ALS Diagnose

[Beatlevan]

Hallo Sarah ich hoffe es liegt eine andere Ursache dahinter!Seit wann genau hast du diese Symptome?Muskelschwund und Zuckungen ?

[Sarah1983]

Ich hab im Sommer bemerkt, dass die Kraft nachlässt, bzw. auch die Feinmotorik. Als ich unterschreiben wollte, funktionierte das plötzlich nicht mehr so flüssig und beim Aufstehen vom Stuhl musste ich mich plötzlich immer am Tisch abstützen. Die Feinmotorik ist seither nicht wesentlich schlechter geworden, allerdings bemerke ich ,dass ich einen kleinen Einkaufsbeutel nur noch mit großer Anstrengung tragen kann...und es ging eben auch gleichzeitig seit dem Sommer Blutdruck und Puls nach oben- offensichtlich weil alles eine immense Anstrengung bedeutet.
Laufen auf geraden Strecken ist keine große Kraftanstrengung- Treppen oder Anstiege urplötzlich ein riesen Problem...ich bin Niicht -Raucher, hab völlig normales Gewicht...war immer aktiv...diese Ursachen waren von Anfang an raus...

[Beatlevan]

Also seit Sommer muskelatrophie,zucken und schwäche… es ist etwas untypisch für Als das alles innerhalb paar Monate passiert vielleicht doch was entzündliches und kein Als.

[Blixa]

Gerade in dem Alter kann ALS durchaus in der Geschwindigkeit passieren und die Symptome liegen auf jeden Fall nachher, dass man dringend dieses EMG, am besten in einer als Ambulanz, machen muss. Aber es gibt immer Krankheiten die ähnliche Symptome machen und das dröseln die in der Klinik auseinander. Ich drücke dir die Daumen, Sarah, und wünsche dir gute Nerven!
Vielleicht profitierst du im Moment schon von einem Gehstock, wenn es z.b mal kein Geländer an Treppen gibt oder wenn doch mal länger dem Hang hoch geht. Auf jeden Fall aufpassen, dass du nicht stürzt, das hilft nie. Und gönn dir ruhig Päuschen wo möglich. Wenn die Muskeln nicht richtig mitmachen wollen, brauchen sie Erholungszeit, damit sie sich nicht überanstrengen.

[Sarah1983]

Ihr seid sehr ,sehr lieb....danke...ich finde die Geschwindigkeit auch recht zügig...es gibt zwar keine Schübe bei ALS aber durchaus Phasen in denen es schneller geht...Vermutlich ist im Sommer einfach der Punkt gewesen, wo mein " System" gekippt ist und ich dann all die Symptome erst bewusst wahrgenommen habe...
Ja, starke Nerven sind wichtig...jeder Betroffene und jeder Angehörige weiss, was es psychisch mit einem macht...ich bewundere andere, die sich von der Krankheit nicht vereinnahmen lassen und positiv bleiben...das fällt mir tatsächlich sehr schwer...

[Sarah1983]

Ich habe noch einige Fragen...vielleicht habt ihr Tipps. Was kann man gegen die Krämpfe tun? Ich habe sie hin und wieder in den Waden...größere Schmerzen habe ich jedoch im Genick und in den Schultern...gibt es da etwas? Und kann man irgendwas gegen das Muskelzucken tun?
ich möchte nicht lächerlich wirken...vlt gibt es ja auch keine Möglichkeit zur Linderung...aber bevor ich hin und hergoogel, dachte ich, ich wende mich an euch....
Lieben Dank schonmal.
Ibu kann ich nicht nehmen weil ich Blutdrucksenker nehmen muss ...das verträgt sich wohl nicht...

[Millefiori]

Ich bekomme gegen die Krämpfe Tolperison. Es gibt glaube ich noch Baclofen.
Gegen das Muskelzucken gibt es glaube ich nichts. Aber das kann man irgendwann ignorieren. Tut ja auch nicht weh

[Sarah1983]

Danke. Im Moment beobachte ich mich auch wirklich extrem. Zum Beispiel dass sich meine Haut so extrem verändert hat. In die Wangen kann ich zum Beispiel reindrücken und es dauert ne Weile bis sich die Delle wieder löst. Solche Veränderungen machen mich jetzt schon wahnsinnig - ich weiss nicht wie ich dann mit den wirklich einschneidenden Veränderungen umgehen soll....

[Nasenbär]

Hallo Sarah,

ja, das mit der Selbstbeobachtung kenne ich. Ich habe die Diagnose jetzt seit 2 Jahren und beobachte mich auch bei jeder Bewegung und Aktion. Im Gegensatz zum Anfang ist es aber mit mehr "Neutralität" als mit Panik. Auch an das Muskelzucken habe ich mich gewöhnt, konnte ich vor 2 Jahren auch nicht glauben. Krämpfe habe ich auch ab und zu, schaffe es aber meistens durch bewusste Entspannung noch zu lindern. Medikamente nehme ich dafür noch keine. Was ich dir nur raten will, ist sich direkt um das volle Programm an Unterstützung (Ergo, Physio) aber auch psychologisch zu kümmern. Das hilft sehr, weil diese Leute die eine gewisse Neutralität und gleichzeitig aber auch viel Erfahrung und Verständnis mitbringen können. Ansonsten aber: Die Krankheit ist Scheiße und bleibt es auch.

Gruß

F.

[Hustinettenbaer]

Nasenbär
Wie geht's dir heute und wie hat es sich seit der Diagnose bei dir entwickelt?

[Sarah1983]

Haja....seelisch ist es sehr schwer anzunehmen...ich gehe ab kommenden Montag ins Klinikum, um dort abschließende Untersuchungen zu machen...ich will ehrlich sein...für mich persönlich gibt es keinen Zweifel mehr...ich hab wirklich Bilderbuch- Symptomatik...freilich sagt jeder zu Recht, ich muss abwarten, aber ich spüre seit dem Sommer dass ganz gewaltig was nicht mit mir stimmt...eben auch hinsichtlich Wesensveränderung ( es gab hierfür keine äußere Veranlassung )...unabhängig davon versuche ich für mich einen "Plan " zu machen, den es bei dieser Krankheit natürlich nicht gibt..aber ich war immer so ein lösungsorientieter, lebensbejaender Mensch...das bleibt seit einem halben Jahr auf der Strecke...auch das Kämpfen und " Durchhalten" was die Angehörigen logischerweise einfordern, setzt mich nur noch zusätzlich unter Druck...ich hätte gern mal wieder einen Tag an dem alles "normal" ist....die Krankheit bestimmt schon jetzt meinen Alltag...ich weiss nicht wie es andere Betroffene schaffen...
entschuldigt vielmals mein " Gejammere"
Liebe Grüße
Sarah

[Blixa]

Jammer hier gerne ein bisschen, so ein Ventil darf auch mal aufgehen. Du hast ja Symptome und für die helfen Hilfsmittel und sowas. Du hast also ganz viele Sachen die du aktiv machen kannst um Probleme zu lösen, idealerweise sogar noch bevor sie auftreten. Aktionismus hilft ja auch um produktiv Kontrolle über die Situation zu gewinnen.
Was nie schadet (auch kerngesunden nicht) ist eine General- und Vorsorgevollmacht zu machen, am besten vom Betreuungsamt bestätigt und gestempelt oder sogar notariell, falls man Immobilien hat.

[pesu]

hallo Sahra,

jammern darf jeder hier.
Wer sollte das nicht hier verstehen.

Nur ein kurzer Rat, mein Mann bekam THC haltige Tropfen.
Die halfen sehr.

[Sarah1983]

Ich habe so Cannabidiol Tropfen...die helfen noch nicht so sehr

[pesu]

ich weis nicht mehr , wie die Tropfen hießen.

Meiner Nachbarin geht es sehr schlecht, Bandscheibe, sie kann kaum mehr laufen...
Also rief ich einen jungen Mann an, Freund meines Sohnes.

Er brachte mir verschiedene Kanabis "zgaretten" , verschiedener Stärke.
Er bekommt das Zeug von seinem Arzt verschrieben, freies Rezept aus der Apotheke.

Mein Mann . konnte mit dem Zeug sehr entspannen und die Muskelzuckungen hörten auf und die Ängste.

Ich habe davon wenig Ahnung, aber ich weis, es kann helfen.
Und es wird von guten Ärzten verschrieben.