Diagnose jetzt gesichert

[Butterkeks]

Ihr Lieben, ich habe ja schon mal geschrieben Thema „Diagnose noch nicht gesichert“ Mittlerweile gibt es keine Zweifel mehr. Mein Mann erhielt die Diagnose ALS mit ausgeprägten bulbären Symptomen. Rechtes Bein und rechte Hand sind inzwischen auch davon betroffen, sowie die Genickmuskulatur und die Schultern. Wir sind an die Ambulanz in der Uni Erlangen angebunden, und der Palliativdienst kommt auch schon jede Woche zu uns nach Hause. Mein Mann möchte keine lebensverlängernde Maßnahmen, auch die PEG lehnt er ab. Nun ist es so, dass es eigentlich von Tag zu Tag schlimmer wird, sei es mit der Atmung oder mit dem breiigen/flüssigen angedickten Essen. Wir tun alles damit er sich noch so lange es geht wohlfühlt. Er möchte zu Hause sterben, und er möchte auch keine Krankenhausaufenthalte mehr, egal was kommt. Patientenverfügung und alles sonstige ist bereits geregelt. Es ist für mich und meine Tochter sehr, sehr schlimm mit anzusehen, wie unser geliebter Mensch jeden Tag mehr abbaut, dennoch kann ich ihn sehr gut verstehen, und ich akzeptiere seine Entscheidungen. Er stellt sich nach seinem Tod auch der Uni Erlangen zur Verfügung, für Forschungszwecke ALS/Probenentnahmen Gehirn/Rückenmark usw. Die Ärztin hat ihn jetzt Morphinsulfat verschrieben, aber irgendwie verträgt er das überhaupt nicht, er hat Schmerzen im Bein. Was bekommt Ihr wenn Ihr Schmerzen habt, und was kann ich meinen Mann noch Gutes tun? Das Essen findet er zwar nicht eklig, aber er verzieht immer so das Gesicht, er sagt er riecht fast nichts mehr, alles schmeckt irgendwie gleich, könnte das auch mit ALS zusammenhängen? Beim HNO waren wir, da ist eigentlich alles ok, und Corona/Sonstiges ist auch ausgeschlossen. Ich weiß, dass es passieren kann, dass er einfach einschläft und nicht mehr aufwacht, wegen dem Kohlenmonoxid. Vom Wesen her, habe ich bis jetzt eigentlich keine Veränderung festgestellt außer dass er extrem liebesbedürftig und dankbar mir und meiner Tochter gegenüber ist. Speichel ist halt auch so ein großes Problem, er schämt sich dafür und die Pflaster die ihn so gut geholfen haben, werden nicht mehr hergestellt, aber der Palliativdienst hat noch welche aufgetrieben. Amitriptilin kommt für ihn nicht mehr in Frage, da war er so platt, und geholfen hat es auch nur mäßig. Hat irgendeiner eine Idee für die Speichelreduktion ausser den bekannten Mittel die in den Leitlinien stehen?
Viele liebe Grüße an jeden Einzelnen hier, und von Herzen alles Liebe und Gute!
Butterkeks

[Blixa]

Lieber Butterkeks,

es tut mir sehr leid für deinen Mann, dich und deine Familie. Es kostet im Moment bestimmt alles enorm Kraft. Gut, dass ihr ihn in seinem Weg unterstützt. Genießt die Zeit wann immer möglich. Ich wünsche euch viel Energie, habe aber leider keine guten Tipps zum Speichelfluss.

[Collien78]

Hallo Butterkeks,

mein Mann hatte aufgrund der Unbeweglichkeit auch Schmerzen in den Beinen, auch aufgrund von Thrombosen. Aber vor allem hatte er Schmerzen an beiden Schultern, was die Körperpflege und die Transfers erschwerte. Er bekam dann Fentanyl- Pflaster. Die haben gut geholfen.

Er wurde auch immer mäkeliger mit dem Essen. Morgens ein halbes Toast und dann oft erst abends wieder was. Ich konnte ihn einfach nicht mehr fürs Essen begeistern. Wir hatten alles da, auch Fresubin.
Umso mehr hab ich mich gefreut, wenn er mal einen Wunsch geäußert hatte, wie Currywurst mit Pommes.

Mein Tipp wäre: versuch es mit seinen Lieblingsgerichten, und gerne gehaltvoll. Jeder Genuss sollte noch mitgenommen werden.
Und frag die Ärztin nach Schmerzmittelalternativen.

Es ist richtig, dass dein Mann vllt. einschläft und nicht mehr aufwacht. Es kann aber aufgrund des Sauerstoffmangels und Stickstoffüberschusses auch zu Halluzinationen und daraus resultierenden Angstzuständen kommen. Das war leider bei meinem Mann so.
Vllt. informierst du dich da mal bei dem Palliativdienst oder der Ärztin bzgl. Beruhigungsmitteln.
Ich war da leider eher unvorbereitet. Wir hatten zwar Tavor da und er hat es aich bekommen, aber das ging bei uns alles so schnell - da wäre ich gerne besser drauf vorbereitet gewesen.

Zum Speichelfluss kann ich leider nichts beitragen.

Genießt die Zeit, die euch bleibt, das Miteinander, die Liebe, so gut es geht!

Gruß,
Collien

[Butterkeks]

Blixa, vielen herzlichen Dank für Deine lieben Worte!

Collien78 , liebe Collien, erstmals vielen, vielen lieben Dank für die lieben Worte und die Tipps, darüber bin ich Dir sehr, sehr dankbar! Dass Du Deinen Mann an dieser so miesen Krankheit verloren hast, dass tut mir sehr, sehr leid! Das mit den Halluzinationen, daran hätte ich bestimmt nie gedacht, dass auch so was passieren kann, wie gut dass man sich hier austauschen kann, auch wenn es so schmerzlich ist. Ich habe bereits gestern mit dem Palliativ Dienst geredet, und Ihnen mitgeteilt dass die Kapseln mit Morphinsulfat für meinen Mann nicht so gut sind, ich brauchte gar nicht weiterreden, er bekommt jetzt auch die Fentanyl Pflaster, dass finde ich auch viel besser so. Es erspart meinen Mann und mir viel Stress!
Darf ich fragen in welchen Zeitraum Dein Mann verstorben ist? Du schreibst es ging alles sehr schnell, und vor allem wie geht es Dir mittlerweile denn? Bei meinen Mann fing es vor ca. 10 Monaten an, mit verwaschener Sprache, die endgültige Diagnose war im Juni.
Ich habe riesige Angst vor dem, was noch kommt.
Herzliche Grüße und nochmals vielen lieben Dank! ♥️
Butterkeks

[pesu]

hallo,

Ich habe meinen Mann 2020 verloren.
ER brauchte von der Diagnose, 2018 bis zum Tod zwei Jahre.
Er wollte auch keine PEG und andere Dinge.

Aber da mein Mann schon vorher an einer Schlafapnoe litt, hatte er eine CPAP-Schlafmaske

Überdruck-Atemtherapie mit CPAP-Maske


Ein obstruktives Schlafapnoe-Syndrom lässt sich mit einer speziellen Atemtherapie behandeln: Betroffene legen sich nachts eine Atemmaske an. Sie ist an ein Gerät angeschlossen, das mit leichtem Überdruck Raumluft in Nase und zum Teil auch Mund bläst. Das verhindert, dass die Atemwege zusammenfallen und die Luftzufuhr unterbrochen wird. Die Atemtherapie gilt als eine Standardtherapie und kann die Beschwerden bei einer obstruktiven Schlafapnoe bessern. Das zeigen Studien. Voraussetzung ist allerdings, dass die Maske nachts längere Zeit am Stück getragen wird.

Er hatte diese aus der Lungenklinik.

Damit konnten wir auch seinen Schleim absaugen, da er diesen nicht mehr abhusten konnte.

[Collien78]

Hallo Butterkeks,

freut mich, dass ich gute Tipps geben konnte!

Mein Mann hatte das erste Symptom im Oktober 21. Ee konnte mit der rechten Hand plötzlich nicht mehr richtig greifen. Die Diagnosestellung zog sich aber hin, u.a. weil die Ärzte zunächst von Folgeschäden seiner langjährigen Diabetes Typ 1 Erkrankung ausgingen. Die Diagnose kam im November 22. Zu der Zeit saß er bereits überwiegend im Rollstuhl. Juni letzten Jahres ist er gestorben.

Wie's mir geht . . . ich habe gute und schlechte Tage. Ich kann mich durchaus wieder an Dingen erfreuen, aber die Unfassbarkeit dessen, was das Mitansehen des Verlustes, die Hilflosigkeit und der Tod mit mir gemacht haben, holt mich regelmäßig ein.
Mit der Trauer allein kann ich ganz gut umgehen. Zumal sie auch eine Form von Liebe ist.
Mein Jakob ist nach wie vor an meiner Seite.

Liebe Grüße,
Collien

PS: Bei weiteren Fragen, meld dich gern. Auch per pn ;-)

[pesu]

Hallo Butterkeks,

freut mich, dass ich gute Tipps geben konnte!

Mein Mann hatte das erste Symptom im Oktober 21. Ee konnte mit der rechten Hand plötzlich nicht mehr richtig greifen. Die Diagnosestellung zog sich aber hin, u.a. weil die Ärzte zunächst von Folgeschäden seiner langjährigen Diabetes Typ 1 Erkrankung ausgingen. Die Diagnose kam im November 22. Zu der Zeit saß er bereits überwiegend im Rollstuhl. Juni letzten Jahres ist er gestorben.

Wie's mir geht . . . ich habe gute und schlechte Tage. Ich kann mich durchaus wieder an Dingen erfreuen, aber die Unfassbarkeit dessen, was das Mitansehen des Verlustes, die Hilflosigkeit und der Tod mit mir gemacht haben, holt mich regelmäßig ein.
Mit der Trauer allein kann ich ganz gut umgehen. Zumal sie auch eine Form von Liebe ist.
Mein Jakob ist nach wie vor an meiner Seite.

Liebe Grüße,
Collien

PS: Bei weiteren Fragen, meld dich gern. Auch per pn ;-)

ich bin da voll bei dir.

Das Leben geht weiter, und ich suche die schönen Augenblicke -

Mein Mann hatte Januar 2020 beschlossen, zu verhungern.
Ein Weg bis zum 15,3.
Ich sehe aber auch in seinem Sinne das Gute im Leben

[Gingerbread]

Hallo alle Leidgeplagten,

möglich wären diese Behandlungen (zu verordnen "außerhalb des Regelfalles"):
= alles keine lebensverlängerten Maßnahmen, aber m.E. hilfreich, aber bei jedem Menschen anders !
- Botox in Speicheldrüsen (betäubt für gewisse Zeit)
- Bestrahlung der Speicheldrüsen (betäubt für gewisse Zeit)
- Robinul (täglich 1x subkutan spritzen - kann jedes erwachsene Familienmitglied übernehmen) wird vor OPs oft verabreicht zur Speichelreduktion - kann engagierter Hausarzt verordnen (Link unten lesen)
- Absauggerät (einfach und sehr hilfreich) so oft nötig
- Atropin (Augentropfen) nur 1 Tropfen früh unter Zunge

Der Speichelfluss
- vermehrt sich meist nicht (außer durch Nahrungsaufnahme etwas),
- aber das Schlucken des Speichels in Häufigkeit und Menge reduziert sich durch immer schlechter werdenden Schluckreflex und Muskellähmung der dazu nötigen div. Muskulus XX zum Verschluss der Luftröhre **
- dann läuft Speichel "bestmöglichst" zum Mund heraus (nicht chick, aber hilfreich und "gesünder")
- viel besser, als wenn der Betroffene "ertrinkt" am eigenen Speichel, wenn dieser immer häufiger in die Luftröhre läuft.
- meist folgt eine Lungenentzündung durch stetige kleine Mengen Speichelfluss in die Lunge - und das ist noch viel mehr Problem!
(- leider ist nicht vorhersehbar, ob ein Kohlendioxid-Überschuss in der Nacht erfolgt und entsprechend hilfreich wirkt.)

Es kann folgendes kommen: Speichel verdickt sich (durch mangelndes Trinken, dann noch mehr Probleme beim Schlucken und wenn dieser verdickte Speichel in die Luftröhre läuft - gar nicht gut.

Evtl. fällt mir noch etwas ein

file:///D:/Users/aj-baumbach/Downloads/beipackzettel_Robinul-zur-Injektion-0-2-mg-ml-Injektionsloesung.pdf

** Am oberen Teil des Kehlkopfes befindet sich der Kehldeckel (Epiglottis), der den Eingang der Luftröhre beim Schlucken verschließt und somit dafür sorgt, dass die Speisen auf ihrem Weg in den Magen nicht in die Luftröhre geraten.
Musculus thyreoepiglotticus Musculus aryepiglotticus
Für einen erfolgreichen Schluckakt müssen zwei Voraussetzungen gegeben sein: Der Nasenrachenraum muss verschlossen sein. Der Kehlkopf muss durch die Epiglottis geschlossen werden.
Musculus levator veli palatini Musculus tensor veli palatini.
usw. usw.

[Butterkeks]

Collien78 Liebe Collien! Vielen lieben Dank für Deine Antwort, oh Mann, dass ging ja wirklich sehr schnell, und es tut mir unfassbar leid. Darf ich Dich fragen, wie Dein Mann sich gefühlt hat, und wie er die Fentanyl Pflaster vertragen hat? Bei meinen Mann ist das so, dass er seitdem sehr wackelig auf den Beinen ist, und sehr unruhig, besonders Nachts tigert er jetzt durchs Haus. Ich mach halt seit dem auch kein Auge mehr zu, da ich immer denke er stürzt, er hat ja auch schon diese Beinhebeschwäche, und nun unter Fentanyl torkelt er sehr. Zum Schlafen (Tabletten) habe ich was da, auch Tavor, aber da habe ich Bedenken, dass er eine Atemdepression bekommt, wenn diese Medikamente gleichzeitig angewendet werden. Das Palliativ Team hat mich zwar in dieser Hinsicht beruhigt, da die Dosis die geringste ist was es gibt, aber dennoch drehen sich meine Gedanken immerzu um diesen Punkt. Mein Mann nimmt nur das was ich ihn gebe, und der Gedanke ihn damit umbringen zu können, quält mich sehr. Die Schmerzstillung bei Fentanyl ist natürlich hervorragend. Gibt es noch andere Medikamente die man probieren könnte, außer immer nur Morphium? Die Capros Kapseln verträgt er halt nicht so gut. Hat Dein Mann noch etwas anderes bekommen? Ich weiß schon dass gerade Morphium die Atmung beruhigt und es auch seine nächtlichen Hustenanfälle reduziert. Er möchte noch so viel wie möglich unterwegs sein und laufen, und das geht halt damit nicht so gut….einen Rollator haben wir jetzt auch.
Von Herzen Danke und viele liebe Grüße!
Butterkeks

[Butterkeks]

Gingerbread, Erstmals vielen, vielen lieben Dank, ♥️da kennt sich jemand ja mega gut aus, so viele gute Ansätze! Also, wirklich danke von ganzen Herzen für Deine Zeit und Mühe, es ist in der heutigen Zeit keinesfalls selbstverständlich sich so gut einander zu helfen!
Das Palliativ Team hat es doch tatsächlich geschafft, noch 10 Packungen Scopodem Pflaster für den Speichel aufzutreiben, darüber bin ich so froh und mein Mann auch. An Botox haben wir auch schon gedacht, aber der Arzt der ALS Ambulanz sagte, dass er dann wahrscheinlich noch mehr Probleme mit dem Schlucken bekommt, also war das für meinen Mann keine Option. Er will ja keine Magensonde, sondern so lange essen es geht, wie es danach aussieht, keine Ahnung und es macht mir höllische Angst! Wird er dann verhungern? Wie darf man sich das denn vorstellen? 10 Prozent seines Körpergewicht sind schon flöten gegangen.Ist es bei einer Bestrahlung der Speichel - Drüsen auch so, dass sie praktisch lahm gelegt werden, und man erschwert schlucken kann, oder gar nicht mehr? Ach, Fragen über Fragen…..Im neusten Brief der Uni steht das sich das Gaumensegel meines Mannes zwar noch hebt, aber sehr schwach, und die Zunge ist sehr langsam. Alles im Allen schon wieder eine enorme Verschlechterung und dass in nur 3 Monaten. Es sind halt die bulbären Symtome, die bei ihn so ausgeprägt sind!
Wie geht es Dir?
Viele liebe Grüße und nochmals Danke, Danke, Danke!

[Gingerbread]

gebe in der "erweiterten Suchfunktion" diese Stichwörter - je 1 - ein:
Botox
Bestrahlung
Speichelfluss
Robinul
Magensonde
Gastrotube


Es kommen einige Ergebnisse - tlw. schon viele Jahre alt - aber dennoch informativ und gültig.

Ich empfehle dringend :
- Absauggerät für Speichel (auch kleine Speisereste)
- Munddusche (z.B. Waterpik o. Braun) für Reinigen des Mundraums, ausduschen von zähflüssigerem Speichel, auch entfernen von Speiseresten
- evtl. Hustenassistent
(o.g. = keine intensive Lebensverlängerung aber ungemein hilfreich)

Botox und auch Bestrahlungen helfen bei jedem Menschen anders.
Wichtig : qualifizierte Mediziner dafür zu finden (eine ALS-Ambulanz ist nicht automatisch eine Qualifikation dafür!)

Botox-Behandlung wäre der sinnigste "Einstieg" (aber bitte ein Absauggerät vorsorglich)
Bestrahlung ist viel stärker (Absauggerät stärker zu empfehlen)

Einem hilft es gut, anderen weniger:
- Amitriptylin: es dauert etliche Zeit der Gewöhnung. Dann eher beruhigende Wirkung als denn Müdigkeit. Speichelfluss-Wirkung naja
- Scopoderm: na ja

Husten kommt doch
- durch geringste Menge Speichel, der in die Luftröhre läuft, besonders leicht im Liegen
- oder kleine u. kleinste Speisestücke


xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx

Meine Meinung ist anders als die deines Mannes!

Ihr könnt mal darüber "sinnieren" z.B.

Wenn man nicht ganztags oder sehr häufig wirklich stärkere Schmerzen hat, mag ich keine solch starke Schmerzmedikamente nehmen / empfehlen.
Dann auch weniger Probleme mit "Sicherheit beim Gehen und Atmung etc......"

Ein sog. Gastrotube oder sog. Button (Arten v. Magensonden) sind schnell und einfach "legbar" unter örtlicher Beträubung. Ca. 30 Minuten für die "Anlage" und fertig. Nur 3-4 Tage KH.
Auch wenn dieses vorhanden ist, man muss diese nicht nutzen, man KANN NUTZEN solange man will!

Betroffene können mit NIV-Beatmungen reichlich lange und relativ oder ziemlich gut leben!

Beispiele:
- für Notfälle z.B. plötzliche Atemnot oder der Wunsch auf mehr Luft ganz nach "Bedarf":
= Mundstückbeatmung (intermittierende)
z.B. von Fa. Resmed oder anderen Fa. z.B.

https://www.oxycare.eu/de/beatmung-absaugung/beatmung/zubehoer-beatmung/set-mundstuckbeatmung-fur-ventilogic-ls-plus-ab-sn-15-000/

später:
- Nasenlochmaske (klein, weniger auffällig) am Tag (man kann damit küssen, sprechen, fluchen, schimpfen, singen, essen, schlucken, ausspucken, absaugen, zähneputzen, mundduschen )
- Nasenmasken (etwas größer aber obiges geht auch)
- Mund-Nasenmaske (nachts) (nicht küssen, schlecht sprechen, schlucken, spucken, abnehmen zum absaugen)

Tracheostoma muss man nicht haben, nur als alllllllerletze Variante
(auch wenn Kliniken gerne durch diese OP "gutes" Geld verdienen wollen)

Sich auf "nächtliches Einschlafen durch CO2" zu verlassen ist m.E. eher Wunschträumerei.
Mehrheitlich fühlen Betroffene schon tagsüber sobald die Luft knapp wird - kann sagen: ist nicht so tolle!

Man kann sich auch bei jeglicher Art der Beatmung diese in einem KH (qualifiziert) herunterfahren / abschalten lassen unter Sedierung (gesetzl. erlaubt!)

Jeder Betroffene kann eine einmal getroffene Entscheidung doch jederzeit wieder ändern und seinen aktuellen Wünschen anpassen!

Ein wirkliches Thema ist der steigende Hilfe- u. Pflegebedarf - manche lösen dies sehr gut und andere (vor allem eher Landbewohner) und auch ohne ausreichenden Familien-Rückhalt u. -Hilfe stehen natürlich vor einer aufwändigen Aufgabe.


Sorry - was ich nachstehend empfinde:
ich finde es in gewisser Weise traurig der Familie gegenüber, wenn man Hilfsmittel ablehnt z.B. Magensonde, Absauggerät, auch z.B. Mundstückbeatmung usw.
Auch die Lebenspartner, Kinder sollte man beachten - denn diese erleben und leiden mit und fühlen Ängste!

[pesu]

von Gingerbread :


Sorry - was ich nachstehend empfinde:
ich finde es in gewisser Weise traurig der Familie gegenüber, wenn man Hilfsmittel ablehnt z.B. Magensonde, Absauggerät, auch z.B. Mundstückbeatmung usw.
Auch die Lebenspartner, Kinder sollte man beachten - denn diese erleben und leiden mit und fühlen Ängste![/FONT][/QUOTE]
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Ich glaube fest, der, der an ALS leidet, daran langsam stirbt, hat das Recht, über sich zu bestimmen.

Angehörige, Mitmenschen Familie , Lebenspartner, Kinder, haben das Recht, dem Betroffenen zur Seite zu stehen, nicht mher und nicht weniger.

Jeder Mensch hat das Recht über sich selbst zu bestimmen, erst recht über sein Sterben.

Und wer liebt, ehrlich liebt, der lässt den Betroffenen entscheiden und steht zu der Entscheidung.

Als ich an der Seite meines Mannes stand, habe ich viel Zuwendung bekommen, von anderen Menschen.
Ich wurde mit Aufmerksamkeit bedacht, von Nachbarn, Verwandten, Berufskollegen....

Aber ich definierte mein Leben nicht damit.
Ich und meine Kinder wussten , was ihr Vater ertrug und litt.

ER war selbstbestimmend und dann auch in seiner Zeit des Leidens haben wir ihn gehört.
Und seinen Willen durch gesetzt

Meine Mann regelte noch an seinem letzten Tag seine Steuern mit dem Steuerberater.
Er konnte nicht mehr sprechen, nur noch seinen Daumenn bewegen.
Er hatte sechs Wochen lang nichts mehr gegessen.

Dann brachten wir ihn ins Bett und er starb.

Wie er es wollte, egal was wir wollten.
Er bestimmte über sein Leben.

[Gingerbread]

Hier will keiner bestimmen - kann man auch gar nicht - aber darüber nachdenken - der Betroffene kann seine Entschlüsse selbst fassen.
Wenn ein Mensch keine ausführlichen und qualifizierte Informationen hat, kann dieser Mensch auch nicht wirklich bestens entscheiden.
Erst ausführlich informieren, dann entscheiden!
Jeder verstirbt anders - manche ersticken tatsächlich bevor diese verhungern und es ist hilfreich, wenn diese vorher ohnmächtig werden!

[pesu]

Hier will keiner bestimmen - kann man auch gar nicht - aber darüber nachdenken - der Betroffene kann seine Entschlüsse selbst fassen.
Wenn ein Mensch keine ausführlichen und qualifizierte Informationen hat, kann dieser Mensch auch nicht wirklich bestens entscheiden.
Erst ausführlich informieren, dann entscheiden!
Jeder verstirbt anders - manche ersticken tatsächlich bevor diese verhungern und es ist hilfreich, wenn diese vorher ohnmächtig werden!

mein Mann hatte en super Palliativteam um sich.
Er satrb , an eine Morphiumpumpe angeschlossen, ruhig im Schlaf.
Zu Hause und von uns begleitet.
Die M.Pumpe konnten wir bedienen.

[Butterkeks]

Ihr Lieben, vielen lieben Dank für die Antworten, ich finde es nicht egoistisch von Ihm, dass er sich für diesen Weg entschieden hat. Ich akzeptiere das vollstes, und kann das alles wirklich verstehen und nachempfinden. Mein Mann war bis jetzt ein absolut lebensbejahender, immer fröhlicher Mensch, der vor 10 Monaten mit seinen 73 Jahren noch Vollzeit gearbeitet hat (es hat ihn einfach nur mega Spaß gemacht, er war Küchenfachberater) Er ist ein absoluter Genussmensch, war nie krank, ein begnadeter Hobbykoch, und er liebte sein Bike, mit dem er letzen Sommer noch nach Italien gefahren ist. So, nun ist das alles zu Ende, in so kurzer Zeit, gezwungenermaßen.
Mein Mann wurde mehr als genug darüber aufgeklärt, was auf ihn zukommt, sei es von seinen Neurologen, der Uni ALS Ambulanz Erlangen (die wirklich in Sachen ALS renommiert ist) Hausarzt und zur guter letzt der Palliativ Arzt. Jeder einzelner Punkt über diese Zusatz Patientenverfügung für ALS wurde mit ihm ausführlich besprochen. Er wählt diesen Weg, und obwohl ich mega Angst habe, werde ich Ihn auf diesen schweren letzten Weg begleiten, da kann kommen was wolle!
Seit vorgestern hat er nun dieses pathologische Lachen und Gähnen, er findet das alles nur noch mega schlimm!
Der Palliativ Arzt hat uns versichert, dass es nicht zu einen Ersticken kaum kommen wird, sollte es im Schlaf passieren, so verfällt man eigentlich in so eine Art leichte Narkose, und bekommt es nicht mehr mit. Und gegen den Lufthunger/Not gibt es Medikamente, dieses zu lindern und es leichter zu machen.
Liebe pesu, deine Zeilen haben mich sehr berührt! ♥️
Liebe Gingerbread , vielen Dank für die vielen wertvollen Informationen!

Viele liebe Grüße
Butterkeks