Ok. Dann frag ich mich mal durch. Danke.
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Einhaltung der Forenregeln und Kommunikationskultur
Liebe Forumsnutzer,
gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Beachten Sie insbesondere folgende wichtigen Punkte:
Wertschätzend kommunizieren
Im DGM-Forum werden oft auch sensible Themen angesprochen. Deswegen sind Benutzer willkommen, die bereit sind, auf andere wertschätzend, freundlich und respektvoll einzugehen. Wir erwarten, dass unterschiedliche Meinungen respektiert und somit ausgedrückt und diskutiert werden können.
Sorgfalt und Verantwortung beachten
Die Forumsnutzer stehen häufig vor einer komplexen medizinischen Situation. Umso wichtiger ist, dass jeder User bei seinen Forumsbeiträgen Sorgfalt und Verantwortungsbewusstsein walten lässt. Keine Bevormundung und Herabsetzung anderer User durch angebliche Fachkompetenz. Forumsnutzer erteilen einander keine persönliche medizinische Beratung. Hingegen ist Erfahrungswissen von Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen und ihren Angehörigen gefragt, das auch als solches deklariert wird.
Gesprächskultur im Forum - Streitkultur über Persönliche Nachrichten (PN)
Bitte nicht auf gleichem Niveau zurückgeben, wenn sich jemand danebenbenimmt, sondern sich über PN an den Administrator wenden. Um die entsprechenden Threads nicht in ihrer Substanz und Thematik zu zerstören, bitte eventuelle Konflikte über PN austragen/lösen. Threads über das Forenverhalten im Allgemeinen sind möglich, sie sind aber kein Austragungsort für persönliche Konflikte.
Die Nichtbeachtung dieser Forenregen kann zum zeitweiligen oder dauerhaften Sperren des jeweiligen Accounts führen.
Ihre DGM
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gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Bitte eröffnen Sie in diesem Forum nur Themen, die tatsächlich der gegenseitigen Unterstützung von neuromuskulär Erkrankten und ihrem Umfeld dienen und achten Sie auf eine sorgfältige und achtsame Kommunikation.
Hilfreiche Informationen und Ansprechpersonen finden Sie auch auf www.dgm.org.
Ihre Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM)
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Ihre Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM)
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ALS Diagnose
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Blixa...Ja, ich hab ja schon quer gelesen , was es alles gibt an Hilfsmitteln, aber um ehrlich zu sein, bin ich noch so sehr in Schockstarre, dass ich mich eher mit meinem frühen Ableben beschäftige als mit Erleichterungen während der Krankheit...freilich, kann mir niemand sagen wie lange ich damit leben kann, aber glaubt man dem Internet kann ja schon in einem jahr Schluss sein...da fragt man sich dann schon " wozu das Ganze?"... ich hab Tage da würde ich am liebsten im Bett bleiben und nie wieder aufstehen wollen...
Nunja, aber das bespreche ich am Besten mit dem Psychologen ...
Also lieben Dank für deine Nachricht.
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da habe ich Tag täglich meinen Mann vor Augen.
Der sagte, wenn ich sterbe, dann mach ich was vorher draus.
Ich sterbe Tag für Tag, aber ich lebe auch Tag für Tag --
Also entscheide ich mich fürs Leben, basta.
Und so lebte er auch.
Aber wir lebten jeden Tag, 2 Sommer , " mal alle im Urlaub in Dänemark, .....
Und so ist es, Du kannst dich entscheiden----
Entweder aufgeben
oder jeden Tag leben, egal wie dein Körper es mag.
Und das I.Net zu fragen, wie lange du leben wirst, guck in die Glaskugel, bringt genauso viel
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Nehme all die Leute, die bei Dir sind , echt als Freunde.
Nehme deinen Sohn mit.
Lass ihn dir helfen, sich Sorgen machen, dir zur Seite stehen...
Meine erwachsene Tochter wurde von ihrem Vater geschützt.
Sie erfuhr als letzte von der Erkrankung.
Noch heute hadert sie mit ihrem Vater, im Tod.
Wie konnte er sie als letzte informieren, wo sie sich so Nahe standen.
Sie ist heute noch sehr traurig darüber.
Und ich drücke dir meine Daumen
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pesu...vielen lieben Dank.
Ja du hast schon recht. Aber es zerreißt mich , zu sehen wie mein Umfeld leidet. Ich hätte mir und ihnen all das so gern erspart. Ich erlebe es ja selbst bei meinen Freunden und Bekannten. Die einen wollen helfen, die anderen befinden sich in Schockstarre. Das tut weh.
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Zitat von Sarah1983 Beitrag anzeigenJa...seit heut Mittag...sie fangen aber erst morgen mit den Untersuchungen an.
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Ich hab mir auch mehr versprochen vom heutigen Tag. Sie haben mir zweimal Blut abgenommen, sie hätten wohl noch einige Ideen, die sie abklären möchten. Hatten mich nochmal in der " Röhre" gesteckt um sich die Gefäße im Kopf anzugucken ( ich hatte vor 18 Jahren eine Kopfverletzung und vielleicht haben sie Verwachsungen erwartet ..ich weiss es nicht )...Jedenfalls ist der Kopf in Ordnung. Der Chefarzt und der Oberarzt haben sich lange mit mir unterhalten. Ich habe ihnen nochmal die Chronologie meiner Symptomatik zusammengeschrieben und in die Hand gedrückt...Morgen will der Chefarzt selbst die EMG und Ultraschall und Nervenuntersuchungen machen um sich ein Bild zu machen. Dann weiss ich hoffentlich mehr. Ich sitz wie auf Kohlen...
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