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Einhaltung der Forenregeln und Kommunikationskultur

Liebe Forumsnutzer,

gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Beachten Sie insbesondere folgende wichtigen Punkte:

Wertschätzend kommunizieren
Im DGM-Forum werden oft auch sensible Themen angesprochen. Deswegen sind Benutzer willkommen, die bereit sind, auf andere wertschätzend, freundlich und respektvoll einzugehen. Wir erwarten, dass unterschiedliche Meinungen respektiert und somit ausgedrückt und diskutiert werden können.

Sorgfalt und Verantwortung beachten
Die Forumsnutzer stehen häufig vor einer komplexen medizinischen Situation. Umso wichtiger ist, dass jeder User bei seinen Forumsbeiträgen Sorgfalt und Verantwortungsbewusstsein walten lässt. Keine Bevormundung und Herabsetzung anderer User durch angebliche Fachkompetenz. Forumsnutzer erteilen einander keine persönliche medizinische Beratung. Hingegen ist Erfahrungswissen von Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen und ihren Angehörigen gefragt, das auch als solches deklariert wird.

Gesprächskultur im Forum - Streitkultur über Persönliche Nachrichten (PN)
Bitte nicht auf gleichem Niveau zurückgeben, wenn sich jemand danebenbenimmt, sondern sich über PN an den Administrator wenden. Um die entsprechenden Threads nicht in ihrer Substanz und Thematik zu zerstören, bitte eventuelle Konflikte über PN austragen/lösen. Threads über das Forenverhalten im Allgemeinen sind möglich, sie sind aber kein Austragungsort für persönliche Konflikte.

Die Nichtbeachtung dieser Forenregen kann zum zeitweiligen oder dauerhaften Sperren des jeweiligen Accounts führen.

Ihre DGM
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Einhaltung der Forenregeln und Kommunikationskultur

Liebe Forumsnutzer,

gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Bitte eröffnen Sie in diesem Forum nur Themen, die tatsächlich der gegenseitigen Unterstützung von neuromuskulär Erkrankten und ihrem Umfeld dienen und achten Sie auf eine sorgfältige und achtsame Kommunikation.

Hilfreiche Informationen und Ansprechpersonen finden Sie auch auf www.dgm.org.

Ihre Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM)
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Erfahrungen mit Symptomverschlechterung bei Riluzol Einnahme

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    #1

    Erfahrungen mit Symptomverschlechterung bei Riluzol Einnahme

    Hallo zusammen,

    bei meiner Mutter wurde Anfang Oktober ALS diagnostiziert. Krankheitsbeginn ist bulbär. Seit Weihnachten letzten Jahres hat sie Schluckbeschwerden, die mal öfter mal seltener auftreten. Im Sommer war es zeitweise beim Essen sehr gut. Seit einer Corona Infektion Anfang Oktober wurde es jedoch wieder schlechter.
    Hinzugekommen sind seit einer ersten Corona Infektion im Februar Probleme mit der Sprache. Erst nur bei längerem Sprechen. Dann bei körperlicher Arbeit. Seit wenigen Monaten aber auch direkt nach dem Aufstehen. Abends hat sie jedoch immer noch mehr Probleme als Morgens.

    Mittlerweile nimmt meine Mutter Riluzol. Sie hat das Gefühl, dass sie insbesondere in den ersten Stunden nach der Tabletteneinnahme mehr Probleme beim Sprechen hat. Von dieser Nebenwirkung haben ich nichts im Internet gefunden. Unser nächster Termin in der ALS Ambulanz ist erst Mitte Dezember. Daher meine Frage an Betroffene oder Angehörige: hat jemand Erfahrungen, dass die Einnahme einen negativen Effekt auf die Symptome (insbesondere beim Sprechen) haben kann?

    Vielen Dank

    Brother Joe
    Stichworte: -
    #2
    Mein Freund hat in einem Jahr Riluzol-Einnahme keine einzige Nebenwirkung beobachtet. Das war allerdings ein ziemlich fixer Krankheitsverlauf.
    Mal sehen was andere anekdotisch berichten.

    Kommentar

      #3
      Erst einmal ist es sehr unklug, mit ALS zweimal in einem Jahr an Covid zu erkranken. Einmal kann das passieren, zweimal in so kurzer Zeit nicht. Die Masse ist sich immer noch nicht der eventuellen Folgen bewusst. Ein drittes Mal sollte auf Teufel komm raus vermieden werden.

      Zu dem besagten "Mittel" gibt es nicht viel zu sagen. Jeder Erkrankte klammert sich an einen Strohalm, aber es gibt Zeugs, dass gehört in die große Tonne draußen vor der Tür. Eine der abstrusesten Zulassungsbeweise war, dass Erkrankte angeblich 16,5 Monate mit dem Zeug überlebt hätten und die Placebogruppe nur 13,5 Monate. Bei einer anderen Studie war das Verhältnis 17,7 Monate vs. 14,9 Monate.

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