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gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Bitte eröffnen Sie in diesem Forum nur Themen, die tatsächlich der gegenseitigen Unterstützung von neuromuskulär Erkrankten und ihrem Umfeld dienen und achten Sie auf eine sorgfältige und achtsame Kommunikation.

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Pflege zu Hause - wie weit möglich?

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    Pflege zu Hause - wie weit möglich?

    Liebe Forumsmitglieder,

    letzte Woche wurde meine Mutter auf die Palliativstation eingewiesen, da man zwei Thrombosen am linken Oberschenkel diagnostiziert hat. Fast zeitgleich kam auch mein Vater ins Krankenhaus, da er meine Mutter bislang alleine gepflegt hat und dem psyschischen Druck nicht mehr standhalten konnte. Die Behandlung der Thrombose meiner Mutter dauert ca. eine Woche, aber da nun mein Vater sie vorlaeufig nicht mehr pflegen kann, habe ich mich auf die Suche nach einer 24-Stunden-Pflegerin gemacht. Ich hatte auch jemanden gefunden, allerdings hat mich das Krankenhaus darauf aufmerksam gemacht, dass diese Person eine qualifizierte Krankenschwester sein muss, denn nur die duerfen Patienten absaugen (und das auch nur bis zu einem gewissen Grad, ab dann nur ein Arzt). Der Krankheitsverlauf meiner Mutter ist sehr rasch; letzte Woche hat sie sich noch gegen das Absaugen gewehrt, jetzt moechte sie es, und dann ist es natuerlich unabdingbar, dass das Pflegepersonal die geeigneten Voraussetzungen dafuer bringt. Gleiches gilt fuer die Magensonde: meine Mutter bekommt morgen eine Magensonde, und auch die sollte nur qualifiziertes Personal bedienen, wenn ich das recht verstanden habe?
    Fuer die naechste Zeit wird meine Mutter wohl erst einmal in ein Pflegeheim kommen, wo ihre Pflege ganz sicher gewaehrleistet sein wird und das auch nahe am Krankenhaus meines Vaters liegt, aber wir machen uns natuerlich schon Gedanken, dass sie nach Moeglichkeit auch wieder zurueck nach Hause kommt und dort gepflegt wird. Wir sind im Kontakt mit einigen Spezialisten, aber es waere auch gut zu erfahren, wie Ihr diese Probleme angeht?
    Die meisten, die hier schreiben, sind doch noch zu Hause, oder?
    Wie macht Ihr das mit der Pflege?
    Was mich ganz im Speziellen interessiert: werdet Ihr abgesaugt? Wenn ja, von wem? Koennen es zum Beispiel die Partner/Kinder (ab einem gewissen Alter) etc. lernen oder ist die Verletzungsgefahr zu gross? Wie sieht es mit der Bedienung der Magensonde aus?
    Bis wohin ist eine Pflege zu Hause moeglich, vorausgesetzt, die noetigen Hilfsmittel sind vorhanden? Oder gibt es einen Punkt, an dem man sich - natuerlich zusammen mit dem Erkrankten - eine andere Alternative ueberlegen sollte? Ich habe gemerkt, dass meine Mutter sich im Krankenhaus viel sicherer fuehlt, weil sie von geschulten Schwestern umgeben ist, die im Zweifel wissen, was sie tun sollen. Insofern hat das nicht-zu-Hause-sein auch seine positiven Seiten.
    Um von vorneherein Missverstaendnisse auszuschliessen, moechte ich noch abschliessend sagen, dass ich natuerlich in allen Belangen dem Wunsch meiner Mutter folgen werde und mir nichts ferner laege als sie gegen ihren Willen irgendwohin "abzuschieben". Wir muessen uns halt nur Gedanken machen, was am Sinnvollsten ist und waeren ueber Erfahrungen von anderen ALS-lern sehr dankbar.

    Es waere schoen, wenn sich der ein oder andere melden koennte.

    Viele Gruesse sendet Euch
    Katja

    #2
    Liebe Katja,

    ich kann dir von den Erfahrungen berichten, die ich bisher vor allem auch mit der Pflege meines Vaters gemacht habe.

    Zu aller erst möchte ich dir sagen, dass der Wunsch nach einer 24-Stunden Pflege zu hause durch einen geeigneten Pflegedienst finanziell überhaupt nicht tragbar ist. Bei meinem Papa ist es beispielsweise so, dass wir nach einem langen Kampf mit der zuständigen Krankenkasse auf eine Pflege von 10 Stunden täglich (5 Tage die Woche) durch unseren Pflegedienst kommen. Diese 10 Stunden deswegen, damit meine Mutter weiterhin arbeiten gehen kann. Nach Feierabend, in der Nacht und auch das komplette Wochenende bin ich meiner Mutter, um sie bei der Pflege zu unterstützen, immer zur Seite. Mittlerweile ist es allerdings soweit, dass die vor allem psychische Belastung immer größer und unerträglicher wird, so dass wir nun mittels eines Anwalts versuchen bei der Krankenkasse zumindest 3 Nachtschichten einzuklagen, um überhaupt noch die Möglichkeit zu haben mal durch zu schlafen.

    Ich möchte dich daduch nicht verschrecken, eine Pflege zu hause ist bis zu einem gewissen Grad umsetzbar. Solange sich vor allem auch die Angehörigen damit arrangieren können. Ich persönlich bin einerseits froh, dass mein Papa noch zu hause sein kann, doch auf der anderen Seite würde ich mir manchmal wünschen jemand anderes (Pflegeheim) könne diese extreme Verantwortung übernehmen. Im Endeffekt ist JEDE Kasse dazu verpflichtet eine häusliche Pflege einer Heimpflege vorzuziehen. Sie können euch also nicht aus wirtschaftlichen Gründen dazu zwingen deine Mama in ein Pflegeheim zu geben.

    Auch mein Papa muss mehrmals täglich (eigentlich jeder Zeit) abgesaugt werden. Es ist richtig, dass die Kassen nur eine Pflege finanzieren können, wenn examinierte Krankenpflege eingesetzt werden. Ich vermute aus "Haftungs-Gründen".

    Meine Mutter und ich saugen meinen Papa aber auch ab. Es muss auch so sein, dass zumindest ein Angehöriger fähig ist abzusaugen, da selbst die Ärzte wissen, dass nun mal eine 24-Stunden-Pflege nicht möglich ist. Ich habe noch eine Schwester. Sie ist aber nicht in die Pflege meines Papas involviert. Sie ist 16 Jahre alt, ich dagegen 22. "Gelernt" haben wir das Absaugen damals direkt im Krankenhaus, nachdem mein Papa intubiert wurde. Anfangs immer unter Aufsicht der Krankenschwestern. Der Arzt sagte damals "absaugen ist wie staubsaugen". Und damit hat er gar nicht mal so Unrecht, denn mittlerweile nach fast einem Jahr, geht es wirklich wie von selbst.

    Ich könnte noch Stundenlang weiterschreiben, doch ich hoffe, dass ich dir erst einmal ein paar deiner Fragen näher erklären konnte. Falls du noch weitere Fragen hast, kannst du dich gerne an mich wenden.

    Ich wünsche dir und deinen Eltern viel Kraft und Liebe für die noch bevorstehende Zeit.

    Lieben Gruß
    Nadine

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      #3
      Hallo Katja.
      Ich heise Norbert und bin 47 Jahre alt.
      Diagnose ALS 09.03,Pflegestufe lll 04.04.
      Meine Frau hat sich von ihrer Firma beurlauben lassen, daß geht bei ihr 5 Jahre langt und muß jährlich erneuet Vertraglich erneuert werden!
      Die Sozialbeiträge bezahlt die Pflegekasse.
      Krankenversichert ist Sie bei mir.Ich bekomme Pflegegeld.
      In jedem Quartal kommt eine Pflegefachkraft von der Diakonie,man kann auch einen anderen Pfledienst wählen,und kontroliert ob meine Frau alles richtig macht. Diese Kontrolle verlangt die Pflegekasse!
      Die Plegefachkraft informiert aber auch über neue Hilfsmittel und gibt sehr gute Tips und Anregungen zur Pflege.
      Diese Besuche zahlt die Pflegekasse und nimmt die Anregungen der Person über neue Hilfsmittel,Lift Rolli usw sehr ernst!!
      Als ich abgesaugt werden mußte hat uns die Frau erklärt wie es funktioniert, durch den Mund oder die Nase, danach macht meine Frau das selbst.
      Genau so läuft das auch mit der Peg Sonde und der beatmung!
      Ich muß sagen es hat noch nie jemand danach gefragt.Mein Hausarzt verordnet das Zubehör für Absauggerät und Abhustegerät den Rest kaufen wir selbst.
      Aber das ist der leichtere Teil der Pflege,
      ich muß in der Nacht 3-4
      mal gedreht werden, ich habe täglich Anwendungen, Logo,Ergo usw,die Therapeuten kommen ins Haus !
      Ab und an holen meine Freunde mich ab,ich habe mir ein Auto gekauft mit absengbahrem Heck und hohem Dach, dann hat meine Frau mal Pause!Die Pflege ist ein 24 Stunden und 7 Tage Job!Ich kann nur noch den Kopf bewegen und spreche fast 1 Jahr nicht mehr .Ich habe einen Kurantrag damit meine Frau auch einmal Urlaub machen kann !
      Aber bevor man so eine Aufgabe übernimmt, gut Informien !
      Ich wünsche Euch alle Gute
      Gruß Nobbi

      [ 26. August 2005: Beitrag editiert von: nobbi ]
      Liebe das Leben,<BR>dann liebt es Dich auch!

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        #4
        Hallo,
        vielleicht kann ich eine Anregung geben?
        Siehe in den Link und lese Dich dort ein. http://www.arbeitgebermodell.de/
        Ich( wir) praktizieren es. Kostenträer ist das Sozialamt.
        Ich habe 5 Leute die sich um mich und meinen Haushalt kümmern.
        Die Anlaufzeit war etwas schwierig, aber es klappt jetzt ganz gut.
        Wenn Du mehr darüber wissen möchtest dann frage mich einfach per Email.
        Gruß Wolfgang

        [ 26. August 2005: Beitrag editiert von: Wolfgang ! ]
        Die Zeit ist schlecht? Wohlan. Du bist da, sie besser zu machen.
        Thomas Carlyle


        Hast Du unsere Hilfsmittellinkliste schon gesehen?
        Augensteuerung Quick Glance TM4 Teil 1 - Augensteuerung Quick Glance TM4 Teil 2[/B]

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          #5
          Hallo Katja,
          Meine Frau wird ab Januar 2005 Heimbeatmet unsere Krankenkasse sowie der Medizinische Dienst machten enorme Schwierigkeiten.
          Wir mussten auch vor Gericht und bekamen 17,5 Stunden täglich zugesprochen.
          Jetzt im nachhinein weiß ich das es Pflegedienste gibt die Ihre Patienten mit Anwälten und richtigen Argumenten unterstützen.
          Hätte ich noch mal die Wahl würde ich mich für das entscheiden.
          Die Verhandlungen mit unkundigen oder abgebrühten Sachbearbeitern von meiner Kasse waren sehr Anstrengend und nervenaufreibend.
          Eine weitere Form der Betreuung die ich besser finde als eine Heimunterbringung wäre eine Wohngruppe.
          In dieser Wohngruppe werden die Patienten (meistens 3-5) rund um die Uhr betreut ich denke um einiges besser als in ein Heim da ein Mitarbeiter(in) zig Leute zu Betreuen hat und es ohnehin schwer ist ein Heim für Beatmete Menschen zu finden.
          Wenn du noch Fragen dazu hast werde ich euch gerne Behilflich sein und meine Erfahrungen weiter geben.

          Grüße aus München

          Erwin
          Angehöriger<BR>ALS bei meiner Frau (Jahrg. 1960): Erste Beschwerden 1999 Diagn. Dez. 2002 (leichtere Beeinträchtigungen in den Beinen. - ab Dez. 2004 (kompl. Bewegungsunfähig, PEG, inv. Dauerbeatmet über Trachestoma. )

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            #6
            Also Pflege zu Hause kann, heimbeatmet, bis zum Ende möglich sein. Der Pflegedienst meiner Frau hatte mit Sozialamt und Pflegekasse eine Pauschale ausgehandelt und Sie dann zum Schluss 24 Stunden rund um die Uhr betreut. Es war mir eine grosse Hilfe, so konnte ich seelisch und moralisch voll meiner Frau zur Vefügung stehen. Mit fachlich gutem Personal sind die Pflegedienste heute gut in der Lage so eine Pflege ambulant perfekt hinzubekommen. Sie wurden über die Zeit fast zu Freunden der Familie.

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              #7
              Hallöchen,
              Also ich arbeite in einem Pflegedienst und bin examinierte Krankenschwester und bei uns war es so, dass wir ebenfalls eine Pauschale mit den Kassen ausgehandelt haben (TKK) und zusätlich das Sozialamt hinzugezogen haben. Ich möchte hier an dieser Stelle noch einmal klar machen das die häusliche Pflege oder rundum Betreuung durch einen Pflegedienst durchaus möglich ist! Wir haben uns im 12 std. Takt abgewechselt, 7 Tage lang und dann 7 Tage frei. Wir waren ein Team von 6 Exam. Krankenschwestern und einem Pfleger. Der Patient hatte auch mitsprache recht. Es hat sehr viel Spass gebracht und man enorm viel gelernt nicht nur Fachlich sondern auch von unserem Patienten. Gruss Blue [img]smile.gif[/img]

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