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Einhaltung der Forenregeln und Kommunikationskultur

Liebe Forumsnutzer,

gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Beachten Sie insbesondere folgende wichtigen Punkte:

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Liebe Forumsnutzer,

gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Bitte eröffnen Sie in diesem Forum nur Themen, die tatsächlich der gegenseitigen Unterstützung von neuromuskulär Erkrankten und ihrem Umfeld dienen und achten Sie auf eine sorgfältige und achtsame Kommunikation.

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Mein Bruder hat schlimme Symptome (ALS, Creuzfeld Jakob)

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    Mein Bruder hat schlimme Symptome (ALS, Creuzfeld Jakob)

    hallo zusammen,
    mich hoffe euch geht’s allen gut, ich weiß nicht mehr was ich mit meinem Bruder machen sollen es fing vor einem Jahr an mit Magen Beschwerden und Blasen Probleme, das hat er uns aber immer mal so nebenbei erzählt, seid einem Monat ist es alles schlimmer geworden, er ist über Nacht in die Notaufnahme gefahren weil er 3 Tage nicht schlafen konnte, er bekam ein stechen im Rückenmark dann fing es an das er ein taubes Gesicht bekam und kribbeln an den Händen und Gefühlstörung.
    Also fuhren wir ins Krankenhaus dort wurde ein MRT vom Kopf und Rücken gemacht und alles ohne Befund dann wurde Nervenwasser genommen (warten auf Befund) und ein EEG gemacht auch ohne Befund, er sagt zu mir das seine Blut werte sich verschlechtert haben und er sich sehr schlapp fühlt, seine Verdauung macht nicht mehr mit usw. Er ist 25 Jahre jung und hatte nie irgendwelche Beschwerden oder sonst was die Ärzte schieben es alles auf die Psyche aber ich merke das es ihn nicht gut geht.
    Hat jemand ähnliche Symptome oder Erfahrungen ?




    Seine Symptome
    • Schlafflos ( bekommt ein stechen im Rückenmark wenn er schlafen will)
    •Herzrasen ( Puls in Ruhezustand 130)
    • Verstopfung seid 1 Monat ( nur flüssiger Stuhlgang)
    •Muskelzucken
    • Kribbeln im Kopf
    • Todes Angst
    • Blasen Probleme
    • Taubes Gesicht
    • Muskeln lassen nach
    • Blutbild
    • Leichtes Zucken


    Paar seiner Befunde







    https://ibb.co/syYpndq

    #2
    Hallo, ich glaube du bist hier in zweifacher Hinsicht nicht am richtigen Ort. Die Symptomatik klingt überhaupt nicht nach ALS und im Befund steht auch, dass typische Sachen wie Pyramidenbahnzeichen nicht da sind. Ebenso wurde wegen der vorliegenden Todesangst auf Creutzfeldt-Jakob-Krankheit getestet und diese wird ausgeschlossen. Generell war das eine sehr gründliche Untersuchung. Warum das also überhaupt noch diese zwei herbeigefürchteten Krankheiten in den Titel schreiben und in diesem Forum posten? Es gibt ein Unterforum "Ohne Diagnose", wenn überhaupt dann bitte dort schreiben.
    Aber nimm's mir bitte nicht übel, ich habe das Bauchgefühl, dass du selbst dein Bruder bist und wegen der Symptome totale Panik hast. Bitte offen sein für das, was die Ärzte schreiben und sagen. Eine psychische Erkrankung ist schlimm, aber sie ist behandelbar. Und sie ist nicht tödlich. Das sind gute Nachrichten und ich hoffe, dass die richtige Hilfe gefunden und angenommen wird.

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      #3
      Naja psychisch kann es ja nicht sein, die Symptome die er hat sind ja nicht ohne Grund da und es wurde ja es wurde ja Marklagergliose​ festgestellt

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        #4
        Nach deiner Logik hätte keine psychische Erkrankung auch nur irgendein Symptom... Weil von der Psyche kann's ja nicht kommen.

        Warst du schonmal vor einer Prüfung oder sowas aufgeregt? Da hat man gerne bei verschwitzte Hände oder einen Kloß im Hals oder der Magen fährt Karussell. Oder dass das Herz schneller schlägt, wenn man sich erschreckt hat. Das ist die Psyche, die eine echte körperliche Redaktion hervorruft. Die kann allerhand symptomatisches anrichten, vor allem wenn man sich nicht mit ihr beschäftigen will.

        Zu der festegestellten Marklagergliose wurde auch vermerkt, dass die keinen Krankheitswert habe.

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          #5
          Danke für die Antwort, es ist ja nicht nur das Herz es sind viel mehr Symptome und es ist nicht selten das manche Diagnosen nicht direkt zu erkennen sind, würde die Ärzte beim ersten MRT jeden Tumor entdecken.

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            #6
            Hallo Wiegehts​,

            ich verstehe, dass es schlimm ist, wenn sich jemand so krank fühlt und keiner ihm das wirklich glaubt, weil keine objektivierbaren Gründe medizinisch ermittelt werden können. Aber besser so herum, als andersherum. Dann wären nämlich seine Wochen gezählt. Creutzfeldt-Jakob-Kranke merken i.d.R. nicht, dass sie diese Seuche haben. Der Verlauf der klassischen Form ist i.d.R. so rasant, dass da einige Zwischenschritte übersprungen werden. Und mit 25 Jahren passt er überhaupt nicht ins Altersraster. Eher würde er zwanzig Jahre früher ins Raster einer vCJK fallen, bei der es bei uns nicht einen einzigen nachgewiesenen Fall gibt. Also abhaken das Thema, aber schnell! Selbst wenn es ALS oder CJK wäre, was es nicht ist, jedenfalls momentan, würdet ihr nichts falsch machen bzw. verpassen, da es kein seriöses Mittel dagegen gibt.
            Wenn jemand mit 25 J., so jung von allein auf eine mögliche CJK kommt, stimmt mit demjenigen irgendetwas Grundlegendes nicht und das sollte untersucht werden. Die genannten Symptome können alles oder auch nicht sein. Zuwarten und sich beruhigen ist der beste Rat. Sollte es wirklich entgegen ärztlicher Meinung etwas Schlimmeres sein, werden bald kommende Symptome das zu Tage fördern. Auch Psychologentermine in Form von 45-minütiger Schwätzerei würde ich sein lassen, aber einen rennomierten Neurolgen (Klinik) könnte man noch mal ins Auge fassen, aber bloß nicht vorgefertigte Diagnosen dorthin mitnehmen.

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