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Einhaltung der Forenregeln und Kommunikationskultur

Liebe Forumsnutzer,

gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Bitte eröffnen Sie in diesem Forum nur Themen, die tatsächlich der gegenseitigen Unterstützung von neuromuskulär Erkrankten und ihrem Umfeld dienen und achten Sie auf eine sorgfältige und achtsame Kommunikation.

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    Infos von Angehörigen

    Hallo,
    wir wissen seit September dass mein Mann (38) ALS hat. Ich bin 35 und wir haben einen zweieinhalbjährigen Sohn. Ich suche Angehörige in ähnlicher Alterklasse, die mir helfen können mir dieser Diagnose umzugehen. Kann man das überhaupt? Wie schafft man das, wenn man mitten im Leben steht und einem der Boden unter den Füssen weggezogen wird. Bisher weiß nur sein Vater Bescheid. Ich weiß nicht, wie wir das seiner Mutter beibringen sollen. Auch meine Familie weiß noch nichts davon. Woher soll ich die Kraft nehmen mich um alles zu kümmern. Wir haben vor zwei Jahren ein Haus gekauft, das nicht gerade Behindertengerecht ist. Wie geht es weiter? Noch geht es im relativ gut, aber wie lange noch?
    Freue mich über jede Zeile.

    Lisa

    [ 13. Oktober 2006: Beitrag editiert von: tess ]

    #2
    Hallo Lisa,


    ich empfehle dir die Seite von Sandra Schadek
    sandraschadek.de
    Sie ist 35 und hat seit über 6 Jahren ALS. Ihre homepage strotzt nur so von positiver Energie und sie hat auf ihrer homepage unheimlich viele gute Tipps um mit der Krankheit einigermassen fertig zu werden.

    Alles Gute

    Veilchen

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      #3
      Hallo tess,

      meine Mutter ist 45 und hat seit mehr als 2 Jahren ALS. Weil ihr der Umgang mit dem PC sehr schwer fällt, habe ich auch schon mal Kontakt zu Betroffenen in ihrem Alter gesucht und über dieses Forum auch personen gefunden. Meine Mutter freut sich immer, sich mit anderen Erkrankten auszutauschen.
      Wenn du oder dein Mann also Lust haben, kannst du mir ja mal schreiben, an anikweiss@gmx.de.

      Ich wünsche euch viel Kraft und würde mich freuen, von dir zu hören.

      Gruß Annique

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        #4
        Hallo Lisa,
        mein Mann ist seit August betroffen, jedenfalls hat er da die Diagnose bekommen. Ich bin 37, er ist 40 und wir leben in Berlin. Im Moment gehts meinem Mann noch relativ gut, scheint ähnlich zu sein, wie bei Euch. Was es natürlich auch nicht leichter macht...
        Bin jetzt grade auf der Arbeit. Wenn Du Lust hast, melde Dich/meldet Euch doch einfach mal bei uns: Ilse.Zupanek@superkabel.de
        Abends habe ich dann mehr Zeit zum Reden...
        Würde mich freuen, bis bald

        Viele liebe Grüße aus Berlin an Dich und Deinen Männe...
        Ilse

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          #5
          Hallo zusammen,

          ich möchte mich auf diesem Weg auch noch mal bei allen bedanken, die mir geantwortet haben und Mut und Kraft zugesprochen haben. Wir werden uns so schnell nicht unterkriegen lassen.

          Liebe Grüße
          Tess

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            #6
            Hallo tess,

            ich melde mich erst heute auf Deinen Eintrag,
            da ich soviel mit unserem Umzug zu tun hatte.
            Ich bin 38 Jahre und mein Mann( 38 ) ist vor 2 Jahren an ALS erkrankt. Wir haben zwei Kinder, im Alter von 7 und 11 Jahren. Wir wohnen in der Nähe von Bonn und auch ich würde mich über einen Kontakt freuen.
            Wir haben durch das Forum schon viele gute Tips und Ratschläge erhalten. An dieser Stelle auch nochmals herzlichen Dank an das "Königskind " für die wirklich nützlichen und sehr positiven Antworten.
            Ich wünsche Dir und Deinem Mann auf diesem Wege viel Kraft und Mut für das Leben mit der Krankheit.
            Würde mich freuen, etwas von Dir zu hören, gerne auch über meine e-mail
            Hanna.Reinke@ukb.uni-bonn.de

            Herzliche Grüße
            Hanna

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