüft? Wie die vitale Lungenkapazität ist? Diese große Schwäche könnte bestimmt von den diversen Vorerkrankungen und dem schweren Infekt kommen, im Fall einer ALS wäre aber auch eine eingeschränkte Lungenfunktion nicht komplett abwegig. Und wenn die Atmung zu flach ist, ist alles mega anstrengend.

Höchste Priorität würde ich jetzt darauf setzen, dass deine Mutter Hilfsmittel für alles bekommt, was ihr Kraft spart und Leiden reduziert.
Der Reflux und die Reizung der Speiseröhre, vermutlich inklusive der Stimmlippen, scheint eine große Baustelle zu sein. Wurde ihr denn schon geraten mit leicht erhöhtem Oberkörper zu schlafen? So könnte die Schwerkraft helfen, das weniger Magensäure in die Speiseröhre kommt. Am einfachsten ist es mit einem klassischen Pflegebett zu bewerkstelligen, dass man mit einer ALS Diagnose hoffentlich schnell bewilligt bekommen sollte. Ein Pflegebett hilft durch die Höhenverstellbarkeit auch beim Ein- und Aussteigen und macht es natürlich auch jedem der ihr helfen soll einfacher, was bei Leuten über 75 unabhängig von jeder Vorerkrankung irgendwann mal nützlich sein dürfte.

Es ist gut, dass sie noch gehen kann, aber es braucht offensichtlich sehr viel Kraft. (Das ist jetzt zu anekdotisch um was draus zu schließen, aber mein Freund hatte auch echte Schweißausbrüche als er noch ohne Gehhilfe zu Fuß gehen musste. Das war für ihn wie ein Marathon.) Ein Rollator kann schon viel helfen, weil man unterwegs Pause machen kann oder weil man auf manchen auch in der Wohnung so ein bisschen sitzend rumrollen kann. Aber wenn sie kaum noch hochkommt, würde ich schon einen Schritt weitergehen. Besser wäre aber direkt ein leichtgängiger Rollstuhl. Dass erweitert den Radius ganz ungemein, weil einen auch mal jemand zum Arzt schieben kann und ohne Hilfe sind Ausflüge ja schon Leistungssport. Beim Gehen muss man sich ja nicht nur fortbewegen, sondern man muss auch sein eigenes Gewicht die ganze Zeit tragen. Im Rollstuhl kann man einfach sitzen bleiben und Pause machen, wenn einem die Flügel schwer werden. Außerdem ist es eine wichtige Sturzprophylaxe, denn ein Sturz ist das letzte was deine Mutter jetzt noch braucht. Sag ihr das bitte von mir ganz persönlich: Bitte nicht aus Stolz, weil man ja noch gehen kann, immer gehen wollen und sich dabei die Hüfte brechen! Kräfte sparen wo immer es geht.

Z.B beim Duschen. Ob ein Hocker in der Dusche oder ein Lift in der Wanne. Wer die Energie fürs stehen oder Klettern spart, hat vielleicht noch Energie zum Haare waschen oder sogar noch für irgendwas danach.

Pflegebett, Gehhilfen und so weiter sind Hilfsmittel und für Hilfsmittel kann z.b der Hausarzt ein Rezept ausstellen. Oft lohnt es sich schon vorher einen Sanitätshaus zu sprechen, damit die einen beraten, sie eine Versorgung empfehlen können und man dann dem Arzt genau sagen kann, was auf dem Rezept stehen muss.

Wenn Aufstehen jetzt schon ein Problem ist, könnte man sogar über eine Aufstehhilfe/einen Lift nachdenken. Denn falls das jetzt nicht eine schwache Phase aufgrund der Infektion ist, sondern Teil des eines Verlaufs wäre, dann müsstet ihr euch vorbereiten und sowas bei der Krankenkasse zu beantragen dauert leider oft recht lange. Ich glaube sie haben bis zu acht Wochen Zeit um die Versorgung abzulehnen (dann muss man Widerspruch einlegen) oder es zu genehmigen...

Falls noch nicht geschehen, kann auch direkt mal ein Pflegegrad beantragt werden. Selbst wenn es jetzt nur Pflegegrad 1 gäbe, würde das schon dazu führen, dass man ein kleines Budget für Haushaltshilfe bekäme. Das kann man über einen ambulanten Pflegedienst abgreifen und dann kommt z.b einmal die Woche jemand und putzt kurz durch oder macht die Wäsche oder geht einkaufen. Auch eine Methode um Energie zu sparen. Im Zweifel für deinen Vater.
Aber wahrscheinlich wird sie schon höher eingestuft und dann kann ein ambulanter Pflegedienst z.b beim Duschen helfen.

Ich hoffe du findest Antworten, Hilfe und nimmst jede Abkürzung. Es gibt viel gute Info im Internet, einige Städte haben ein sogenannten Pflegestützpunkt, wo man einfach anrufen und sich beraten lassen kann. Meine Methode war einfach alle möglichen Leute aus dem Metier was zu fragen und wenn ich den Eindruck hatte, dass sie hilfsbereit sind und Ahnung haben, habe ich die auch noch alles mögliche andere gefragt, was ich gar nicht für deren Zuständigkeit hielt und habe oft sehr gute, weiterführende Informationen bekommen.

[kadan]

Frau_N_aus_D,

es immer wieder interessant, wie schnell und oberflächlich eine ALS-Diagnose gestellt wird. ALS ist ja eine Ausschlussdiagnose, d.h., man muss vorher alle in FRage kommenden Differentialdiagnosen ausschließen. Aus dem Befund geht nicht hervor, dass dies gemacht wurde.

Die Symptomatik, insoweit sie im Befund steht, spricht auch nicht für ALS, aber hier müsste man die Symptomentwickung sich mal im Detail ansehen.

Auch die erwähnten Schädigungen des 1. und 2 Motoneurons sind nicht 100% nachvollziehbar, wären aber eine notwendige Voraussetzung für eine ALS Diagnose.

Auch das Labor wird nicht erwähnt. Was wurde untersucht? Wahrscheinlich schon mal keine Neurofilamente?

Deutlcih sind hingegen die positiven scharfen Wellen im EMG, die man bei ALS findet, aber eben nicht nur bei ALS.

Alles sehr fragwürdig und ich würde eine Zweitmeinung anregen.

[Frau_N_aus_D]

Hallo zusammen,
vielen Dank schon einmal für eure sehr informativen Rückmeldungen. Inzwischen sind die ersten beiden Woche nach Diagnose vergangen (bzw ist es ja erstmal ein "Verdacht auf..") Wir haben in der Zwischenzeit viel gelesen und Informationen eingeholt. Ich konnte für Juni einen Termin bei Dr Grehl in der ALS Ambulanz in Essen am Krupp-Krankenhaus ergattern, von dem ich mir einiges erhoffe. Ich habe meine Mutter noch nicht ganz überzeugen können, dort hinzufahren, aber einige Wochen bleiben uns ja noch. In der Zwischenzeit versuchen wir geeignete Physiotherapeuten, Ergotherapeuten und Logopäden zu bekommen. Letzterer kommt diese Woche zu einem Hausbesuche. bei den anderen war ich leider bisher erfolglos. Ganz schön frustrierend, diese lange Wartezeit.
NFLs wurden meines Wissens nach nicht untersucht, insgesamt war meine Mutter auch nur zwei Tage auf der Neurologie und dann wurde die Diagnose/Verdachtsdiagnose ausgestellt. Danach konnte sie nach Hause gehen
Viele Grüße, Frau N.

[Realist]

Wenn du @ Frau_N_aus_D den Internetgurus hier mehr als untersuchenden Ärzten traust, kannst du dich gleich von der Wahrheit verabschieden. Dass es nicht viele gute Ärzte gibt ist eine Tatsache. Und noch weniger gibt es gute Neurologen - diese Zunft mag ich am allerwenigsten, auch auf Grund ihrer Unfähigkeit, aber auch diese Nicht-Koryphäen stellen nicht einfach mal so eine ALS-Verdachtsdiagnose. Wohlwissentlich, dass dies mehr oder weniger einem Todesurteil auf Raten gleich käme.
Ich warte immer noch, auch hier, auf die vielen falschpositiven ALS-Diagnosen. Ich kenne keine einzige, die als falsch beweisbar war. Viel Dummschwatz im Internet, mehr nicht. Dafür aber etliche falschnegative ALS-Diagnosen, bei denen monatelang abgewiegelt wurde, nach dem Motto "Sie haben keine ALS".

Also den Grehl-Termin abwarten und vorher höchstens symptomatisch lindernd eingreifen. Ein mit ALS sehr vertrauter Arzt braucht nicht länger als fünf Minuten inkl. klinischer Untersuchung, um erste Verdachtsmomente zu erlangen. Danach ein ausführliches EMG von demjenigen selbst und der entscheidende Schritt ist gemacht. Die x-anderen Untersuchungen dienen nur der Strohalmmethode, um doch noch etwas leichteres wie z.B. das Kennedy-Syndrom zu finden.

[kadan]

@Realist

Ich warte immer noch, auch hier, auf die vielen falschpositiven ALS-Diagnosen. Ich kenne keine einzige, die als falsch beweisbar war. Viel Dummschwatz im Internet, mehr nicht

Der Vater eines Freundes von mir erhielt eine falsche ALS-Diagnose. Sein ALS entpuppte sich später als MMN. Als er dann die Ärzte, die ALS diagnostizierten mit ihrer damaligen Fehldiagnose konfrontierte, erntete er nur Schulterzucken, nicht mal eine Entschuldigung. Er beschloss daraufhin, andere fälschlicherweise mit ALS diagnostizierten Patienten zu finden. Und er wurde fündig. Inzwischen so an die 20 Personen.

Du magst Recht haben, dass dies letztlich kein großer Prozentsatz ist und ALS in der Regel richtig diagnostiziert wird, aber für die, die diese falsche Diagnose erhalten, ist es trotzdem ein Unding.

Aber deine sonstigen Kommentare hier haben keinerlei Sachwert und andere User zu verunglimpfen gehört sich nicht.
Du bist genauso "Internet-Guru" hier wie andere. Was zeichnet dich also aus, damit du der einzige bist, dem man glauben darf?

[Realist]

@Realist

Er beschloss daraufhin, andere fälschlicherweise mit ALS diagnostizierten Patienten zu finden. Und er wurde fündig. Inzwischen so an die 20 Personen.

Also der Vater eines Freundes war es, ich dachte eher an die Großcousine des zweitbesten Freundes von Nachbars Kurti.

Ich mag Märchen, stehe aber eher auf die Gebrüder Grimm