ALS bei 16jährigem

[baba]

Hallo, alle miteinander!
Ich melde mich heute zum 1. Mal in diesem Forum. Ich muß sagen, hier erfährt man wirklich sehr viel!
Nun zu meiner Frage: Kennt jemand einen so jungen Menschen, der ALS hat?
Mein Neffe bekam vor ca. 4 Wochen diese Diagnose gestellt, seine Mutter verstarb 1995
daran (ca. 6 Monate nach dem ersten Sturz!!! ), deshalb sind sich die Ärzte sicher.
Laut ärztlicher Auskunft ist die Erkrankung in so jungen Jahren aggressiver und wird schneller verlaufen als bei älteren Erkrankten.
Vielleicht kennt jemend so einen Fall und kann mir auf diesem Weg seine Erfahrungen mitteilen?
Mein Neffe wohnt in Österreich in der nähe von Graz. Ich hab mit der ALS-Gesellschaft in Wien Kontakt aufgenommen, aber dort ist ein solcher Fall auch nicht bekannt.
Wenn jemand wirklich weiß, ob eine der Therapien, die im Forum angesprochen werden, hilfreich sein könnte, dann möge er mir dies bitte so bald wie möglich mitteilen.
Da ich mit einem schnelleren Verlauf der Erkrankung rechne, bin ich (und die ganze Familie) unter Zeitdruck.
Ich bin echt dankbar für alle, die Info-Seiten ins Internet stellen. Das hilft, vieles zu verstehen, man ist nicht allein mit dem Problem.
Als meine Schwägerin 1995 starb sagte man uns nur : es gibt einen Namen, man weiß ungefähr was passiert und das es tötlich ist. Mehr Info hatten wir nicht.
Das hat sich gottseidank geändert und es findet ein reger Austausch statt.
Mein Dank an alle, die sich an diesem Austausch beteiligen!!!
Vielen Dank für die zahlreichen Antworten, die ich hoffentlich bekommen werde!

Barbara, im Namen von Bernhard

[andy]

Hallo Barbara,
also ich möchte auf keinen Fall falsche Hoffnungen wecken, aber ich habe diesen Arzt persönlich kennengelernt, von dem ich Shahla geschrieben habe. Er selbst hat die familiäre Form der ALS (die ja dann bei Bernhard auch vorliegen müsste und die sehr viel seltener ist) und sagte mir, dass diese Form wesentlich langsamer verlaufen würde als die "normale" sporadische Form.
Er selbst hat über Jahre hinweg einen Stillstand erlebt und schwört auf Vitamin E.
Vielleicht kann der Medizinische Referent noch genauer etwas zu der familiären ALS sagen.
Falls Du Kontakt aufnehmen möchtest zu dem Arzt, melde Dich kurz per E-mail bei mir.
andrea.wolters@web.de

Alles Gute
Andrea

[Asterix]

baba,

es macht mich traurig zu hören,
dass diese schreckliche Krankheit selbst so junge Menschen befällt.

Soviel ich weiss sind weltweit nur sehr wenige Fälle von ALS unter 20 Jahren bekannt.

Für die familiäre (d.h. vererbare) variante der ALS wurde kürzliche eine Sonderform
(JUVENILE FAMILIAL ALSo der "ALS2" ) entdeckt, die vorwiegend Menschen unter 25 Jahren betriff.

Dem entsprechenden Bericht zufolge soll es sich dabei jedoch um eine langsamere (nicht schnellere !) Verlaufsform als bei der "normalen" familiären ALS handeln. Auf der folgenden Webseite heisst es dazu:

"starts before age 25 and tends to progress more slowly than classic ALS"
also: "schreitet eher langsamer voran, als die klassische ALS"

Hier der Link zum vollständigen Artikel:
http://www.als.ca/als_news.asp?intNewsID=42

Mit den allerbesten Wünschen für Deinen Neffen unf Dich,

Asterix

[Medizinischer Referent]

Liebe Barbara.

Bei ca. 5-10% aller ALS Erkrankungen handelt es sich um eine familiäre (erbliche) Form (fALS). Leider konnte bisher nur bei einem kleinen Anteil von diesen Patienten ein auslösender Gendefekt gefunden werden. Bei ca. 10% der Patienten mit fALS liegen Mutationen im SOD1 Gen auf dem Chromosom 21, der Erkrankung zu Grunde. Bei einer weiteren Form liegt der Gendefekt auf dem Chromosom 2, dies ist die bereits genannte juvenile Form, die jedoch einen anderen Erbgang aufweist. Weitere Schädigungsorte werden vermutet jedoch konnte man bisher keine weiteren Gene ausfindig machen.
In Deutschlang ist Herr Prof. Ludolph im Muskelzentrum Ulm unbestrittener Spezialist auf dem Gebiet der familiären ALS.
Eine Kontaktaufnahme wäre sicherlich sinnvoll. (Die Anschrift ist in der Liste der Muskelzentren zu finden)