genetischer Zusammenhang?

[Lara]

Hallo liebe leute!
mein name ist lara und ich bin 18 jahre alt!
die mutter meines freundes hat vor ca.2 monaten die diagnose als(bulbäre verlauf)bekommen!zu allem über ist die krankheit bei ihr auch noch genetisch veranlagt!
zum jetztigen zeitpunkt wissen wir noch nicht, ob mein freund die krankheit genetisch vererbt wurde!
ich weis einfach nciht mehr weiter!und da dachte ich mir, dass mir in diesem forum vielelicht ein paar menschen hilfe inform von tipps und erfahrungen geben können!
meinen freund nimmt das verständlicher weise sehr mit!oft erkenne ich ihn gar nicht wieder wenn er stunden lang still da sitzt und gegen das weinen ankämpft!
mich nimmt das natürlich auch sehr mit wenn mein freund so leidet!
wie kann ich ihn denn am besten in dieser situation helfen?was soll ich tun?was soll ich sagen?
ich weis einfach nciht mehr weiter!
wäre nett, wenn ihr mir helfen könnt!
lieben gruß lara

[siki]

Hallo Lara,
wenn ich davon ausgehe dass dein Freund im gleichen Alter oder nur wenig älter ist wie du besteht erstmal wenig Anlass zur Sorge. Auf der psychischen Ebene wird er jedoch wegen seiner Mutter mitfühlen und erstmal lernen damit weiter zu leben. Die genetische Weitergabe der Krankheit ist sehr unwahrscheinlich, aber da kann ich auch erst Stellung nehmen wenn ich mehr Details kenne, das kann man nicht in ein, zwei Sätzen abhandeln. Ich denke dass es wichtig ist seiner Mutter erstmal die notwendige Hilfe zukommen zu lassen, da sie ja die Diagnose erst seit kurzem hat und sich erstmal darauf einstellen muss. Wenn du dabei aktiv hilfst, bist du schon auf der richtigen Seite, es gibt schon ein "Netzwerk" von Betroffenen und Helfern welches sich jeden Tag weiter entwickelt und Hilfe bietet.
Ich selbst bin Bruder einer seit 3 Jahren Betroffenen und seitdem aktiv um die neuesten Erfahrungen und Entwicklungen international zu vermitteln.
Lieben Gruss
Siki [img]smile.gif[/img]
mehr Info: ALS LIFELINE

[siki]

Hallo Lara,
kann dir leider nicht auf deine PN antworten, musst du erst in deinem Profil aktivieren, schreib bitte noch mal1
LG
Siki

[Lara]

hallo siki,
jetzt schhreib ich gleich hier rein!also mien freund ist 26 jahre alt!also nicht wirklich in meinem alter.zugleich ist es so auch noch schwiedriger, dass ich mich selbst überwinde ihm ratschläge zu geben!den eine 18 jährige die einem 26 jahrigen ratschläge gibt...???naja.
also vielen dank für deine antwort!
ich bin froh endlich mal über all ddas reden zu können was mir schon seit wochen auf dem herzen liegt!in solch einem fall können halt doch betoffene bzw. leute die sich damit auskennen besser helfen!
ich weis aber ehrlich gesagt nicht ob das richtig war von mir mich hier anzumelden!ich hab seit drei tagen ein richtiges schelchtes gewissen meinem freund gegenüber, dass ich mit fremden menschen über sein schicksal rede!ich bin echt am überlegen mich hier wieder abzumelden!vielelicht bin ich auch noch nciht so weit!?
aber ich würde mich trotzdem freuen, wenn du noch ein paar ratschläge für mich hast, dass du zurückschreibst!
schönen tag noch
lieben gruß lara

[siki]

Hallo Lara,
viel offizielle infos gibts nicht auf die schnelle,bei wikipedia nur das: (Quelle: Dr.med Schröter, ALS Rehaklinik Hoher Meissner)
Amyotrophische Lateralsklerose, familiäre Form
Bei weniger als 10% der Patienten, bei denen eine amyotrophische Lateralsklerose diagnostiziert wurde, finden sich Familienmitglieder, die auch die Erkrankung aufweisen. Grundlegende Hinweise für eine Ursache der familiären Form ergab eine im Jahre 1993 veröffentlichte Untersuchung, die eine Mutation im Gen eines bestimmten Enzyms zeigte. Es handelt sich um das Gen der Cu/Zn-SOD (Kupfer-Zink-Superoxid-Dismutase) auf dem langen Arm des Chromosoms 21. Dies scheint aber nicht die einzige Ursache für die familiäre Erkrankung zu sein. Sie gibt aber die Möglichkeit, auch im Tierversuch Therapie-Konzepte zu entwickeln.
Natürlich wird auch international über das Thema FALS diskutiert, aber das würde jetzt den Rahmen des Forums sprengen, das geht dann doch besser über PN oder Email.
Im übrigen finde ich es gut dass du dich informierst, ich denke das ist die beste Methode um sich mit den Folgen der Krankheit auseinander zu setzen, also mach ruhig weiter ohne schlechtes Gewissen...
LG
Siki
ALS LIFELINE

[DGM-Moderator]

Hallo Lara,
wie schon geschrieben wurde, ist die erbliche Form der ALS eher selten. Sollte im Falle der Mutter Ihres Freundes die Diagnose sicher sein, gibt es auch die Möglichkeit einer genetischen Abklärung. Ob man diese auf sich nehmen möchte, ist eine andere Frage und bedarf einer guten Beratung im Vorfeld. Dies kann an einer humangenetischen Beratungsstelle erfolgen. Besondere Erfahrung mit der erblichen Form der ALS hat man am Muskelzentrum in Ulm (Prof. Ludolph). Die Adresse ist unter Medizin und Forschung auf diesen Seiten zu finden.
Freundliche Grüße
Horst Ganter
DGM

[Bonny144]

Ob nun blod oder braun, das wird es nicht sein. Verstehe aber das man als Betroffener wissen möchte woran es nun liegt die Frage halt "warum ich ?" Im Juli 1999 ist bei mir ALS ausgebrochen im Alter von 31 Jahren.
Es fing mit Heiserkeit an danach wurde meine Stimme etwas verzerrt von allem anderen Begleiderscheinungen wurde ich bisher verschont. Am Anfang war es schlimm im Hinterkopf tickte die ALS Uhr durchschnittlich noch 3 Jahre. Blödsinn Niemand wirklich Niemand mag sowas sagen.
Am kommendem Donnerstag werde ich geschieden
er hat mich ausgetauscht gegen eine Gesunde. Bleibt die Frage "Wie Krank ist er ?" Da ist mir mein ALS aber doch lieber.
Inzwischen ist ALS und auch mein Mann kein Thema mehr für mich, ich habe es angenommen. Und ich glaube dies ist der richtige Weg um 100 Jahre alt zu werden. Was ich aber noch zur Ursache schreiben möchte ich tippe auf Gifte Spritzmittel oder Dünger.Dies würde auch die Studie bestätigen, dass Fussballer Xmal öfterer an ALS erkranken.
LG Stephanie