BEvM
Hallo Zusammen,
seit gestern bin ich im Forum registriert und habe schon eine Frage.
ALS wurde bei mir mit 84 Jahren Mitte April 2024 diagnostiziert - zunächst in Verbindung mit den "üblichen" Problemen wie deutlicher Verlust an Muskulatur (Hände, Arme, Beine) und damit auch an Gewicht (minus 5kg), kombiniert mit Krämpfen (wo inzwischen Limptar N ganz gut hilft) und Faszilieren sowie auffällige Veränderung der Stimme.
Immer wieder höre und lese ich, dass Störungen der Darmfunktion - bei mir eine seit Wochen vorhandene Stuhlinkontinenz - nicht zu den typischen Merkmalen der ALS gehören. Diese Störung führt bei mir dazu, wie ich es ausdrücken muss, dass ich nicht mehr "alltagstauglich" bin. Jeden Tag zahllose WC-Aufenthalte mit minimalen lehmfarbigen (teils blutigen) Stuhlgängen, jede kleine Mahlzeit muss so geplant sein, dass ich mich kurz danach in EC-Nähe befindet, Treffen mit oder Besuche von Verwandten oder Freunden gehören der Vergangenheit an.
Kürzere Krankenhausaufenthalte als Notfall führten zu Darmspiegelung und MRT-Defäkographie. Bei dieser aktuell letzten (übrigens gar nicht so "schlimmen") Untersuchung war ich nicht in der Lage, für einen im MRT zu beurteilenden Stuhlabgang zu sorgen.
Auch zu den mit der Inkontinenz verbundenen Schmerzten im Bauch- und Rückenbereich ist die Einschätzung so diffus wie meine Gesamtsituation: es könnte wohl doch die ALS sein, die die Nerven der Darmmuskulatur gravierend geschädigt haben.
Das würde ja wohl auch bedeuten, dass ich mir diverse Varianten der versuchte Re-Aktivierung der Kontinenz schenken kann.
Habt Ihr im Forum dazu Erfahrung und vielleicht einen guten Tipp für mich? Ich weiß nämlich inzwischen nicht mehr, wem ich glauben kann. Hinzufügen muss ich noch, dass ich wegen einer 1986 diagnostizierten Monoklonalen Gammopathie bis 2023 ständig Oxycodon nehmen musste und mir vor 9 Jahren die Gallenblase entfernt wurde. Wegen einer entstandenen Permanent-Verstopfung (bis zum mehrfach drohenden Darmverschluss) wurde ich bei einer der etlichen Klinikaufenthalte im Vorjahr auf andere Schmerzmittel umgestellt. Heute nehme ich (neben Riluzol und Limptar N) Naproxen 250.
Ich danke jetzt schon allen, die sich mit meinem Anliegen befassen. Egal, ob mir jemand eine richtungsweisende Information geben kann.
Herzlichen Dank
Burkhard
seit gestern bin ich im Forum registriert und habe schon eine Frage.
ALS wurde bei mir mit 84 Jahren Mitte April 2024 diagnostiziert - zunächst in Verbindung mit den "üblichen" Problemen wie deutlicher Verlust an Muskulatur (Hände, Arme, Beine) und damit auch an Gewicht (minus 5kg), kombiniert mit Krämpfen (wo inzwischen Limptar N ganz gut hilft) und Faszilieren sowie auffällige Veränderung der Stimme.
Immer wieder höre und lese ich, dass Störungen der Darmfunktion - bei mir eine seit Wochen vorhandene Stuhlinkontinenz - nicht zu den typischen Merkmalen der ALS gehören. Diese Störung führt bei mir dazu, wie ich es ausdrücken muss, dass ich nicht mehr "alltagstauglich" bin. Jeden Tag zahllose WC-Aufenthalte mit minimalen lehmfarbigen (teils blutigen) Stuhlgängen, jede kleine Mahlzeit muss so geplant sein, dass ich mich kurz danach in EC-Nähe befindet, Treffen mit oder Besuche von Verwandten oder Freunden gehören der Vergangenheit an.
Kürzere Krankenhausaufenthalte als Notfall führten zu Darmspiegelung und MRT-Defäkographie. Bei dieser aktuell letzten (übrigens gar nicht so "schlimmen") Untersuchung war ich nicht in der Lage, für einen im MRT zu beurteilenden Stuhlabgang zu sorgen.
Auch zu den mit der Inkontinenz verbundenen Schmerzten im Bauch- und Rückenbereich ist die Einschätzung so diffus wie meine Gesamtsituation: es könnte wohl doch die ALS sein, die die Nerven der Darmmuskulatur gravierend geschädigt haben.
Das würde ja wohl auch bedeuten, dass ich mir diverse Varianten der versuchte Re-Aktivierung der Kontinenz schenken kann.
Habt Ihr im Forum dazu Erfahrung und vielleicht einen guten Tipp für mich? Ich weiß nämlich inzwischen nicht mehr, wem ich glauben kann. Hinzufügen muss ich noch, dass ich wegen einer 1986 diagnostizierten Monoklonalen Gammopathie bis 2023 ständig Oxycodon nehmen musste und mir vor 9 Jahren die Gallenblase entfernt wurde. Wegen einer entstandenen Permanent-Verstopfung (bis zum mehrfach drohenden Darmverschluss) wurde ich bei einer der etlichen Klinikaufenthalte im Vorjahr auf andere Schmerzmittel umgestellt. Heute nehme ich (neben Riluzol und Limptar N) Naproxen 250.
Ich danke jetzt schon allen, die sich mit meinem Anliegen befassen. Egal, ob mir jemand eine richtungsweisende Information geben kann.
Herzlichen Dank
Burkhard
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