Infos aus der ALS-Gruppe in der DGM

[DGM_Julia_Mikus]

Hier berichtet die ALS-Community der DGM über Neuigkeiten.

[ALS-Gruppe in der DGM]

Teilnehmende für eine Studie der Charité zu Virtueller Realität gesucht!
Wir suchen Angehörige von ALS-Patienten und Patientinnen, die Interesse haben, einen Einblick in die Anwendung von virtueller Realität und die aktuelle Forschung zu erhalten. Unsere Studie untersucht, inwiefern Belastungssymptome (wie Angst, Trauer oder Müdigkeit) bei pflegenden Angehörigen mit Hilfe einer Reise in eine virtuelle Realität verändert werden können.
Weitere Details bezüglich der Studie finden unter Flyer View Angehörige_final.pdf (dgm.org) Bei Fragen & Interesse melden Sie sich gerne unter liska.dettmann@charite.de“

[ALS-Gruppe in der DGM]

Vorsitzende ALS Gruppe in der DGM Nomierung Ice Bucket Challenge 2024


Tatjana Reitzig wurde von Susanne Spittel von Ambulanzparter nominiert, bei der Ice Bucket Challenge 2024 dabei zu sein. Sie hat die Chance ergriffen und wirbt für Spenden für die Erforschung der ALS.

Den Staffelstab gibt sie weiter an Dr. Martin Groß Neurologe und DIGAB-Präsident, an Daniel Kufeld von der Firma RehaMed Power und an David Skillen engagierter Jugendwasserballtrainer.

[ALS-Gruppe in der DGM]

Diese Anfrage hat uns erreicht und wir möchten sie Betroffenen nicht vorenthalten:

Gemeinsam für eine bessere Therapie/ Trinknahrung
Für geplante Studien suchen wir Patientinnen und Patienten mit ALS ( amyotrophe Lateralsklerose) zur Teilnahme an namenhaften Pharma - Studien.

Wer kann teilnehmen?:

• Frauen und Männer mit einer ALS ( amyotrophe Lateralsklerose) Diagnose.
• Alter: ab 50 Jahre
• Studienort: Online über eine Plattform

Für die Teilnahme an der Studie erhalten Sie eine angemessene Aufwandsentschädigung.

Für weitere Informationen können Sie sich gerne über unsere Geschäftshandys/ WhatsApp unter 01590 – 6643425 oder 0163 - 8638240 melden.



Mit freundlichen Grüßen
Ihr FutureOne Market-Research Team

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[ALS-Gruppe in der DGM]

LIPCAL-ALS II-Studie bei Amyotropher Lateralsklerose


Liebe Patientinnen und Patienten,

hiermit möchten wir Sie herzlich zur Teilnahme an der LIPCAL-ALS II-Studie einladen.

Bei der LIPCAL-ALS II-Studie handelt es sich um eine multizentrische, randomisierte, placebo-kontrollierte Studie, in der eine hochkalorische, fett-basierte Nahrungsergänzung (+630 kcal/Tag) bei 392 ALS-Patienten über 18 Monate getestet wird. Ziel dieser Intervention ist eine Kompensation des Energiedefizits, welcher aus einem intrinsischen Hypermetabolismus resultiert, regelhaft zum Gewichtsverlust führt und mit einem kürzeren Überleben assoziiert ist. In der Vorgängerstudie LIPCAL-ALS I wurde das gleiche Präparat in einer niedrigeren Dosierung (+405 kcal/Tag) verwendet. Hier zeigten sich bereits deutliche Hinweise auf eine Verlangsamung der Krankheitsprogression.

Die LIPCAL-ALS II-Studie ist mit einer höheren Dosierung der Studienintervention, einer größeren Patientenzahl und einem Ausschluss atypisch langsam verlaufenden Krankheitsformen geplant. Insgesamt sind über den Studienzeitraum von 18 Monaten 5 Studienvisiten vor Ort sowie 5 Telefonvisiten vorgesehen.

Einschlusskriterien:

• Patienten mit ALS
• Stabile Dosis von Riluzol über 4 Wochen vor Studieneinschluss
• Teilnahme auch mit PEG oder NIV möglich
• Kein bestimmter Wert in der Vitalkapazität erforderlich

Studienzentren:

392 Patienten in 26 ALS-Zentren in Deutschland sollen eingeschlossen werden. Die teilnehmenden Zentren und den aktuellen Rekrutierungsstand können Sie auf der Seite des deutschen ALS-Netzwerkes (LIPCAL ALS 2 Studie | MND-NET German Network for Motor Neuron Diseases) einsehen. Bei Studieninteresse kann gerne Kontakt mit dem Zentrum in Ihrer Nähe oder mit folgenden Kontaktpersonen aufgenommen werden:

Prof. Dr. Johannes Dorst: johannes.dorst@uni-ulm.de
Dr. Christine Herrmann: christine.herrmann@uni-ulm.de
Luisa Jagodzinski: luisa.jagodzinski@uniklinik-ulm.de
Kornelia Günther: kornelia.guenther@uni-ulm.de

[ALS-Gruppe in der DGM]

Uns erreichte folgende Anfrage:

ALS - Marktforschung zum Thema "Medizinische Nahrung"

PATIENTEN oder CARE GIVER:

‚Wir laden Sie höflich zu einem vertraulichen Gespräch mit einer Psychologin ein.
Für eine Forschung möchten wir erfahren, wie Sie Ihren Alltag mit ALS gestalten, was sich in Ihrem Leben verändert hat und welche Gedanken Sie sich zu Ihrem Leben machen.
In dem Zusammenhang werden wir auch die Ernährung beleuchten. Für die Teilnahme bezahlen wir eine angemessene Aufwandentschädigung.

Bei Interesse kontaktieren Sie :
Quotapoint Frankfurt
Frau Mira Stefanova
pharma@quotapoint.de
Tel: 069 1337 4256