ALS Diagnose

[Sarah1983]

Guten Morgen,

an alle. Ich bin ganz neu hier und bitte , mir zu verzeihen wenn ich aus Unwissenheit etwas schreibe, was anderen vlt zu nahe tritt.
Ich bin 41 Jahre alt, Mutter eines 13 jährigen Sohnes und seit 2 Wochen mit der Diagnose konfrontiert. Zwar lässt sich mein Neurologe auf nichts festnageln, aber ich habe eine Bilderbuch Symptomatik- das meiste andere, was in Frage käme, ist bereits ausgeschlossen. Seit Sommer lässt die Kraft spürbar nach - erst beim Schreiben, dann hab ich bemerkt, dass ich Probleme habe, aus dem Sitzen aufzustehen. Ende August fiel mir mein rechtes Bein plötzlich beim Laufen aus- ich konnte den Fuss nicht mehr abrollen...hab immer "gestampft"...das passiert nach wie vor bei einer Strecke, die größer als 500 m ist. Dazu kommen Faszikualtionen vorrangig in den Beinen.
Allerdings habe ich aber auch von Anfang an eine Wesensveränderung an mir bemerkt...sehr depressiv und vergesslich...und vor allen Hautveränderungen....Meine Hände, vor allem meine Finger hatten eine ganz andere Farbe...sie waren wesentlich heller als der Rest der Haut...nicht kalt, nicht geschwollen, aber wesentlich heller...
Soweit so gut...
Ich hab eine Heidenangst, was auf mich zukommt...Angehörige habe ich nicht viele, da meine Eltern beizeiten an Krebs starben...
Ich lese aktuell das Buch von Phillip Hanf..ich bewundere ihn, frage mich aber auch wo er die Kraft her nimmt...ich versuche ach noch viel selbst zu erledigen, aber im Moment kann ich zusehen wie die Kraft schwindet...
Am 02.12. komme ich in eine größere Klinik und danach bestimmt in eine ALS Ambulanz
Liebe Grüße, Sarah

[PetraH]

Hallo Sarah, tut mir leid, das Dich diese Krankheit auch erwischt hat. Lass Dich nicht von der Angst lähmen, auch wenn es mit Kind bestimmt nochmal viel schwieriger ist. Meine Tochter ist Gott sei Dank erwachsen. Ich kann dir nur den Rat geben, informiere dich und lass Dir so früh als möglich jegliche Hilfsmittel verordnen..so dass du der Erkrankung immer einen Schritt voraus bist. Am Besten jetzt schon Antrag auf Pflegestufe stellen, Antrag Schwerbehinderung, falls nötig, barrierefreie Wohnung suchen etc. etc. Es ist erstmal viel Papierkram, aber was du hast, das hast du. Versuch im Heute zu bleiben, denn kein Mensch mit oder ohne ALS weiß was die Zukunft bringt. ALS Ambulanz ist ganz wichtig Viel Kraft

[Sarah1983]

Hallo Petra, danke für deine aufbauenden Worte. Ja, das werde ich nach dem Krankenhausaufenthalt direkt in die Wege leiten. Im Moment beziehe ich noch Krankengeld...muss ich jetzt direkt Rente beantragen und beziehen oder wird das Krankengeld die ganzen 18 Monate ausgezahlt- auch mit Diagnose ALS? Es ist ja dann ein immenser finanzieller Einschnitt.

[kura]

Hallo Sarah,

es tut mir leid, von Deiner Diagnose zu hören - ich wünsche Dir, dass Du Menschen zum Austausch findest, gerade auch in der Situation mit deinem noch jungen Sohn. Bei uns ist mein Mann erkrankt, unsere Kinder sind glücklicherweise schon erwachsen.

Zum Antrag auf EU-Rente: Die EU-Rente wird niedriger sein als das Krankengeld, schon deshalb solltest du sie nicht von dir aus beantragen. Du solltest still halten, irgendwann kommt die Krankenkasse auf dich zu und fordert dich auf, eine Rehamaßnahme zu beantragen. Das musst du dann tun,aber du hast dafür 10 Wochen Zeit, du solltest das erst am letzten Tag machen. Der Antrag auf die Rehamaßnahme wird dann, wenn sich dort herausstellt, dass du erwerbsunfähig bist, in einen Antrag auf EU-Rente umgedeutet, die dann rückwirkend ab Antragsdatum bewilligt wird.
Wann dich die Krankenkasse auffordert, ist wohl von Krankenkasse zu Krankenkasse und evtl. auch von Sachbearbeiter zu Sachbearbeiter verschieden, das kann durchaus dauern. Vorsorglich wäre ich bei den Telefonanrufen der Krankenkasse, ob und wann du wieder arbeiten kannst, sehr zurückhaltend (wenn du überhaupt mit denen telefonieren willst, mW muss man das nicht).

Ich wünsche Dir eine langsame Reaktion Deiner Krankenkasse und einen möglichst langen Krankengeldbezug!

Liebe Grüße, kura

[Realist]

Moin,

mit 41 Jahren ist das schon sehr hart ... hast du eine schriftlich befundete ALS-Diagnose oder einen Verdachtsdiagnose oder hat das der Neurologe so mal mit erwähnt?

Eine EU-Rente gibt es schon fast 25 Jahre nicht mehr, die heißt seitdem Erwerbsminderungsrente und hat abgewandelte Kriterien. Auch zu einer Rehemaßnahme kann dich niemand zwingen, nur zu einer medizinischen Begutachtung, ob erwerbsgemindert oder nicht. Bist du psychisch so angeschlagen, dass du solche Termine nicht wahrnehmen kannst, nicht mal dazu. Die Rentenversicherung hat auch keinen Medizinischen Dienst und macht zur Begutachtung keine Hausbesuche. Der medzinische Dienst der Krankenkasse schon.

Wenn du keine Ahnung von alldem hast, solltest du dir vertraute Hilfe holen oder besorgen. Im Fall einer bestatlgten ALS-Diagnose bekommst du auch ohne x-Begutachtungen die volle Erwerbsminderungsrente, die aber in deinem Alter vermutlich sehr klein ausfallen wird. Wie schon geschrieben wurde, das Krankengeld so lange wie möglich versuchen zu beziehen. Die KK meldet sich schon.

Und ob es gut ist, Selbstdarstellungsbücher wie "Es ist nie zu spät, neu anzufangen!" zu lesen, bezweifle ich stark. Wer sich den halben Tag nur mit einem Thema und dann mit diesem beschäftigt, wird auf keinen Fall gesünder. Die AlS hat idR nach Symptombeginn einen Verlaufszeit zwischen 4 Monaten und 10 Jahren. Alles andere sind seltene Ausnahmen.

Am besten ist es, in einer spezialisierten Ambulanz dann demnächst die Diagnose zu verifizieren oder viel besser noch, die ALS vielleicht doch auszuschließen.

[Sarah1983]

Guten Morgen an Kura , Guten Morgen an Realist. Vielen herzlichen Dank. Eure Informationen haben mir tatsächlich sehr geholfen. Ja, es ist wirklich hart aber ehrlich gesagt glaube ich an eine andere Diagnose nicht mehr. Aktuell ist es vom Neurologen ein Verdacht, aber wie gesagt, die Symptomatik sowie die übersteigerten Reflexe zeigen schon ganz sehr in die Richtung.
Ich versuche mich auf die Situation einzulassen und schaue was ich Tag für Tag draus machen kann.
Liebe Grüße

[Hustinettenbaer]

Was hattest du bisher für Diagnostik? EMG? Liquor? Etc

[Sarah1983]

Nervenleitgeschwindigkeit rechts herabgesetzt zu links...also wesentlich...den Begriff müsste ich jetzt im Befund nachschlagen...Reflexe an beiden Kniegelenken mittelstark gesteigert...im Liquor ist das Eiweiss zu hoch, im Serum normal, im Ultraschall Faszikulationen sichtbar...Kraftmessungen rechts herabgesetzt...beim hüpfen auf einem Bein rechts plump

[Hustinettenbaer]

Was sagt das EMG?

[Sarah1983]

Da wurde noch keins gemacht...ich nehme an, das wird dann ab 2.12. alles in der anderen Klinik gemacht. Da werden sicher noch einige Untersuchungen folgen.

[Hustinettenbaer]

Also ohne EMG auch nur den Verdacht einer ALS auszusprechen, ist seitens des Arztes sehr fragwürdig.

Was sollen "mittelstark gesteigerte" Reflexe sein? Entweder sind sie mittellebhaft, also normal, oder gesteigert, was wiederum pathologisch ist.

[Sarah1983]

Ich denke es geht ihm um die gesamte Symptomatik...mein rechtes Bein weist eine Parese auf und eine bereits sichtbare Atrophie. Meine Fußsohlen sind steif und verkrampft. Das Muskelzucken und die Muskelkrämpfe. Alles in allem wohl ein Beschwerdebild, was für ALS spricht. MS wurde ausgeschlossen, MRT wurde gemacht und Boriellien und so Zeugs auch ausgeschlossen.

[Hustinettenbaer]

Eigenartig finde ich, dass du zwar schon eine Untersuchung des Liquor hattest, aber noch kein EMG. Wurden im Liquor der NFL bestimmt?

[Sarah1983]

Ich war mit Verdacht auf MS ins Krankenhaus eingewiesen worden. Dort hat man daraufhin untersucht ung gemäß meiner Beschwerden weiter überlegt. Das war im August...da war das Muskelzucken noch kein Thema. Meine Muskelkrämpfe hatte ich stets auf irgendeinen Mangel zurückgeführt und nicht angesprochen...auch die Muskelschwäche in den Beinen hatte ich damals wegignoriert. Was ich angesprochen hatte, sind Probleme beim Schreiben und streckenweise Anstrengung beim Kauen.
dem ist man nicht nach gegangen. Ich bin dann nochmal zu meinem Neurologen und hab alle Beschwerden angesprochen...Nun ist er aufgrund der Sachlage der Meinung, dass es in Richtung ALS geht und schickt mich in ein größeres Krankenhaus . NFL wurde damals nicht abgenommen.

[Hustinettenbaer]

Verstehe, wünsche dir raschen Termin im KH und hoffe, dass es sich doch als etwas anderes herausstellt.