Hallo liebe Mitglieder, ich habe bereits mal im Unterforum geschrieben zu meinen Symptomen.
Alles begann schon vor über 3 Jahren , bereits dort hatte ich sprachstörungen , schluckstörungen, faszikulationen usw, typische Als Symptome. Seit die Probleme aufgetreten sind hab ich mich auf den kopf stellen lassen und das mehrmals, raus kam bis jetzt (noch) nichts. Letzens vor nicht einmal 1 monat hieß es ich sei einfach zu jung für diese Erkrankung , klinisch neurologisch unauffällig, wenn sie wollen ein Emg machen zur Beruhigung können sieh es bei ihren niedergelassen Neurologen tun bzgl Als.
Mich lasst diese schluckprobleme und gefühlte sprechstörungen einfach keine Ruhe , für eine Zeit lang ist es verschwunden, aber jetzt wieder verstärkt da, auch die faszikulationen haben stark zugenommen.
Bin mir zu 100% sicher das wenn ich nochmals zum Neurologen gehe und ein weiteres Emg mach , das es sicher pathologisch ist , ich spüre es einfach wie alles nachlässt. ich finde es einfach ein Witz wenn einem immer wieder das Wort Somatisierungsstörung um die Ohren gehauen wird bzw diagnostiziert, ein Wahnsinn.
Auch wenn ich mittlerweile bei 30 verschiedenen Neurologen war, reicht das trotzdem nicht um Ald auszuschliesen.
Das krasseste ist das ich mittlerweile erst überhaupt einen neurologen finden muss der mir ein Emg macht, vor allem der bulbären Zone , Zunge usw.
Eine klinisch neurologische Untersuchung reicht einfach bei weiten nicht aus um eine MNE auszuschliesen.
Mein Hausarzt ist immer noch dr Meinung es ist alles gemacht worden Neurologisch auch mehrmals , gefunden wurde nichts , deshalb fällt auch dieser Arzt raus. Ich weiß nicht mehr was icb machen soll, jedef kennt doch seinen eigenen körper am Besten und merkt wenn eteas nicht stimmt und die Ärzte weigern sicb einfach mal nochmal genauer nachzuschauen, unglaublich es macht mich so wütend das Ganze.
Ps die Psychoschiene fahr ich schon seit Jahren hatte alle Medikamente ausprobiert , geholfen hat gar nichts auser Benzodiazepine und opiate von denen ich Abhängig wurde un momentan einen entzug mache ( Benzoentzug). War 3 jahre lang abhängig, aber dashat mit der Symptomatik sicher nichts zu tun.
Hat jemand von euch mit Als bulbär Erfahrung oder kann mir weiterhelfen was ich tun kann ?
Hat jemand ähnliche Symptome und ist immer noch hne Diagnose?
Wäre um jeden Rat dankbar
Im Dezember werde ich 30 jahre Alt , wenn es so weitergeht werde ich bestimmt diesen Tag nicht mehr am Leben sein
Mit freundlichen Grüßen
Jakob
Alles begann schon vor über 3 Jahren , bereits dort hatte ich sprachstörungen , schluckstörungen, faszikulationen usw, typische Als Symptome. Seit die Probleme aufgetreten sind hab ich mich auf den kopf stellen lassen und das mehrmals, raus kam bis jetzt (noch) nichts. Letzens vor nicht einmal 1 monat hieß es ich sei einfach zu jung für diese Erkrankung , klinisch neurologisch unauffällig, wenn sie wollen ein Emg machen zur Beruhigung können sieh es bei ihren niedergelassen Neurologen tun bzgl Als.
Mich lasst diese schluckprobleme und gefühlte sprechstörungen einfach keine Ruhe , für eine Zeit lang ist es verschwunden, aber jetzt wieder verstärkt da, auch die faszikulationen haben stark zugenommen.
Bin mir zu 100% sicher das wenn ich nochmals zum Neurologen gehe und ein weiteres Emg mach , das es sicher pathologisch ist , ich spüre es einfach wie alles nachlässt. ich finde es einfach ein Witz wenn einem immer wieder das Wort Somatisierungsstörung um die Ohren gehauen wird bzw diagnostiziert, ein Wahnsinn.
Auch wenn ich mittlerweile bei 30 verschiedenen Neurologen war, reicht das trotzdem nicht um Ald auszuschliesen.
Das krasseste ist das ich mittlerweile erst überhaupt einen neurologen finden muss der mir ein Emg macht, vor allem der bulbären Zone , Zunge usw.
Eine klinisch neurologische Untersuchung reicht einfach bei weiten nicht aus um eine MNE auszuschliesen.
Mein Hausarzt ist immer noch dr Meinung es ist alles gemacht worden Neurologisch auch mehrmals , gefunden wurde nichts , deshalb fällt auch dieser Arzt raus. Ich weiß nicht mehr was icb machen soll, jedef kennt doch seinen eigenen körper am Besten und merkt wenn eteas nicht stimmt und die Ärzte weigern sicb einfach mal nochmal genauer nachzuschauen, unglaublich es macht mich so wütend das Ganze.
Ps die Psychoschiene fahr ich schon seit Jahren hatte alle Medikamente ausprobiert , geholfen hat gar nichts auser Benzodiazepine und opiate von denen ich Abhängig wurde un momentan einen entzug mache ( Benzoentzug). War 3 jahre lang abhängig, aber dashat mit der Symptomatik sicher nichts zu tun.
Hat jemand von euch mit Als bulbär Erfahrung oder kann mir weiterhelfen was ich tun kann ?
Hat jemand ähnliche Symptome und ist immer noch hne Diagnose?
Wäre um jeden Rat dankbar
Im Dezember werde ich 30 jahre Alt , wenn es so weitergeht werde ich bestimmt diesen Tag nicht mehr am Leben sein
Mit freundlichen Grüßen
Jakob
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