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Einhaltung der Forenregeln und Kommunikationskultur

Liebe Forumsnutzer,

gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Beachten Sie insbesondere folgende wichtigen Punkte:

Wertschätzend kommunizieren
Im DGM-Forum werden oft auch sensible Themen angesprochen. Deswegen sind Benutzer willkommen, die bereit sind, auf andere wertschätzend, freundlich und respektvoll einzugehen. Wir erwarten, dass unterschiedliche Meinungen respektiert und somit ausgedrückt und diskutiert werden können.

Sorgfalt und Verantwortung beachten
Die Forumsnutzer stehen häufig vor einer komplexen medizinischen Situation. Umso wichtiger ist, dass jeder User bei seinen Forumsbeiträgen Sorgfalt und Verantwortungsbewusstsein walten lässt. Keine Bevormundung und Herabsetzung anderer User durch angebliche Fachkompetenz. Forumsnutzer erteilen einander keine persönliche medizinische Beratung. Hingegen ist Erfahrungswissen von Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen und ihren Angehörigen gefragt, das auch als solches deklariert wird.

Gesprächskultur im Forum - Streitkultur über Persönliche Nachrichten (PN)
Bitte nicht auf gleichem Niveau zurückgeben, wenn sich jemand danebenbenimmt, sondern sich über PN an den Administrator wenden. Um die entsprechenden Threads nicht in ihrer Substanz und Thematik zu zerstören, bitte eventuelle Konflikte über PN austragen/lösen. Threads über das Forenverhalten im Allgemeinen sind möglich, sie sind aber kein Austragungsort für persönliche Konflikte.

Die Nichtbeachtung dieser Forenregen kann zum zeitweiligen oder dauerhaften Sperren des jeweiligen Accounts führen.

Ihre DGM
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Einhaltung der Forenregeln und Kommunikationskultur

Liebe Forumsnutzer,

gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Bitte eröffnen Sie in diesem Forum nur Themen, die tatsächlich der gegenseitigen Unterstützung von neuromuskulär Erkrankten und ihrem Umfeld dienen und achten Sie auf eine sorgfältige und achtsame Kommunikation.

Hilfreiche Informationen und Ansprechpersonen finden Sie auch auf www.dgm.org.

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Psychologische Begleitung bei ALS

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    Psychologische Begleitung bei ALS

    Hallo zusammen,
    mich würde einmal interessieren, wie es bei euch mit einer psychologischen Betreuung nach Diagnosestellung aussieht? Nehmt ihr diese Therapieform in Anspruch? Und wenn ja, wie lange hat es gedauert, bis ihr eine/einen geeigneten Ansprechpartner/in gefunden habt? Gibt es bei ALS eine spezielle psychologische Hilfe die man in Anspruch nehmen kann? Ich denke da an etwas vergleichbares wie zB eine psychoonkologische Betreuung bei Krebsdiagnose.
    Ich freue mich auf einen Austausch mit euch,
    viele Grüße Frau N

    #2
    Hallo Frau N,

    mein an ALS erkrankter Vater leidet auch mehr und mehr unter seine Situation und bräuchte aus meiner Sicht psychologische Unterstützung.
    Wir versuchen nun, eine palliative Betreuung für ihn in die Wege zu leiten. Bei meinem an Krebs erkrankten Schwiegervater erhält man im Rahmen der Palliativbetreuung auch psychologische Hilfe. Ich hoffe, dass ist hier ebenfalls so. Ich werde berichten.
    In dem Zusammenhang würde mich auch interessieren, inwiefern bei ALS Beruhigungsmittel verabreicht werden können. Der Hausarzt war nämlich der Meinung, dass diese die Atemfrequenz herabsetzen können und somit bei den ohnehin vorhandenen Luftproblemen meines Vaters risikoreich wären.

    viele Grüße,
    SWS


    P.S. Ich habe gesehen, dass du auf meinen älteren Beitrag geantwortet hast. Vielen Dank. Ich werde dir dazu demnächst antworten, wenn ich die Zeit dazu finde.

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      #3
      Hallo,

      für meinen Mann haben wir eine psychologische Betreuung vom Hospiz bekommen.
      Wir waren im Hospiz und haben uns vorgestellt.
      Dort arbeiten auch ehrenamtliche Helfer.

      Mein Mann nahm THC haltige Kanabistropfen.
      Es half bei ihm sichtlich, seine Muskeln entspannten, er konnte sogar lachen.
      Die Tropfen wurden von der Krankenkasse bezahlt.

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        #4
        Hallo zusammen,
        vielen Dank schon einmal für eure Antworten. Leider lehnt meine Mutter weiterhin jegliche psychologische Unterstützung ab - da diese sowieso nur unter sehr erschwerten Bedingungen und nur verbunden mit langen Wartezeiten zu bekommen ist, bin ich nicht gerade sehr optimistisch, dass wir in naher Zeit dort Hilfe bekommen. Ich habe gelesen, dass es psychoonkologische Betreuungen gibt und diese schnell und vergleichsweise unkompliziert im Rahmen einer Krebserkrankung in Anspruch genommen werden können.
        Ich frage mich, warum es dies nicht auch für andere stark lebensverkürzende Krankheiten und schwere Diagnosen gibt. Oder habe ich dies bisher nur noch nicht gefunden?

        Der Hinweis mit der Palliativbetreuung und den Kannabistropfen ist gut, das werde ich weiterverfolgen. Danke SWS und pesu!

        Viele Grüße
        Frau N

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